I Mesa Redonda sobre Hipertensión Intracraneal Idiopática

MESA-REDONDA-001

El pasado 30 de Marzo tuvo lugar la I Mesa Redonda sobre Hipertensión Intracraneal Idiopática (HII) a nivel nacional, organizada por ADEFHIC (Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática) en el Centro Cívico Rondilla de Valladolid.

Dña Miriam Gómez Viedma, presidenta de ADEFHIC, dio la bienvenida a todos los asistentes y les agradeció su presencia. Acto seguido, presentó a Dña Flor De Castro Rodríguez, Directora Técnica de Asistencia Sanitaria de la Gerencia Regional de Salud y Dña Maria Paz de la Torre Pardo, Directora Médica del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, quienes hablaron de la importancia de aportar al paciente una información de calidad y veraz, lo que conlleva una exigencia por parte de la Administración de conocer e investigar las enfermedades, ya que los pacientes se han convertido en pacientes activos.

Reconocieron la importancia de  juntar a la  Administración con Especialistas y asociaciones de pacientes, para avanzar todos juntos y nos felicitaron por lograrlo en ese evento.

Ambas estaban de acuerdo en la necesidad de una unión entre médico y paciente y que el médico conozca al paciente y le escuche para llegar a conocer realmente la enfermedad.

Una vez finalizada la presentación de la Mesa Redonda comenzaron las ponencias de los especialistas.

La primera ponencia la realizó el Dr Rodríguez Arias, Jefe de Neurocirugía del HCUV, quien nos habló sobre el estado actual de la HII, nos explicó el funcionamiento de la Presión Intracraneal y el Líquido Cefalorraquídeo y las posibles “causas” de que se acumule en nuestra cavidad craneal.

Dejó claro que no tienen “ni idea“ de cuál puede ser el origen de la enfermedad, y que algunas teorías actuales son como las “modas”, por lo que hay que “tomárselas con mucho cuidado”, ya que “las modas de hoy son el desconocimiento y el olvido del mañana”, no obstante hay que tenerlo todo en  cuenta.

Además habló de las relaciones con otras enfermedades como Chiari, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia.

Nos mostró algunas imágenes de Resonancias Magnéticas y nos explicó que últimamente se está comprobando que hay un incremento de pacientes con HII y que cada vez afecta a más hombres y niños/as e incluso a mujeres sin sobrepeso.

Una razón más para acabar con el estereotipo de que sólo afecta a mujeres con sobrepeso en edad fértil.

Concluyó insistiendo en la necesidad de juntarse con el paciente y elaborar un protocolo de diagnóstico y tratamiento, ya que es la única manera de conseguir avanzar.

En segundo lugar, la Dra. Estefanía Utiel Monsálvez, responsable de Neurocirugía Pediátrica en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid, expuso con gran sensibilidad la importancia de un diagnóstico y tratamiento precoz en los niños, para evitar el fracaso escolar y la ceguera.

Además habló de la necesidad de visibilizar para evitar tanto la marginación por parte de los compañeros como el aislamiento por parte del propio niño. Nos habló de los problemas psicológicos que provoca esta enfermedad en edades tan tempranas, de las diferencias quirúrgicas con respecto a los adultos y de lo complicado que es en algunos casos el diagnóstico en niños.

Nos citó una frase de la mamá de un niño con enfermedad rara: “Cuando entra la enfermedad en casa todo se viene abajo, sobre todo si el enfermo es tu hijo. De poco sirve tu profesión, tu nivel de vida, tus conocimientos y/o las personas que te rodean. El impacto es brutal y cuesta mucho sobreponerse.”

A continuación el Dr Ruben Rodríguez Mena, neurocirujano del Hospital Universitario De la Ribera de Alzira, nos explicó los sistemas de derivación de la Hipertensión Intracraneal Idiopática.

Desde el principio comentó que la mejor válvula es la que no se llega a poner, siendo preferible evitarlo (siempre que sea posible)y que es partidario de un tratamiento conservador con medicación.

Nos explicó varios modelos y su funcionamiento, desde los más clásicos y sencillos, hasta los más sofisticados, mostrándonos los más utilizados en la actualidad.

Llegando a la conclusión de que “no existe la válvula perfecta, dependiendo del paciente puede ser mejor una u otra”.

Lo que está claro, es que cada vez hay más avances y precisión en este tipo de derivaciones.

Dejó claro desde el principio que las derivaciones que hay en el mercado fueron fabricadas para el tratamiento de otras enfermedades, aunque tienen su uso también para la HII, pero no se encuentra apenas información en los textos sobre el uso de estos dispositivos en la Hipertensión Intracraneal Idiopática.

En último lugar, Miriam Gómez leyó un relato que no dejó indiferente a nadie, basado en los testimonios de distintos socios afectados por esta patología, sobre un día normal para un enfermo de HII que concluyó animando a todos los afectados a seguir luchando, al resto les pidió más empatía aún, y a los especialistas comprensión.

Finalizó diciendo “Nos pasamos media vida tratando de ocultar que nos pasa algo, y la otra media intentando darle visibilidad para que haya avances. Ya sabéis, JUNTOS POR UNA CURA.”

Muchos acabaron con un nudo en la garganta y reconocieron tras el texto que ahora comprenden mejor lo que es vivir así, objetivo principal del escrito. Los afectados nos sentimos representados e identificados en este relato, lo que lo hizo más emotivo aún.

Estamos seguros de que ayudará a comprender la HII y aumentará la comprensión.

Podéis leerlo entero en el siguiente enlace:

El día a día de un paciente con HII

Por último llegaron los agradecimientos a los ponentes, la Dra. López, colaboradora del Dr. Rodríguez Arias que va a realizar su tesis doctoral sobre HII; Don Ignacio Tremiño, Diputado Nacional del Partido Popular por Valladolid; Don Ramiro Ruíz Medrano, Vicepresidente de Las Cortes de Castilla y León; Don Alberto plaza, Alcalde Simancas y Vicesecretario de estudios y programas del Partido Popular de Valladolid. Además asistieron al evento representantes de FEDER, PREDIF Y ASPAYM.

Hubo gente muy importante para nosotros que al final no pudo asistir, pero sabemos que están ahí, peleando a nuestro lado, como hacen siempre.

El evento finalizó con el vídeo del boxeador Salvi Jiménez, quien con cariño mostraba su apoyo a ADEFHIC y a los enfermos de HII.

Fue un momento muy emotivo para muchos.

Tanto él, como Isaac Olmedo (Pantera) y Fernando Gómez, así como Pedro Retuerto, Vicepresidente de la Federación Española de Boxeo, han aportado también su “gotita” aunque no pudieron estar en el evento por una competición, en la que una vez más , Salvi quedó nuevamente campeón.

Durante el evento, nuestros socios más pequeños estuvieron haciendo talleres lúdicos en una sala del Centro Cívico.

Además de todo esto, Valladolid se vistió de azul y verde, los colores de nuestra enfermedad, y los autobuses de AUVASA hacían visible la HII poniendo en sus paneles “ADEFHIC.ORG, CONOCE H.I.I”.

Todo esto, toda esta gente, todo este apoyo, nos da a todos un aporte extra de energía para seguir adelante con más fuerza, con más ganas aún y sobre todo con esperanza.

Porque todo parece posible si avanzamos juntos, de la mano, en la misma dirección. Porque realmente #CadaGotaSuma!