Testimonio: Sandra (mamá de Cristian)

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Hola, me llamo Sandra y soy la mamá de Cristian, de 10 años.

Nuestra lucha empezó en marzo de 2017, cuando fuimos al oftalmólogo de rutina, ya que, el año anterior, a Cristian le dolía la cabeza y le pusieron gafas para leer. La pediatra había adelantado la cita del oftalmólogo por si hubiese aumentado la graduación.

En la revisión entraban y salían médicos y le miraban y hablaban entre ellos…y un oftalmólogo me dijo que con el papel que él me daba me fuese al Hospital Materno Infantil de la provincia (Málaga), ya que tenía el nervio óptico inflamado.

Yo creía que era para pedir cita y me dijeron que no, que era para urgencias.

Al llegar a urgencias me dijeron que le tenían que hacer un TAC, ya que, ese síntoma, es de un “tumor cerebral”, ¡me lo soltaron así, de sopetón!

El TAC salió normal y en 3 días fuimos a neurología, nos mandaron a oftalmología y dijeron que tenía “edema de papila “en ambos ojos y lo ingresaron para hacerle una punción lumbar.

Salió que tenía Hipertensión Intracraneal Idiopática, y nos dijeron que eso era del crecimiento y era más común en niñas por temas hormonales…

Le mandaron el Edemox y revisión, hasta ese momento él no tenía más allá que un pequeño dolor de cabeza.

En octubre de 2017  nos dan el alta y todo queda ahí (yo tan ajena a todo lo que ésta enfermedad es), ya que me dijeron que había sido algo puntual…

En Enero de 2018 me dijo mi hijo que a veces tenía dolores de cabeza como cuando estuvo malo que lo ingresaron,  se lo comenté a la pediatra y me dio cita para el neurólogo, para que lo viese. La cita era para junio pero, en febrero, de un día para otro empezó mi hijo con unos dolores de cabeza fortísimos, lo llevé a urgencias y me dijeron que eran migrañas… Les comenté el episodio que tuvo de HIC y me indicaron que esperase la cita de neurología.

En esa semana fuimos 7 veces a urgencias (en un día llegamos a ir 2 veces) y siempre lo mismo, que eran migrañas.

Hasta que la última vez ya dije que de allí no me llevaba al niño hasta que no lo viese un neurólogo o un oftalmólogo, ya que sospechaba que eso sería lo de la otra vez.

Lo dejaron esa noche en observación a “regañadientes”, de hecho en el informe pone que se deja por “presión familiar”. Por la mañana lo suben a consulta de oftalmología y mi hijo tenía “edema de papila” en ambos ojos, por lo que nos pasaron directos a neurología.

Le mandaron directamente Edemox y ya empezamos a ir todos los meses a neurología y oftalmología y le hicieron campo visual y fondo de ojo, que salió un poco afectado.

Por suerte, su visión está al 100 %, pero el niño tenía unas rachas malísimas, de no poderse ni levantar por días, con fuertes dolores, incluso lo empezaba a notar torpe y olvidadizo y decidieron hacerle un TAC y ¡salía que había tenido una trombosis!

Nos pasaron a hematología y le empezamos a pinchar heparina, lo realizaron más pruebas, le hicieron un Tac con contraste y salió que no había tenido trombosis, que estaba todo bien.

Los meses de mayo, junio y julio fueron horrorosos, apenas pudo ir al colegio, siempre con fuertes dolores, pérdida de equilibrio (estuvo una semana que andaba agarrándose a las paredes), malestar…

Le subieron la dosis de Edemox pero no lo toleraba bien y se le tuvo que bajar, el mes de agosto lo paso medio bien…y en septiembre ‪el día 3 le hicieron una punción lumbar y salió que, incluso con la medicación, tenía la presión alta así que decidieron mandarnos a neurocirugía.

Entonces yo empecé a buscar información de esta enfermedad ya que nadie me informaba.

Es decir, los médicos mandan medicinas y ya está; pero no te advierten de las consecuencias , ni mucho menos te dicen que es una enfermedad “rara” . Por suerte di con ADEFHIC, me informé de la enfermedad y de todo.

A principios de octubre lo vieron los cirujanos y no estaban muy conformes de operar pero los neurólogos decían que sí, ya que la medicación no era suficiente; es más, no le hicieron la monitorización  PIC, nos pasaron directamente a operar.

El 29/10/2018 le hicieron las pruebas de anestesia, el niño estaba a rachas, nunca estaba bien, pero íbamos tirando.

El 22/11/2018 lo operaron, le han puesto una válvula Lumboperitoneal, y ha sido un cambio radical, palabras textuales de mi hijo “soy otro, estoy perfecto”, además se le ve en la cara, está muy contento, ¡sin medicación y sin dolor ni malestar!

Ahora se está recuperando en casa después de 8 días en el hospital, el Edemox ya le estaba haciendo daño en los riñones.

Por suerte sólo ha creado piedras, que soltó a los 4 días de operarlo sin enterarse (por los calmantes), pero empezó a orinar con sangre y rápidamente lo vio el nefrólogo y le hicieron las pruebas pertinentes.

Afortunadamente está todo bien, tendrá revisión en abril para ver que siga bien.

Éste es un resumen de casi dos años de dolores, idas y venidas a especialistas…por suerte a día de hoy ¡mi hijo está muy contento de verse bien!

Quiero agradecer a ADEFHIC y a todos por el apoyo y aunque la válvula NO es una cura, al menos es un cambio que espero que dure.

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