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ADEFHIC

Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal de España. Se fundó en el año 2014 como organización sin ánimo de lucro y de ámbito Nacional, gracias al interés de los afectados y familiares por disponer de un punto de encuentro, apoyo y orientación.

Hidry, nuestra mascota

Hidry, mascota de ADEFHIC representando el exceso de líquido cefalorraquídeo en Hipertensión Intracraneal Idiopática

Para ser más visibles tenemos una mascota llamada Hidry, es una gota que representa el exceso de líquido cefalorraquídeo que caracteriza nuestra enfermedad, la Hipertensión Intracraneal Idiopática (HII). Para saber más pincha aquí.

Visibilización en redes sociales

Para visibilizar la causa, en redes sociales usamos los hashtags #CadaGotaSuma y #JuntosPorUnaCura. No dudes en usarlos en tus publicaciones y ayudarnos a que se vea la HII.

Día de la HII

El día 30 de Septiembre se celebra el día de la HII, solemos realizar campañas de visibilización de la enfermedad durante todo el mes de Septiembre. Anímate a unirte a nuestra causa, un pequeño gesto nos puede llevar muy lejos.

Contacto y registro en el Instituto Carlos III

Si eres afectado de HII, no dudes en contactar con ADEFHIC. También es muy importante que estemos registrados en el Instituto Carlos III. El objetivo de dicho registro es proporcionar a los profesionales de los sistemas de salud, investigadores y colectivos de pacientes y familiares afectados de una o varias enfermedades raras, un mayor nivel de conocimiento acerca del número y distribución geográfica de los pacientes afectados por estas enfermedades, con el objetivo de fomentar la investigación, aumentar su visibilidad y favorecer la toma de decisiones para una adecuada planificación sanitaria y una correcta distribución de recursos.