Testimonio: Miriam G. V.

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Si has llegado hasta aquí, es porque sufres o conoces a alguien que sufre esta enfermedad “rara”. Mi nombre es Miriam y tengo 27 años, fui diagnosticada de Hipertensión Intracraneal Idiopática (HIC) hace 5 años, lo que no significa que no padeciera los síntomas desde mucho antes.

Siempre he tenido dolores de cabeza y náuseas pero, como en mi familia hay gente que padece migrañas, parecía que el diagnóstico estaba más que claro, ya se sabe: blanco y en botella… Pues en este caso no era leche, era batido de coco.

La primera crisis la tuve con 20 años mientras trabajaba, realmente creía que la cabeza me iba a explotar. He de decir que tengo la suerte de trabajar en un buen hospital con estupendos profesionales. Fui a urgencias y empezaron a ponerme goteros con calmantes para el dolor con los que no noté mejoría alguna. Entonces el médico me comentó la posibilidad de hacer una punción lumbar (PL) para comprobar si era meningitis. Cuando escuche las palabras “punción lumbar” le dije al doctor que me había recuperado mágicamente y que me iba a mi casa. Quién me diría que después iba a ser yo la que les rogara que me hicieran punciones lumbares.

Al día siguiente hablé con el neurólogo del hospital y me comentó que pasase por la consulta, que parecía una crisis migrañosa y que me daría medicación para ello. Durante un tiempo seguí tratamiento de migrañas pero, cuando tenía crisis, no notaba mejoría con los triptanes.

Durante una excedencia me fui a vivir a Cuenca y… allí estaba mi salvación. Comenzó una crisis bestial que durante días no me dejaba dormir, no se iba con ningún tipo de medicación, iba a urgencias del centro de salud y, cuando me pinchaban nolotil, me decían que ellos ya no podían hacer más… Así que fui a urgencias del hospital esperando que me pinchasen cualquier cosa y me mandasen a casa. Para mi sorpresa, después de miles de goteros en el box de urgencias, me dejaron ingresada y, al día siguiente, fue a verme el mejor de los neurólogos con los que he tratado. Yo, tumbada en la cama… él, apoyado en el marco de la puerta… “tienes un Pseudotumor Cerebri”. Así, ni más ni menos. Pensé: “sí, claro… lo que él diga”. ¡¡Cuánta razón!! Comenzaron a hacerme todas las pruebas pertinentes: fondo de ojo (estaba todo bien), resonancia (perfecta), punción lumbar (ahí se descubrió el pastel). La presión (después de 5 días ingresada y millones de medicamentos en vena) estaba muy alta y a los 5 minutos de hacerla noté como el dolor iba desapareciendo. Me puso tratamiento (Tryptizol y Zaldiar) y me dio el alta.

Como en Cuenca no hay especialidad de neurocirugía y, puesto que yo trabajo en un hospital, lo lógico era que volviera a tratarme el neurólogo que llevaba mi caso. Por unos motivos o por otros, este neurólogo no creía que realmente fuese HIC (sí que es verdad que es una enfermedad “rara”, que yo soy muy joven, que no había edema de papila…), así que me cambió el tratamiento… otra vez a los triptanes para las migrañas. Evidentemente, no mejoraba. Cuando tenía crisis, directamente subía de urgencias (donde siempre, siempre, siempre he tenido a grandes médicos a mi alrededor) rogando una PL que todas las veces, la presión, salía altísima. A pesar de no haber tenido nunca papiledema, mi oftalmólogo, desde el primer momento, incluso antes de mostrarle el informe del neurólogo de Cuenca, ha creído que era HIC. Él ha sido otro de los grandes profesionales que ha peleado porque me dieran una solución cuanto antes.

Hablé con el neurólogo de Cuenca y me recetó Edemox, ¡bendito Edemox! Durante un tiempo mejoré hasta que mi cuerpo se acostumbró poco a poco a la medicación. Y así pasaron unos años de dolores, medicación, PL, fondo de ojo y campimetrías.

Buscando una solución fui a neurología al Hospital La Fe, donde me atendió de urgencia un doctor al que no tuve mucho que explicarle. Me hizo una PL y me dijo que él lo veía claro, que efectivamente era HIC, que había que operar y cuanto antes. Estuvo siguiéndome un par de meses hasta que me derivó a neurocirugía.

La neurocirujana me ingresó para hacerme una monitorización durante 3 días y cuando estudiaran los resultados me llamarían para decirme si decidían operar o no (esa llamada aún la sigo esperando). Al poco tiempo volvió a darme otra crisis (la más fuerte que yo recuerdo) y acudí a urgencias a mi hospital donde el jefe médico, que siempre ha sido un grandísimo apoyo para mí, reunió a los neurocirujanos para que tomaran alguna decisión porque era evidente que así no podíamos continuar. Ellos me vieron y decidieron ponerme la derivación lumboperitoneal esa misma semana. Tuve una recuperación rapidísima y definitivamente esa era la solución. Los dolores desaparecieron completamente. Así ha pasado un año. Sí que es cierto que en algún momento puntual he tenido algún dolor de cabeza, pero nada comparable con lo que tenía antes, de hecho, ahora la medicación ¡¡me hace efecto!!

Puedo volver a pensar en otras cosas que no sea mi dolor de cabeza. No sé qué pasará más adelante, pero voy a vivir el aquí, el ahora.