Encuentro de ADEFHIC 2019

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Hemos vivido un fin de semana de intensas emociones,  que no sólo nos ha servido para recargar las pilas y coger fuerzas, sino que también nos ha unido aún más para seguir adelante en esta lucha, todos en el mismo barco, remando en la misma dirección.

Una vez más hemos compartido preocupaciones, lágrimas pero sobretodo risas.

Porque no hay nada para sentirse comprendido como estar con alguien que siente lo mismo, y eso no ocurre sólo con los que padecemos HII, sino también con nuestros familiares, que a veces ni saben cómo tratarnos.

El viernes 29 por la tarde tuvimos la “bienvenida”, nos presentamos los que aún no nos conocíamos, muchos ya habíamos hablado antes, y por fin pudimos abrazarnos, otros no habíamos coincidido y tuvimos la oportunidad de conocernos.

Algunos ya habíamos estado juntos anteriormente y reforzamos lazos.

Hicimos ejercicios para “romper el hielo” y conocernos un poquito y después de terminar se fueron haciendo “corrillos”, hasta que poco a poco nos fuimos todos a cenar y descansar.

El sábado 30, a primera hora de la mañana se realizaron las extracciones para el Estudio en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid.

A continuación asistimos a la I Mesa Redonda sobre Hipertensión Intracraneal Idiopática en el Centro Cívico Rondilla, en Valladolid.

Dña Miriam Gómez Viedma, presidenta de ADEFHIC, presentó a Dña Flor De Castro Rodríguez, Directora Técnica de Asistencia Sanitaria de la Gerencia Regional de Salud y Dña Maria Paz de la Torre Pardo, Directora Médica del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, quienes hablaron de la importancia de aportar al paciente una información de calidad y veraz,  lo que conlleva una exigencia por parte de la Administración de conocer e investigar las enfermedades, ya que los pacientes se han convertido en pacientes activos.

Reconocieron la importancia de  juntar a la  Administración con Especialistas y pacientes, para avanzar todos juntos y nos felicitaron por lograrlo en ese evento.

Ambas estaban de acuerdo en la necesidad de una unión entre médico y paciente y que el médico conozca al paciente y le escuche para llegar a conocer realmente la enfermedad.

La primera ponencia la realizó el Dr Rodríguez Arias, Jefe de Neurocirugía del HCUV, quien nos habló sobre el estado actual de la HII, nos explicó cómo funciona la presión, posibles causas de que se acumule el Líquido Cefalorraquídeo, las relaciones con otras enfermedades como Chiari y Fibromialgia, nos explicó que hay un aumento de pacientes con HII y que cada vez afecta a más hombres y niñ@s e incluso a mujeres sin sobrepeso.

En segundo lugar, la Dra. Estefanía Utiel Monsálvez, responsable de Neurocirugía pediátrica en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid, expuso con gran sensibilidad la importancia de un diagnóstico y tratamiento precoz en los niños, para evitar el fracaso escolar y la ceguera.

Además habló de la necesidad de visibilizar para evitar tanto la marginación por parte de los compañeros como el aislamiento por parte del propio niño.

A continuación el Dr Ruben Rodríguez Mena, neurocirujano del Hospital Universitario De la Ribera de Alzira, nos explicó los sistemas de derivación de la Hipertensión Intracraneal Idiopática, ayudándonos a entender cómo funcionan y mostrándonos los últimos modelos.

En cuarto lugar, Miriam Gómez leyó un relato que no dejó indiferente a nadie, basado en los testimonios de distintos pacientes , sobre un día normal para un enfermo de HII que concluyó animando a todos los afectados a seguir luchando ,al resto les pidió más empatía aún, y a los especialistas comprensión.

Finalizó diciendo “Nos pasamos media vida tratando de ocultar que nos pasa algo, y la otra media intentando darle visibilidad para que haya avances. Ya sabéis, JUNTOS POR UNA CURA.”

Muchos acabaron con un nudo en la garganta, muchos nos sentimos identificados en este relato.

Estamos seguros de que ayudará a comprender la HII y aumentará la comprensión.

Podéis leerlo entero en el siguiente enlace:

El día a día de un paciente con HII

Por último llegaron los agradecimientos a los ponentes, la Dra.  López, colaboradora del Dr. Rodríguez Arias que va a realizar su tesis doctoral sobre HII, Don Ignacio Tremiño, Diputado Nacional del PP por Valladolid, Don Ramiro Ruíz Medrano, Vicepresidente de Las cortes de Castilla y León, Don Alberto plaza, Alcalde Simancas y Vicesecretario de estudios y programas pp Valladolid, además asistieron al evento representantes de FEDER, PREDIF Y ASPAYM.

Hubo gente muy importante para nosotros que al final no pudo asistir , pero sabemos que están ahí.

El evento finalizó con el vídeo del boxeador Salvi Jiménez, quien con cariño mostraba su apoyo a ADEFHIC y a los enfermos de HII.

Fue un momento muy emotivo para muchos.

Tanto él como Isaac Olmedo (Pantera) y Fernando Gómez, así como Pedro Retuerto, vicepresidente de la Federación Española de Boxeo, han aportado también su “gotita” aunque no pudieron estar en el evento por una competición, en la que de nuevo, Salvi quedó campeón.

Por la tarde tuvo lugar la III Asamblea General de Socios presencial, que concluyó con la proclamación del Dr Ruben Rodríguez Mena como nuevo Socio de Honor, por su interés en la HII y su implicación con la Asociación.

Muchos socios se han ofrecido a ayudar con las manualidades, con ideas que van a llevar a cabo, otros van a realizar eventos en sus ciudades para aumentar la difusión y darnos visibilidad.

A continuación, Sonia Tello García-Gasco, Educadora Social voluntaria, realizó una ponencia muy interesante en la que nos informó de cómo solicitar la discapacidad y sus beneficios.

Además de todo esto, Valladolid se vistió de azul y verde, los colores de nuestra enfermedad, y los autobuses de AUVASA hacían visible la HII poniendo en sus paneles “ADEFHIC.ORG, CONOCE H.I.I”.

El domingo por la mañana muchos se fueron de regreso a sus casas.

Los que quedamos dimos un paseo por Valladolid y comimos juntos, para después emprender la vuelta a casa.

Durante todo el fin de semana las muestras de cariño estaban latentes, han sido momentos muy emotivos que nos han dejado a todos un buen sabor de boca y con ganas del siguiente encuentro.

Todo esto, toda esta gente, todo este apoyo, nos da a todos un chute de energía para seguir adelante con más fuerza que nunca y sobre todo con esperanza.

Porque todo parece posible si avanzamos juntos, de la mano y al unísono.

Porque realmente #CadaGotaSuma

¡Gracias a todos por hacerlo posible!