II Jornadas sobre Hipertensión Intracraneal Idiopática

El pasado sábado, día 12 de marzo, y siguiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró el 28 de febrero, tuvo lugar en el aula magna de la Facultad de Medicina de Valladolid, la II Jornada sobre Hipertensión Intracraneal Idiopática, organizado por la Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión IntraCraneal Idiopática (ADEFHIC).

 

Estamos enormemente agradecidos a todos los asistentes al congreso por dedicar su preciado tiempo para acompañarnos en este evento tan importante para nosotros en un sábado a primera hora de la mañana.

 

Estamos convencidos de que este tipo de actos son fundamentales para concienciar sobre los avances, los Estudios y el conocimiento de la Hipertensión Intracraneal Idiopática en general.

 

Nos gustaría agradecer su presencia, muy especialmente, a Dña. Gloria Sánchez Antolín, Directora General de Planificación y Asistencia Sanitaria. Es para nosotros un verdadero honor haber contado con su presencia, su empatía y comprensión, mostrando un gran interés en nuestra patología.

Reconoció la importancia y necesidad de conseguir un equipo de diferentes especialistas coordinados entre sí, como es en este caso.

Un equipo en el que se reciben a pacientes de otras áreas sanitarias y que está estudiando la enfermedad.

Nos informó de que están trabajando junto con FEDER en el Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León, incluyendo a los pacientes, porque sin estos no tendría sentido.

Nos mostró su reconocimiento por la labor que realizamos las asociaciones con los afectados.

Finalizó dirigiéndose a los pacientes, diciendo que una enfermedad puede ser rara o desconocida pero las personas que la padecen no tienen nada de raros.

 

Y, como no, a D. José Antonio Arranz Velasco, Gerente del Hospital Clínico Universitario de Valladolid. Muchísimas gracias por acompañarnos en este evento tan relevante para todos los afectados de Hipertensión Intracraneal Idiopática.

Quien recalcó la importancia de la conservación de la Sanidad Pública, ya que sin ella no sería posible esta reunión en común de especialistas, pacientes, familiares y el sistema público.

También reconoció el esfuerzo de los especialistas por participar en este tipo de eventos, acercándose al paciente e implicándose de forma voluntaria, como “un plus”.

Finalizó brindándonos su apoyo en nombre de todos los representantes de las Instituciones.

 

La primera ponencia fue realizada por el Dr Rodríguez Arias, jefe de Neurocirugía del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, colaborador y socio honorífico de Adefhic, concienzudo investigador sobre las posibles causas de nuestra enfermedad.

Nos habló sobre el estado actual de la Hipertensión Intracraneal Idiopática, la importancia de eliminar la denominación “benigna”, ya que de benigna no tiene nada.

Destacando la relevancia de que la enfermedad no la padecen únicamente mujeres con obesidad, sino también, aunque en menor porcentaje, niños, niñas, hombres y mujeres sin sobrepeso.

Nos comentó las posibles causas de la HII, una “variante” que es la Fístula espontánea de LCR y las posibles relaciones de la HII con la malformación de Chiari, la Fibromialgia y la trombosis de senos venosos.

 

 

 

En cuanto a los avances del Estudio realizado; parece que las muestras determinan la relación existente con las proteínas reguladoras del agua, se ha encontrado una alteración en un gen. Se desconoce si esta anomalía es o no patológica, pero les permite un punto de partida para una nueva investigación. En cuanto a la leptina, se comprueba que en los pacientes con HII se comporta de forma diferente, induciendo a pensar que la obesidad no es una causa, sino, consecuencia de la enfermedad.

 

 

En segundo lugar tomó la palabra la Dra. Marta Para Prieto, médico del servicio de oftalmología del Hospital Clínico Universitario de Valladolid.

Como sabemos, la visión es uno de factores más implicados y afectados por la HII, incluso para los pacientes que no padecen edema de papila.

Por tanto, es para nosotros un honor haber contado con la presencia de la Dra. Para, quien explicó detalladamente cómo se produce el papiledema, cuales son las zonas comprometidas por falta de espacio e hizo especial hincapié en que no siempre el edema de papila indica la gravedad de la presión.

Nos explicó la importancia de tratarlo a tiempo y prevenir la cronicidad y los daños irreversibles.

Expuso también cómo se producen los oscurecimientos visuales, las “moscas volantes” o miodesopsias y la diplopia. Aclarando que la agudeza visual se puede mantener a pesar de tener la presión elevada y la gran importancia de las revisiones periódicas.

 

A continuación el Dr. Mario Martínez-Galdámez, neurorradiólogo intervencionista del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, expuso los hallazgos en cuanto a neurorradiología y la relación de estos con nuestra patología, las nuevas técnicas para la colocación de stent, cada vez menos invasivas.

 

 

Comentó la importancia de la relación entre el neurólogo y el neuroradiologo, para encontrar hallazgos, (silla turca vacía, ventrículos estrechos, engrosamiento de los nervios ópticos, descenso amigdalar, estenosis de senos venosos).

En las pruebas debe haber una sospecha previa, ya que el diagnóstico se establece a partir de pequeñas evidencias, que si no son buscadas expresamente, pasarán desapercibidas, arrojando un resultado de normalidad.

Nos habló de la estenosis en los casos de HII y la posibilidad de poner un stent, en caso de ser necesario (si hay un importante gradiente, de no ser así, no se beneficiará por el stent).

 

Para continuar, contamos con la ponencia de la Dra. Estefanía Utiel Monsálvez, responsable de Neurocirugía pediátrica en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid, persona muy entregada y dedicada.

En su ponencia, nos habló sobre la Hipertensión Intracraneal Idiopática en los niños, un tema especialmente importante dado el gran número de afectados que, por supuesto, necesitan un diagnóstico precoz y certero para minimizar las consecuencias, no solo a nivel de Salud, sino también a nivel social y de aprendizaje, a tan tempranas edades.

La HII en los niños provoca aislamiento, rechazo por parte de otros niños, e incluso fracaso escolar.

Expresó lo difícil que resulta para un niño recibir el diagnóstico, ya que no saben explicar lo que les ocurre.

También destacó las diferencias entre la incidencia existente por rangos de edad, presentado una sintomatología mucho más heterogénea que los adultos.

La diferencia en la incidencia con respecto al sexo y obesidad en la etapa infantil no es relevante como en los adultos.

Por todo esto es imprescindible un buen seguimiento y la prevención del daño en la visión.

 

 

Continuamos con la ponencia de D. Eriz Badiola García, especialista en neuropsicología. Es un placer contar con él como colaborador activo de nuestra Asociación. Se trata de una persona muy implicada con nuestra patología y con una capacidad empática admirable, siendo la única persona a nivel mundial que realiza un Estudio sobre la afectación de la HII a nivel psicológico y social debido al deterioro cognitivo, el retraso en el diagnóstico, y efectos secundarios de las distintas medicaciones.

Expuso parte de su muestra recopilada tras tratar a varios socios con HII.

Los problemas de los afectados para retener y almacenar la información, problemas a la hora de encontrar vocabulario, e incluso importantes faltas de ortografía en pacientes con un nivel alto de estudios.

Los niños sufren grandes problemas de aprendizaje, teniendo necesidades especiales.

Refuerza la teoría de que todo esto contribuye al deterioro  en la calidad de vida de los afectados. Provocando ansiedad, depresión, aislamiento, impidiendo la realización de las tareas diarias y la socialización, llevando a la perdida de empleo o incapacidad para trabajar.

A nivel familiar puede llevar a frustración e incomprensión.

 

Para finalizar la Mesa Redonda, nuestra presidenta, Miriam Gómez, leyó un relato basándose en diferentes testimonios de nuestros socios, provocando gran emoción a los allí presentes.

 

Se explicaron conceptos conocidos para muchos de nosotros, pero introductorios para otros facultativos, en los que hay que insistir por su relevancia en nuestra enfermedad.

 

Queremos trasladar nuestro agradecimiento a todos y cada uno de los asistentes al evento y en especial a Dña. Gloria Sánchez Antolín y a D. José Antonio Arranz Velasco, por hacernos un hueco en sus apretadas agendas, su empatía, comprensión, apoyo e interés, y sobre todo por involucrarse en nuestra lucha.

A todos los ponentes, por su implicación con los afectados de HII y en especial con nuestra asociación.

Nunca podremos agradecerles lo suficiente todo esto.

Porque sin visibilidad no hay concienciación, y sin concienciación no hay investigación.

Además nos gustaría agradecer su colaboración y generosidad a AQUA DEUS, por facilitarnos el agua.

Nos gustaría agradecer especialmente a todos los familiares y enfermos de Hipertensión Intracraneal Idiopática, porque sus aportaciones fueron enriquecedoras para el Estudio.

Lamentablemente, contábamos con la asistencia del Sr. Alejandro Vázquez Ramos que, sintiéndolo mucho, finalmente no pudo asistir