Asociación

¿Qué es ADEFHIC?

ADEFHIC es la única Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal de España. Se fundó en el año 2014 como organización sin ánimo de lucro y de ámbito Nacional, gracias al interés de los afectados y familiares por disponer de un punto de encuentro, apoyo y orientación. Para ello, la asociación ADEFHIC tomará siempre referencia  de artículos e investigaciones médicas así como el asesoramiento de cuantos profesionales deseen colaborar con nosotros (ADEFHIC jamás sustituirá las recomendaciones de los profesionales de la medicina).

Así mismo, ADEFHIC tiene entre sus objetivos conseguir toda ayuda posible (médica y financiera) para la realización de estudios que lleven a conocer las causas de la Hipertensión Intracraneal Idiopática/Pseudotumor Cerebri, por lo que invitamos a profesionales a participar con nosotros en tal fin.

Tras la inscripción en el Registro Nacional de Asociaciones con el Número (605797) del grupo (PRIMERO) de la sección (PRIMERA) , ADEFHIC da comienzo a su actividad para divulgar la existencia de la enfermedad, sus causas y para que las personas afectadas consigan una mejor atención y calidad de vida.

ADEFHIC, desde su constitución es miembro de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en la que se integran actualmente 294 asociaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes.

 


 

OBJETIVOS

Nuestros principales objetivos están orientados de la siguiente forma:

  • Desarrollar un espacio amable que favorezca la localización, el contacto y la comunicación entre personas afectadas.
  • Defender los derechos de los afectados y sus familiares.
  • Ayudar a nuestros socios a mejorar su calidad de vida poniendo a su disposición todos los recursos posibles (actualmente disponemos de orientación psicológica, social y legal, de manera totalmente gratuita)
  • Construir un perfil público de la Hipertensión Intracraneal Idiopática que mejore la visión y conocimientos que se tienen sobre ella, haciendo ver así su gravedad, la carga que representa en los servicios sanitarios y la necesidad de un protocolo actualizado de actuación, visible y reconocido en todos los centros sanitarios y hospitales.
  • Fomentar, apoyar y difundir el estudio y la investigación de esta patología.
  • Captar recursos económicos para financiar investigaciones y descubrir la/las causas de la Hipertensión Intracraneal Idiopática.
  • Captar recursos económicos para encontrar nuevas alternativas de diagnóstico y tratamientos no invasivos.
  • Dar difusión a las actividades de la Asociación.
  • Captar recursos económicos para el mantenimiento y la actividad de la Asociación.

 


 

ORGANIGRAMA

Estas son las personas que aportaron iniciativa al proyecto ADEFHIC:

  • Presidenta: Ana Isabel Paulano González
  • Secretaria: Eva Luis Palomino
  • Tesorera: Cristina Salvador García
  • Vocales:

Noelia Áspera Loureiro
Alba Arquero González
Miriam Gómez Viedma
Zulima Narros Martín
Alba García García

 


 

Colaboran con ADEFHIC