Asociación

¿Qué es ADEFHIC?

ADEFHIC es la única Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal de España. Se fundó en el año 2014 como organización sin ánimo de lucro y de ámbito Nacional, gracias al interés de los afectados y familiares por disponer de un punto de encuentro, apoyo y orientación. Para ello, la asociación ADEFHIC tomará siempre referencia  de artículos e investigaciones médicas así como el asesoramiento de cuantos profesionales deseen colaborar con nosotros (ADEFHIC jamás sustituirá las recomendaciones de los profesionales de la medicina).

Así mismo, ADEFHIC tiene entre sus objetivos conseguir toda ayuda posible (médica y financiera) para la realización de estudios que lleven a conocer las causas de la Hipertensión Intracraneal Idiopática/Pseudotumor Cerebri, por lo que invitamos a profesionales a participar con nosotros en tal fin.

Tras la inscripción en el Registro Nacional de Asociaciones con el Número (605797) del grupo (PRIMERO) de la sección (PRIMERA) , ADEFHIC da comienzo a su actividad para divulgar la existencia de la enfermedad, sus causas y para que las personas afectadas consigan una mejor atención y calidad de vida.

ADEFHIC, desde su constitución es miembro de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en la que se integran actualmente 343 asociaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes.

 


 

OBJETIVOS

Nuestros principales objetivos:

  • Proporcionar a pacientes y/o familiares un servicio de información y orientación para las cuestiones relacionadas o derivadas de la circunstancia de convivir con la Hipertensión Intracraneal Idiopática (HII).
  • Promover la visibilidad, el conocimiento, sensibilización e investigación de la HII, con el fin de conseguir apoyo social y estimular la incorporación de la innovación en cuanto etiología, fisiopatología, diagnósticos y tratamientos efectivos y lo menos invasivos posibles.
  • Desarrollar un protocolo común en todas las CC.AA sobre la HII, que incluya la coordinación entre todas las especialidades médicas que intervienen en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la misma.
  • Impulsar la designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en el territorio nacional, principalmente de las especialidades de neurología y neurocirugía.
  • Cooperar con entidades que tengan como objetivo mejorar la calidad de vida de los afectados de Hipertensión Intracraneal Idiopática.
  • Desarrollar un espacio de intercambio de experiencias e ideas, así como de apoyo mutuo, entre personas afectadas de Hipertensión Intracraneal Idiopática.

 


 

ORGANIGRAMA

Aquí podéis conocernos un poco más a cada uno de los que formamos esta junta directiva:

  • Presidenta: Obdulia Quiles Pérez
  • Secretaria: Rosa Ana Valcárcel Jiménez
  • Tesorera: Trinidad Martínez Tudela
  • Vocales:

Montserrat Freixas Rojas
Eva María Serrano Navarro

 


 

Colaboran con ADEFHIC