- Irene T.
- Gisselle Katerine
- Nuria
- Sheila Bauza
- Ana María (mamá de René)
- Sandra (mamá de Cristian)
- Rosa M. A.
- Beatriz M. Fdez
- Carmen P.C.
- María T.
- Verónica R. T
- Zulima N. M.
- Miguel Ángel Martínez de la Fuente
- Mercedes V.P.
- Miriam G. V.
- Anabel P.
Escribo mi testimonio para compartir mi experiencia y poder ayudar en la medida de lo posible.
En 2014 con 18 años, empecé a notar que cada día veía peor de lejos, por lo que acudí a una óptica a graduarme la vista y hacerme unas gafas.
Era verano y también me mareaba, fui en repetidas ocasiones al médico de cabecera y tras tomarme la tensión arterial y el azúcar creía que se debería al calor o posibles vértigos. Ese verano continuaron empeorando los síntomas.
Por otro lado, el ginecólogo me mandó usar un anillo vaginal para regular mi menstruación.
Al retirarlo y esperar a que el ciclo viniera, comencé a notar que los mareos cada vez eran más fuertes, que la vista estaba igual con o sin gafas y empezaron unos dolores de cabeza que nunca había tenido, a pesar de tener migrañas diagnosticadas desde los 10 años con antecedentes familiares. Estos dolores no se calmaban ni estando a oscuras, ni tomando analgésicos, ni nada. Notaba una presión en la cabeza como si me fuese a explotar.
Me llevaron a urgencias, me vio el oftalmólogo y observó que tenía edema de papila .Me dijeron que tenían que verme los neurólogos de urgencias, que si usaba algún anticonceptivo hormonal había que cortar el tratamiento.
Me dejaron en observación esa misma noche y tras 15 días ingresada, TAC, RM con contraste, potenciales evocados y por fin una punción lumbar, confirmaron el diagnóstico, hipertensión intracraneal benigna.
Me bajaron la presión, el dolor y la visión mejoraron bastante, llegué a creer que era psicológico en algunos momentos.
Me pusieron en tratamiento con edemox, y a los 2 años, después de varias revisiones oftalmológicas y neurológicas me dieron el alta.
Me indicaron que estuviera tranquila, que no tenía por qué volver a pasar y que cuantos más factores de riesgo eliminase mejor, prohibidos los anticonceptivos y dejar el tabaco.
El peso a día de hoy sé que era otro de esos factores.
Hace tres meses aproximadamente, el 5 de marzo decidí volver a urgencias, después de siete años, porque volvía a ver borroso por el ojo izquierdo (el que más afectado he tenido siempre), notaba presión en la frente y me mareaba. Me realizaron un fondo de ojo y confirmaron el edema de papila, el neurólogo decidió hacerme un TAC en ese momento, en el que salía todo bien, decidió ponerme de nuevo el tratamiento con Edemox y hacerme una RM de manera preferente.
A las dos semanas me llegó la cita para vacunarme, tengo 25 años y soy maestra, decidí hacerlo y en qué hora, se me solaparon varios síntomas y tuve que volver a urgencias.
Me bajaron la dosis de edemox y a esperar. Seguí un tiempo bastante bien hasta que llegó la cita con el neurólogo después de dos meses diagnosticada. Me indicó que debía perder peso ya que tengo un IMC bastante elevado y es una de las cosas mas efectivas que están estudiando, además me introdujo un nuevo tratamiento (topiramato) que debía ir tomando mientras iba retirando el edemox.
Mi sorpresa fue que a los dos días con el nuevo tratamiento comenzaron unos dolores fortísimos de cabeza, la luz, el sonido y los olores me molestaban mucho, y tras cinco días sin que se me pasase el dolor decidí dejar de tomar el nuevo tratamiento e irme a urgencias.
Allí me volvieron a ver los oftalmólogos, parecía que el edema estaba mejorando, decidieron repetirme el TAC por si hubiera algún cambio (imaginaos los nervios de nuevo tras llevar dos meses diagnosticada y haber descartado tumores, etc.).
Decidieron pincharme anestésico en puntos gatillo y el dolor bajó bastante, me retiraron el topiramato y probaron a subir la dosis de edemox.
Un mes después y aunque con algún que otro dolor de cabeza me encuentro algo mejor, siempre digo que intento estar en linea ascendente.
No sé por qué pero en esta ocasión, 7 años después no me han hecho punción lumbar, espero que sea al tener un diagnóstico previo de hace años y que las pruebas de imagen hayan descartado otro tipo de enfermedades.
Es muy duro el proceso, pero tengo la esperanza de curarme, como lo hice una primera vez.
Mucho ánimo a todos los que estamos pasando por este camino lleno de piedras, tenemos que aprender a disfrutar del paisaje sea como sea.
Un abrazo y gracias por leerme.
Índice
Hola, agradezco a ADEFHIC los vídeos y todo lo que hacen.
Soy de Cali, Colombia, tengo 31 años y llevo 5 meses con el proceso. Hace un mes el oftalmólogo sospechó que tenía la enfermedad y estuve hospitalizada una semana.
Me hicieron muchos exámenes, todos bien excepto la punción, que la presión intracraneal salió en 41.
Mi neurólogo, una excelente persona, me envió a casa con medicamentos y seguimientos, ya que el neurocirujano al ver que todo estaba bien no se molestó en ver mi caso como Hipertensión Intracraneal Idiopática. Llevo tres días en casa y a pesar de los medicamentos comienzo a sentirme mal, sobre todo con la vista, todo el tiempo, ya que tengo un papiledema bastante pronunciado. Creo q estamos muy lejos pero me siento bien de saber que hay más personas como yo. ¡Gracias!
Hola, me llamo Nuria y soy de Elche. Tengo 42 años y desde el 11 de noviembre de 2016 estoy diagnosticada del HII. Empecé sufriendo fuertes dolores de cabeza que no se calmaban con nada, tomaba analgésicos fuertes para calmarlos pero duraba poco.
No fui en su momento al médico porque creía que era por cervicalgia, ya que sufro bastante.
A los días se me calmó el dolor de cabeza y empecé a ver mal, como una nube blanca y todo el tiempo, tenía mareos a veces y muy poco equilibrio.
Fui al médico y me dijo que fuese a una óptica a revisar mi vista porque podía ser que necesitase gafas, le dije que no pensaba que era por eso porque era algo que no notaba normal pero insistió.
Fui al óptico y él me dijo que de la vista no veía nada importante, que fuese a mi médico y me derivase al hospital con urgencia. Fui y mi médico me derivó a oftalmología con 3 meses para la cita.
Un día me agobié tanto que me fui a urgencias y el médico que me trató, después de explicarle todo el proceso, sin ni siquiera mirarme la vista me dijo que como yo tenía ya 40 años eso era ¡vista cansada!
Que me hiciese unas gafas y problema resuelto. Le insistí que no creía que fuese vista cansada y le expliqué los dolores de cabeza, etc. y me dijo que eso no era una cosa para acudir a urgencias (por cierto era la primera vez en 40 años que iba a urgencias) así que me tocó esperar a mi cita de oftalmología.
Una vez allí, ¡todos se echaban las manos a la cabeza!
¡La oftalmólogo no dejaba de preguntar si no me dolía la cabeza! Me asusté mucho, pero aún así nadie me dijo de ir a urgencias, me dijeron que me llamarían de neurología.
A las 3 semanas me citaron en neurología. La neuróloga me dijo que por qué razón no había ido a su consulta después de oftalmología, le dije que nadie me mandó.
Total, me dijo que llamaste a algún familiar que me ingresaban en ese mismo momento. Corriendo TAC, resonancia, etc.. descartar tumor cerebral y finalmente después de 5 días ingresada, punción lumbar incluida, diagnosticada de Pseudotumor Cerebri, medicación hasta día de hoy y pérdida de campo visual, nervio óptico atrofiado irreversible y rezando para que no vaya a peor, y no perder la vista por completo.
Hola, tengo Hipertensión Intracraneal Idiopática desde que tengo 24 años y ahora tengo 38, fue horrible.
Dolores de cabeza, pérdida de visión, parálisis en un brazo… hasta que fui al oculista y me hizo un fondo de ojo y me dijo que tenía un pseudotumor. Me da BOI K, Paracetamol y GEBANPENTINA y aún así no mejoré.
Hasta que un día me desmayé y me desmayé y me hacen un TAC y ven que llevo toda la cabeza llena de líquido y me empiezan a hacer punciones lumbares.
Cuando me pongo mejor me bajan a planta y de ahí me dicen que me tienen que operar y ponerme una válvula que vale 6.000€, me la ponen lumboperitoneal.
Estuve unos años bien pero otra vez volví a las andadas, otra vez punciones lumbares y me hicieron una PIC, de lo cuál me dicen que me tienen que volver a operar y cambiarme la válvula.
A todo esto hay que añadirle que sufro de osteoporosis prematura porque mi cuerpo no genera vitamina C y estoy operada de la espalda y de las cervicales lo que provoca más problemas a la hora de hacerme las punciones lumbares.
En unas horas me hicieron 15 punciones y aguanté como una campeona, sin anestesia ni nada, sólo quería que me quitaran ese dolor de cabeza.
Me hacen una resonancia y se dan cuenta de que tengo dos venas del cerebro mal, que una la tengo más estrecha y la otra más ancha y yo dije que a mí ya nadie me tocaba la cabeza porque estaba desesperada.
Esto es un calvario para quién lo sufre porque nunca te dan solución, sólo controles e hincharte a medicamento.
Pues bien, me voy ha solicitar la invalidez, llevo con ellos luchando 5 años y al final no me ha quedado más que llevarlos a juicio porque no me parece normal que a personas como nosotras, que estamos así, no se nos de ningún tipo de ayuda, que ya bastante mal lo pasamos.
Hola, me llamo Ana María y soy la mamá de René, de 12 años.
Nuestra lucha empezó en marzo de 2018, cuando fuimos al servicio de urgencias por un fuerte dolor de oído acompañado de dolor de cabeza y fiebre muy alta, ya que el año anterior, a René le dolía la cabeza y oídos con repetidas otitis.
En el servicio de urgencias nos informaban que se trataba de algo viral y nos mandaban analgésicos pero René cada día empeoraba más. En esa semana fuimos 7 veces a urgencias y siempre lo mismo, que eran migrañas.
Un día estando en el colegio sufrió un desmayo con pérdida del conocimiento, ahí en este momento lo llevamos de nuevo a urgencia en una clínica al occidente de Medellín, hasta que la última vez ya dije que de allí no me llevaba al niño hasta que no lo viese un neurólogo, allí los médicos empezaron a estudiar el caso.
En urgencias los médicos decidieron hospitalizar para realizar una serie de exámenes y encontrar que era este dolor. En la habitación de la clínica entraban y salían médicos de varias especialidades y le miraban y hablaban entre ellos.
Al llegar el Neurólogo Pediátrico me dice que le tenían que hacer un TAC, el TAC salió normal. En 2 días, le realizaron una Resonancia de cerebro contrastado y salió que los ventrículos estaban muy estrechos, pero René empeoraba cada día más y más y todo salía normal.
Nos visitó el médico del dolor y decidió hacer un bloqueo en el occipital en sala de cirugía, a las 5:00 pm lo ingresan a cirugía, pasamos a la habitación y esa noche el dolor estaba acompañado de vómitos y presión muy alta.
Al día siguiente nos visitaron el Psiquiatra y el Psicólogo ya que los médicos no encontraban las causas y lo asociaron con un síndrome de ansiedad sicológico, pero estos dos especialistas no encontraron nada, solo encontraron un niño lleno de sueños e ilusiones por curarse de una cama para seguir jugando al fútbol en el equipo que le movía las fibras el Deportivo Independiente Medellín.
El Neurólogo al ver tantos estudios realizados, tantos especialistas a su lado como equipo de trabajo y largas hospitalizaciones decide realizar, una punción lumbar, después de 3 meses de buscar, entrar y salir de hospitalización.
Esta era nuestro octavo ingreso a la clínica y salió que tenía Hipertensión Intracraneal benigna, y nos dijeron que eso era del crecimiento y era más común en niños adolescentes por temas de sobrepeso… Ese día lloré, lloré demasiado, me rebelé con Dios, le refuté y le dije por qué Señor,, Por qué a mi hijo que apenas empieza a vivir con un sueño jugar al fútbol…
No entendía nada, no quería ver médicos ni enfermeras , ni tampoco escuchar más ese bendito ruido de la bomba pasando los líquidos que alimentaban a mi pequeño gigante, sólo quería llevarme a mi hijo para mi casa y estar a su lado, abrazarlo y no soltarlo.
Le mandaron Acetazolamida, Pregabalina, y Melatonina por 3 meses más revisión, hasta ese momento él tenía un fuerte dolor de cabeza.
En Mayo de 2018 nos dan el alta y todo queda ahí .Nosotros como padres y familia éramos ajenos a todo lo que ésta enfermedad es, ya que me dijeron que había sido una crisis…
En Agosto de 2018 me dijo mi hijo que a veces tenía visión borrosa y dolores de cabeza como cuando estuvo hospitalizado, se lo comenté al Neurocirujano que lo estaba tratando y me dio cita para para revisarlo.
Lo dejaron ese día en observación y el Médico nos recomienda llevarlo al Neurooftalmólogo. Decidimos viajar a la ciudad de Bogotá Colombia donde estaba uno de los mejores especialistas en HIC, mi hijo tenía “edema de papila” en el ojo izquierdo, por lo que nos pasaron directos a realizar diferentes exámenes. Le hicieron campo visual y fondo de ojo, que salió un poco afectado.
Por suerte, su visión está al 100 %, pero el niño tenía unas rachas malísimas, de no poderse ni levantar de su cama por días, con fuertes dolores de cabeza.
Nos recomendaron realizar un tratamiento con Acupuntura y terapias Psiquiátricas para ayudar a sobrellevar el dolor.
Los meses desde Marzo a Septiembre fueron espantosos, en una clínica de 4 paredes con cortina oscura día y noche, luces apagadas y cero ruidos, porque el niño no toleraba nada.
No quería recibir visitas, pegado día y noche a líquidos ya que perdió hasta el apetito.
Un día cansado de los chuzones en sus venas para pasar el medicamento, lo ingresaron al quirófano para ponerle el PIC, me dijo con lágrimas en sus ojos: “Mamá ya no quiero vivir más” “ya no quiero ser futbolista”, y mucho menos que ya no quería jugar en el Bayern Múnich su equipo por excelencia.
Ya quería ser un científico para buscar una cura y así entender el porqué de esa enfermedad tan rara y dura.
Apenas pudo ir al colegio los primeros días de Febrero y los últimos días de octubre y noviembre, siempre con dolores de cabeza, pérdida de equilibrio y malestar…
Le subieron la dosis de Acetazolamida y le mandaron a tomar Topiramato.
Entonces yo empecé a buscar información de esta bendita enfermedad ya que nadie me informaba bien las causas, el tratamiento y una cura. Y ¡¡¡ Oh!!! Sorpresa, me documenté hasta el punto de no querer aceptar esta enfermedad.
Los médicos mandan medicamentos, hacen estudios y ya está; pero no te advierten de las consecuencias, ni mucho menos te dicen que es una enfermedad “rara”.
Un día por suerte me encontré con la página de ADEFHIC, me informé de la enfermedad y de todo lo que necesitaba para aprender a vivir junto con mi hijo con esta enfermedad.
A principios de Septiembre lo vieron los cirujanos y no estaban muy conformes de operar, y nos insistían en seguir con Acupuntura.
Un médico en la clínica las Vegas de Medellín, especializado en la ciudad de Beijing en este tema, le realizó varias sesiones de acupuntura e hipnosis.
Mi hijo estaba feliz se le veía otra cara, bajando de peso, y su dolor iba controlado. Me decía mamá “soy otro, estoy perfecto”,” ya quiero volver a jugar fútbol”, está muy contento, ¡sin medicación y sin dolor!.
Ahora se está recuperando en casa después de 7 meses largos en el hospital.
Éste es un resumen de casi 10 meses de dolores, idas y venidas a especialistas…por suerte al día de hoy ¡mi hijo está muy contento de verse bien! Los médicos cada día están muy optimistas con el resultado de la acupuntura y los analgésicos.
Quiero agradecer a ADEFHIC , por tener sus redes sociales , si no fuera por ellos no hubiera descubierto tantas cosas para entender sobre esta enfermedad, que en un principio no aceptamos , y que ahora sobrellevamos pegaditos de los especialistas que quisieron apostarle a la Acupuntura para no someter a mi hijo a una válvula.
No es la victoria aún por que no sabemos qué puede pasar pero si es una batalla más que queremos luchar con fe que científicamente no hay una cura pero si tenemos y creemos en un Dios que si cura y hace milagros.
No sé si nuestro testimonio sirva de algo para que los niños y padres que luchan día a día contra esta enfermedad.
Hoy entendí que aquel día donde nos entregaron ese diagnóstico, que lloré y le refuté a Dios reclamando el por qué, entendí que no había un porque si no un para qué. Un para qué , que me formó más como creyente de un Dios que si puede hacer milagros que si manda ángeles unos médicos que lucharon incansablemente por encontrar qué tenía mi hijo , un hoy que entendí que mi hijo es ejemplo para otros niños.
Hoy les digo: “Si se puede, luchar, si se puede creer, No perdamos la fe que nuestros hijos si pueden volver a sonreír todo está en la Actitud que le pongas”.
Aquí les presento a mi guerrero y valiente. René Duque López.
Hola, me llamo Sandra y soy la mamá de Cristian, de 10 años.
Nuestra lucha empezó en marzo de 2017, cuando fuimos al oftalmólogo de rutina, ya que, el año anterior, a Cristian le dolía la cabeza y le pusieron gafas para leer. La pediatra había adelantado la cita del oftalmólogo por si hubiese aumentado la graduación.
En la revisión entraban y salían médicos y le miraban y hablaban entre ellos...y un oftalmólogo me dijo que con el papel que él me daba me fuese al Hospital Materno Infantil de la provincia (Málaga), ya que tenía el nervio óptico inflamado.
Yo creía que era para pedir cita y me dijeron que no, que era para urgencias.
Al llegar a urgencias me dijeron que le tenían que hacer un TAC, ya que, ese síntoma, es de un “tumor cerebral”, ¡me lo soltaron así, de sopetón!
El TAC salió normal y en 3 días fuimos a neurología, nos mandaron a oftalmología y dijeron que tenía “edema de papila “en ambos ojos y lo ingresaron para hacerle una punción lumbar.
Salió que tenía Hipertensión Intracraneal Idiopática, y nos dijeron que eso era del crecimiento y era más común en niñas por temas hormonales...
Le mandaron el Edemox y revisión, hasta ese momento él no tenía más allá que un pequeño dolor de cabeza.
En octubre de 2017 nos dan el alta y todo queda ahí (yo tan ajena a todo lo que ésta enfermedad es), ya que me dijeron que había sido algo puntual...
En Enero de 2018 me dijo mi hijo que a veces tenía dolores de cabeza como cuando estuvo malo que lo ingresaron, se lo comenté a la pediatra y me dio cita para el neurólogo, para que lo viese. La cita era para junio pero, en febrero, de un día para otro empezó mi hijo con unos dolores de cabeza fortísimos, lo llevé a urgencias y me dijeron que eran migrañas... Les comenté el episodio que tuvo de HIC y me indicaron que esperase la cita de neurología.
En esa semana fuimos 7 veces a urgencias (en un día llegamos a ir 2 veces) y siempre lo mismo, que eran migrañas.
Hasta que la última vez ya dije que de allí no me llevaba al niño hasta que no lo viese un neurólogo o un oftalmólogo, ya que sospechaba que eso sería lo de la otra vez.
Lo dejaron esa noche en observación a “regañadientes”, de hecho en el informe pone que se deja por “presión familiar”. Por la mañana lo suben a consulta de oftalmología y mi hijo tenía “edema de papila” en ambos ojos, por lo que nos pasaron directos a neurología.
Le mandaron directamente Edemox y ya empezamos a ir todos los meses a neurología y oftalmología y le hicieron campo visual y fondo de ojo, que salió un poco afectado.
Por suerte, su visión está al 100 %, pero el niño tenía unas rachas malísimas, de no poderse ni levantar por días, con fuertes dolores, incluso lo empezaba a notar torpe y olvidadizo y decidieron hacerle un TAC y ¡salía que había tenido una trombosis!
Nos pasaron a hematología y le empezamos a pinchar heparina, lo realizaron más pruebas, le hicieron un Tac con contraste y salió que no había tenido trombosis, que estaba todo bien.
Los meses de mayo, junio y julio fueron horrorosos, apenas pudo ir al colegio, siempre con fuertes dolores, pérdida de equilibrio (estuvo una semana que andaba agarrándose a las paredes), malestar...
Le subieron la dosis de Edemox pero no lo toleraba bien y se le tuvo que bajar, el mes de agosto lo paso medio bien...y en septiembre el día 3 le hicieron una punción lumbar y salió que, incluso con la medicación, tenía la presión alta así que decidieron mandarnos a neurocirugía.
Entonces yo empecé a buscar información de esta enfermedad ya que nadie me informaba.
Es decir, los médicos mandan medicinas y ya está; pero no te advierten de las consecuencias , ni mucho menos te dicen que es una enfermedad “rara” . Por suerte di con ADEFHIC, me informé de la enfermedad y de todo.
A principios de octubre lo vieron los cirujanos y no estaban muy conformes de operar pero los neurólogos decían que sí, ya que la medicación no era suficiente; es más, no le hicieron la monitorización PIC, nos pasaron directamente a operar.
El 29/10/2018 le hicieron las pruebas de anestesia, el niño estaba a rachas, nunca estaba bien, pero íbamos tirando.
El 22/11/2018 lo operaron, le han puesto una válvula Lumboperitoneal, y ha sido un cambio radical, palabras textuales de mi hijo “soy otro, estoy perfecto”, además se le ve en la cara, está muy contento, ¡sin medicación y sin dolor ni malestar!
Ahora se está recuperando en casa después de 8 días en el hospital, el Edemox ya le estaba haciendo daño en los riñones.
Por suerte sólo ha creado piedras, que soltó a los 4 días de operarlo sin enterarse (por los calmantes), pero empezó a orinar con sangre y rápidamente lo vio el nefrólogo y le hicieron las pruebas pertinentes.
Afortunadamente está todo bien, tendrá revisión en abril para ver que siga bien.
Éste es un resumen de casi dos años de dolores, idas y venidas a especialistas...por suerte a día de hoy ¡mi hijo está muy contento de verse bien!
Quiero agradecer a ADEFHIC y a todos por el apoyo y aunque la válvula NO es una cura, al menos es un cambio que espero que dure.
Me llamo Rosa y mi diagnóstico es Pseudotumor Cerebri (Hipertensión Intracraneal Idiopática).
Yo siempre había padecido de migrañas pero en 2010 aproximadamente comenzaron unos dolores de cabeza nocturnos insoportables.
Comencé tratamiento en neurocirugía y como los dolores eran nocturnos enseguida me mandaron una punción lumbar.
El resultado era que sí que había una presión alta y el tratamiento inicial fue tomar EDEMOX (acetazolamida).
El medicamento no me alivió en absoluto los dolores de cabeza pero sí que me produjeron una piedra en el riñón con los consiguientes cólicos. Retirado el EDEMOX me hacen un tac y un fondo de ojos que da perfecto pero la presión sigue y los dolores de cabeza también.
Tras una reclamación en el hospital de Toledo Virgen de la Salud y en una de las muchas visitas a urgencias deciden ingresarme y hacerme un PIC (punción intracraneal para medir la presión). La prueba da lo suficientemente alta la presión como para colocarme una válvula lumboperitoneal.
La primera válvula que me colocan me produce hiperdrenaje, con lo que mi estado de salud empeora y aumentan los dolores de cabeza, dolor en las meninges, nauseas, etc...
Me colocan la segunda válvula (que tengo actualmente y que no me da problemas hasta pasados cinco años).
En agosto del 2016 vuelven a aumentar los dolores de cabeza y tras otro nuevo ingreso en urgencias y tras realizar un segundo PIC la presión ha aumentado de nuevo con lo cual tengo que pasar de nuevo a quirófano para revisar la válvula. En la intervención se suprime un reservorio de la columna y se cambia el catéter de la espalda que estaba obstruido.
Después de esta operación la mejoría fue increíble… sin nauseas, pocos episodios de migraña... pero desde primeros de junio de 2017 han empezado de nuevo los dolores de cabeza.
En estos momentos estoy de baja para descartar que no sea una simple crisis y remitan los dolores o tendré que acudir de nuevo a urgencias para revisar de nuevo la válvula.
Algo muy importante que quería puntualizar es que, en mi caso, en ningún momento he tenido ningún síntoma en la visión, ni papiledema, ni visión borrosa, ni visión doble…nada de nada, todo perfecto, pero sí existía una presión intracraneal.
Es algo a tener en cuenta puesto que si no hay estos síntomas dudan del diagnóstico y son reacios a hacer el PIC. Espero que mi testimonio os sirva de ayuda. Un saludo.
Hola buenas tardes;
Mi historia comienza con el diagnóstico de Hipertensión Intracraneal Idiopática “Benigna” con tan solo 14 años.
Después de varios años de continuas pruebas, y sin saber nadie qué me ocurría, di a parar con una doctora, mejor dicho, una neuróloga estupenda del Hospital Clínico Virgen de la Victoria de Málaga, que con solo observar mi sintomatología sospechó de la enfermedad. Ella decidió volver a repetirme todas las pruebas que me habían realizado años atrás y también realizar nuevas pruebas donde pudo diagnosticarme esta enfermedad. Ese mismo año me realizaron 2 ó 3 punciones lumbares más y finalicé el 2013 con un total de 5 punciones lumbares. Es en este año, cuando una neuróloga de este hospital me dio el "alta"... y ha sido hasta 2017, que no volví a tener un “episodio fuerte de dolor de cabeza y visión borrosa” .
En enero de 2017 me gradué la visión debido a que veía borroso, con y sin gafas. El oftalmólogo me dijo que la capacidad visual que yo tenía era muy inferior a la que debería tener con mi edad, en ese momento 23 años, y me aconseja que pida cita con otro oftalmólogo para que me hagan más pruebas. Acudo a la cita en el Centro Periférico de Especialidades San José Obrero donde me ve otro oftalmólogo. Éste, realiza un fondo de ojo sin dilatarme las pupilas y me manda otra cita con otro oftalmólogo del hospital Clínico alegando que allí me pueden hacer mejor las pruebas que yo necesito y me recomienda que pida cita con el neurólogo. Pedí consulta y me la dieron para el 19-04-2017.
El pasado 19-04-2017 después de un meses con varios episodios que acaban en urgencias sin una ayuda hacia mi persona , una neuróloga me manda de nuevo a urgencias con un informe que dice que me tienen que hacer un fondo de ojo, un TAC, una campimetría y una punción lumbar, entonces el 21-04-2017 una vez ingresada en la planta de neurología de hospital clínico me vuelve hacer una punción lumbar, diciendo el neurólogo que la presión del líquido cefalorraquídeo es alta (18) y cuando me da el alta me dice que la presión es normal, así que me mandan como tratamiento un antidepresivo. Esta vez salgo del hospital sin que me hicieran un fondo de ojo, una campimetría, vomitando y con un dolor de cabeza que a día de hoy sigo teniendo...
Hola, me llamo Carmen; después de muchos años me he atrevido a dar el paso y contar mi historia. A los 17 años me diagnosticaron Epilepsia Miocónica juvenil (junto con mi hermana gemela), ella y yo padecemos el mismo problema y ambas, nos unimos a con la dolencia mi madre. Ella también lo padece, así que…una herencia no muy agradable.
De este problema todo bien, hasta Enero de 2013. Con 23 años, empiezo a ver que con mi ojo izquierdo pierdo visibilidad y que automáticamente, se manifiesta un dolor tremendo de cabeza. Como en mi familia padecemos de Migrañas y había escuchado que había migrañas que dejaban ceguera y lo dejé correr, hasta que llegó un momento en el que me quedaba ciega totalmente. Me asusté tanto que fui directamente al hospital universitario de Elche y allí me metieron directamente por urgencias. Me realizaron un TAC y descartaron la principal evidencia a esos síntomas, Un Tumor, con lo que me dejaron tranquila. He de decir que fui sola, estaba muy asustada y no quería llamar para no alarmar a nadie más.
Seguidamente me hicieron un Fondo de ojo, y me dijeron que tenía Edema de Papila, que tenía muy inflamado el Nervio Óptico, y de ahí me pasaron a realizar la temida Punción Lumbar. Con esa prueba, descartaron posible infección en el Líquido Cefalorraquídeo y a su vez midieron la Presión Intracraneal. Obtuve un resultado de 49, siendo el intervalo normal entre 15 y 20 de presión.
El médico de guardia que me atendió me dijo literalmente que fue “para que me hubiese dado una muerte cerebral”. Menos mal que mi madre aún no estaba en aquel momento, no quiero imaginar lo que supone eso para una madre.
Me quede ingresada aproximadamente una semana y he de decir que el Neurólogo que me atendía fue muy profesional pero, me decía que no entendía que me pasaba. Tenía que llamar a sus compañeros de otros hospitales y explicarles mi caso para que le orientasen, se llevaba mi historia médica a casa para estudiarla, y me dijo en más de una ocasión que no entendía muchas cosas. Digo esto, para dar a entender la poca información que hay sobre la enfermedad.
Com tratamiento, inicialmente, me administraron Edemox (el famoso diurético entre todos los que tenemos HII), pero mi cuerpo lo rechazó por acidosis. Después de eso, Corticoides, que no me hicieron ningún efecto, y después Topiramato. Realizamos todos los trámites para operarme y ponerme la Válvula, pero el topiramato tiene como efecto secundario en algunas personas, de caer mal, quitándome el apetito. Con todo este mal estar y una dieta adelgacé, finalmente… SI, POR FIN LO LOGRÉ!! Con mucho esfuerzo, dieta y ejercicio perdí 25 kilos, y en Abril de 2014 me dieron el alta, me dijeron que no debería preocuparme que eso no debería volver a pasar, simplemente que me cuidara.
Leí a una compañera una frase que decía que esta enfermedad es como un cursillo intensivo de la vida, y no puedo estar más de acuerdo con ella. Pasas de ser una niña que simplemente vive una vida normal, a vivir una vida que no reconoces como tuya, y a la que debes acostumbrarte en un lapso de tiempo muy breve.
“Me han vuelto a diagnosticar Hipertensión Intracraneal Idiopática”
Actualmente (Final del 2016) resido en Madrid, y me han vuelto a diagnosticar Hipertensión Intracraneal Idiopática. Me volvieron a realizar la dichosa Punción Lumbar. En esta ocasión no tuve tanta suerte… Me la hicieron unos chicos en prácticas y fue un verdadero desastre: Estuve medio día, faltaban camas, se le derramaron los botes de mi Líquido Cefalorraquídeo, me mandaron a casa con un dolor de cabeza espantoso, vomitando del dolor y sin ni siquiera darme pastillas para tratarlo y para colmo, me causaron Hipotensión, fue horrible.
Estuve más hundida que nunca, sobre todo al principio, cuando crees que lo has superado todo y vuelves al principio, al inicio.
“Sí, soy una chica grande pero, NO soy una chica Obesa”
Hablé con la Neuro-Oftalmóloga (por primera vez en toda la enfermedad) y me dijo que no me cerrase a nada. Me prescribió Topiramato pero si no me funcionaba, me operaba sin pensarlo dos veces, y si eso no funcionaba me pondría un balón gástrico. Como dato, he de decir que mi peso máximo ha sido 90 kilos y mi medida es 1,72 m. Sí, soy una chica grande, pero no soy una chica obesa, no entiendo esta enfermedad, cuando intento explicar a la gente, a mi familia, mi enfermedad, es muy complicado explicarla ya que ni yo misma lo entiendo.
He de agradecer y alabar a mi familia y a mi pareja todo lo que hacen por mí, por mis días buenos, y sobre todo por los malos, porque saben que esto no es fácil. Y por tirar del carro cuando yo apenas puedo, no es fácil ni para ellos ni para mí, lo veo en sus ojos, la preocupación por mí, cuando aparecen por la puerta del hospital y me dicen “Carmen, tu puedes con esto y con más” y yo digo “y con lo que me echen” y juro que así será.
Benditas madres, la mía, aunque ella no lo sepa es la mejor que podría haberme tocado. Saca adelante lo que le venga, lo ha demostrado toda su vida y conmigo ha estado en todo momento, no me dejó en ningún momento. Mamá, sé que cuando nadie te ve, lloras… en silencio. Sé que cuando íbamos a la capilla, rezabas por mí, y aun que yo no sea creyente, gracias por tus oraciones.
Y bendita familia, sois el motor de mi vida, simplemente gracias, me dais los motivos por los que cada día me levanto.
Sé que hay personas peor que yo, no me quejo, mando mucho ánimo para todas aquellas y aquellos que están pasando por lo mismo que yo. Mucha fuerza y salud.
Y como digo, podemos con esto y con lo que venga.
Gracias por escucharme.
Me llamo María y soy de Burgos.
Quiero compartir mi caso que aunque fue muy leve, creo que fue así porque se diagnosticó a tiempo. Actualmente tengo 35 años y mi historia empezó en el 2008 con la repercusión de la enfermedad de mi padre, aunque sin yo saber que me estaba afectando tanto. A esto, se le suma una obesidad mórbida de 111 kg con 1,56 cm de altura.
Siempre he sido muy activa, eso me salvaba un poco, pero empezaba a notar ciertas cosas: en la vista cambios de luz (una ceguera pasajera hasta que los ojos se acostumbraban a la nueva luz), unos días tuve como vómitos, dolor de cabeza, y cuando fui a urgencias me dejaron en observación. Ese día había estado jugando con un ambientador y se me metió en los ojos, por lo que no le dieron ni la más mínima importancia. Tras la observación, me dijeron que era gastroenteritis y a casa.
La cosa ya empieza a mosquearme cuando me vuelve a dar otro malestar de mareo, vómitos... y le añadimos que empiezo a ver doble. Lo digo en casa y se lo toman un poco a broma porque como siempre estoy de bromas y le sumamos que mi madre trabajaba en urgencias… Eso de que en casa del herrero cuchara de palo se cumple... Pues nada, fui a una óptica a mirarme la vista y le dije: ¿me has puesto dos letras iguales una encima de otra? Se quedó alucinado y me dijo que fuera al médico de cabecera. Sólo me pasaba en un ojo así que fui al médico y le expliqué. Me realizó un fondo de ojo y su diagnóstico fue que no percibía nada. Hasta llegó a decir muy finamente si estaba de broma. Al ver mi cara, me dijo que lo mejor era ir a oftalmología de guardia si seguía así.
“No es broma lo que te pasa. O es un Tumor Cerebral o es Hipertensión Intracraneal Benigna, ahora mismo lo sabremos"Me acompañó mi madre y me cogió una gran profesional que al oir los síntomas nos dijo…no es broma lo que te pasa. O es un Tumor Cerebral o es Hipertensión Intracraneal Benigna, ahora mismo lo sabremos.
En ese momento, si pinchan a mi madre no sangra...y para mí, mi mayor preocupación era mi padre, con lo malito que estaba y él sin poder verme... Me llevaron a hacer un escáner y antes de que hubiese terminado sale la doctora y me dice: “tranquila, tumor descartado”. Yo solo podía dar gracias a Dios, pero no por mí, sino por mis padres.
Me llevaron a observación y el neurólogo, el Doctor Iglesias (encantador donde los haya) me dijo: “bueno, puesto que dentro de lo malo es una buena noticia, ¿te importa que una residente te haga la punción lumbar?” Y yo dije que sin problemas. Así que, a la tercera vez ya, cambio…acabó haciéndola él. Como resultado a la punción, me dijo que el Líquido Cefalorraquídeo se salía del medidor así que me dejaron ingresada.
Por casualidades de la vida…recientemente habían hecho un simposio sobre esta enfermedad, entonces tuve muchas visitas médicas, estudiantes y demás. Me hicieron una Resonancia Magnética, control de campos visuales, escáner de ojos… Todos súper profesionales. Tras todo esto, me recetaron un diurético específico para contrarrestar ese exceso de LCR, pero me dijeron que mi medicación era adelgazar. Así que fui al endocrino y habiendo hecho dietas toda la vida mi fuerza de voluntad era penosa. Le pregunté sobre la posibilidad de la Cirugía Bariátrica y me dijeron que probaríamos 4 meses de dieta y si no resulta hablaríamos y así fue.
Yo seguía manteniendo mis revisiones periódicas de oftalmología y neurología y en abril de 2013 me operaron de bariátrica a causa de la Hipertensión Intracraneal. Desde entonces, mi calidad de vida ha mejorado abismalmente, mi edema papilar casi desapareció, me quitaron medicación y neurología me dio el alta. Oftalmología me hace un estudio anual de campo visual, escáner…y un control muy bueno. Es más, me la hice la semana pasada y muy bien.
Este es mi caso, ahora mismo me estoy recuperando de la segunda fase de la bariatrica, que es la abdominoplastia, y en mi caso todo es positivo. Muchos ánimos a todos y estoy para lo que se necesite.
Un fuerte abrazo: María
Hola a todos, me llamo Verónica y todo comenzó con un bulto que me salió en el párpado del ojo izquierdo "tipo orzuelo".
Yo me encontraba en un festival y una amiga me dijo que tenía como un granito pequeño en el párpado izquierdo. No le hice mucho caso, pues pensé que sería del calor o bien por algo que había comido y que no me había sentado muy bien.
Al pasar un tiempo y ver que iba creciendo decidí ir a mi centro médico donde me dijeron que podría ser del mismo polvo de aire... ¿La solución?; que me pusiese calor en seco y si en un mes no desaparecía que volviese para mandarme al oftalmólogo. Así fue y entre una cosa y otra, la cita la tuve el 18 de agosto de 2011.
Ese día fui al hospital por ir, porque después de tanto tiempo el bulto había disminuido y tenía el tamaño de un grano de arroz (no niego que pensé que iba a ser una pérdida de tiempo) y que no me dirían nada pero, tras hacerme un fondo de ojo, vieron que tenía edema de papila y además pensaron que podía tener desarrollado un tumor la inflamación que tenía el nervio óptico. Tras toda esta sorpresa, me ingresaron de urgencia, ahí fue el comienzo de todo.
Tras 9 días de ingreso, analíticas de sangre, radiografías, pruebas en oftalmología, resonancias magnéticas y por ultimo una punción lumbar; me detectaron Hipertensión Intracraneal Idiopática Benigna, no entendía.... ¿qué es eso? ¿Tiene cura? pero,... ¿por qué me pasa eso? ¿de qué sale la presión?.... preguntas que se quedaban sin respuesta, y a las que yo no daba crédito... Si yo no tenía síntomas, ni dolores de cabeza, ni vómitos, ni mareos... ¡¡NADA!! Por eso mi caso es raro, pero a la vez peligroso porque no noto cuando tengo presión.
Al principio se me vino el mundo encima… meses sin salir de casa, incluso sin salir de cama, mi vida se convirtió en un Caos, siempre en el hospital, efectos secundarios de los medicamentos, analíticas de sangre semanales, pruebas y más pruebas, revisiones, oftalmológicas, neurólogos... un sin parar...
Cuando me detectaron esta enfermedad, pesaba 100kg y ahora peso 67kg. Era importante bajar de peso para bajar la presión, así que comencé a bajar de peso y a caminar. También fumaba y dejé de fumar …
Una noche de urgencias el médico que me atendió me pregunto si fumaba y le dije que sí y me dijo que para lo que yo tenía no era bueno, así que salí de urgencias con la decisión de dejar de fumar y hasta ahora sigo sin hacerlo. Yo deje de fumar gustándome, sin haberme planteado nunca el dejarlo y aunque sea una tontería, tengo mi propio truco para no volver a fumar: “Pensar que si fumo después de tanto tiempo me voy a marear y, si me mareo me va a entrar dolor de cabeza y voy a tener que ir a urgencias, así que mejor no fumo” jajajaja (es una tontería pero me funciona)
La verdad es que mi vida cambió por completo, sobre todo psicológicamente. Comencé a tener mucho miedo, miedo al día a día, miedo a vivir e incluso miedo a morir, miedo a no disfrutar de mi familia, de mis sobrinos que son pequeños, de mis amigos... sentía que el tiempo se me escapaba de las manos y eso me causaba ansiedad y angustia. Me volví hipocondríaca, pero hasta que cambie el chip porque vida sólo hay una y hay que vivir lo mejor que se pueda. Es cierto que mi caso es raro, no siento dolor, pero eso no quiere decir que no haya alguna molestia en alguna ocasión. Mantengo mis revisiones en oftalmología y neurología, me hago punciones lumbares para controlar el estado de la presión y sigo tomando medicación pero mínima.
Hago una vida normal, trabajo todo el día (en dos empresas diferentes, una por las mañanas y otra empresa por la tarde). Salgo a caminar todos los días acompañada de mi gran amiga de viaje, mi galga que por cierto se llama Vida (en mi caso el tener la compañía de mi perra también me ha ayudado muchísimo). Llevo una vida saludable, salgo con los amigos y disfruto de la familia aunque sé que esta enfermedad ahí esta... También sé que tendré momentos de altibajos como los que he tenido en infinitas ocasiones de llorar por desesperación, cansancio... pero una vez pasado ese momento, hay que volver a levantar la cabeza y comenzar de nuevo.
Es importante tener la mente ocupada y dejar de pensar en lo que tenemos, aunque es complicado. Antes, aunque fuese de manera inconsciente, yo misma me auto-enfermaba pensando en la enfermedad.
Desde el primer momento he tenido el apoyo de mi neuróloga que me atiende de maravilla, desde el principio y cada vez que lo necesito, pero la mayor de las suertes es el tener el apoyo de mi familia y de mis amigos (aunque al principio no entendían que era esta enfermedad, ahora lo entienden, o eso me hacen creer) pero lo importante es que me hacen sentir que están ahí siempre.
¡Ah!, hay una cosa muy importante y ello no se nos tiene que olvidar: VIVIR.
Gracias por leer un pedacito de mí.
Me llamo Zulima, tengo 30 años y por fin me decido a contar mi historia.
Llevo diagnosticada de Hipertensión Intracraneal Idiopática desde Noviembre del 2013. Llevaba años con vértigos cuando en la consulta de un otorrino me diagnosticaron “Síndrome de Meniere” y su tratamiento no me hacía absolutamente nada. Pasado un tiempo sin cambios, acudí al traumatólogo, donde me indicaron que todo venía de las “Cervicales”.
El caso es que, casi todos los meses estaba mínimo una semana de baja. Soy teleoperadora y los cascos no ayudaban...
En mayo/junio del 2013 empecé a tener dolores de cabeza cada vez más fuertes pero, como mi madre padece de migrañas desde siempre, lo achacamos a eso.
Probé infinidad de pastillas pero nada lo calmaba, al revés, el dolor aumentaba. Así, hasta que empecé a ver mal, a tener pérdidas de visión que duraban segundos y a no poder soportar el dolor si subía escaleras o realizaba esfuerzos.
Acudí al oftalmólogo en Noviembre por los problemas de visión y me dijeron que me tenían que ingresar para realizar pruebas pues tenía el nervio óptico inflamado (Edema de Papila). Me indicaron que realizarían un TAC cerebral, después que tenían que hacer una Resonancia Magnética (RM) y después, una Punción Lumbar (PL).
¡No podía creerlo, había ido a controlar mi vista y me dejaban ingresada porque tenía “algo malo en mi cabeza”!.
Cuando descartaron el Tumor, fue un gran alivio pero m e dijeron que tenían que hacer una Punción Lumbar. Por aquellos entonces tenía pánico a las agujas, lo pasaba mal cada vez que me sacaban sangre, así que no consiguieron hacerla. Los nervios y el dolor me revolvieron el estómago y la neuróloga decidió volver a intentarlo al día siguiente y añadió que no era una niña pequeña y no podía comportarme así. La empatía no debía ser su fuerte.
Al día siguiente me dieron un tranquilizante y así lo consiguió, aunque causándome mucho dolor.
El resultado fue que tenía esta “Hipertensión Intracraneal Idiopática” y que tenía que adelgazar, eliminar la sal y tomar un diurético específico. Ese diurético me provocaba un hormigueo horrible en extremidades y cara por la pérdida de potasio, así que tenía que tomar boi k (potasio) para "aliviar" los efectos secundarios.
Estuve un tiempo con el Diurético, tomando seis comprimidos de 250 mg al día, y finalmente suplicando punciones para aliviar la presión.
Una de las punciones me la realizaron dos chicas sin experiencia y ¡hasta ocho pinchazos me llevé!
A veces daban en el hueso e irradiaba el dolor a la pierna, ¡fue horrible! Al final lo dejaron por imposible para que al día siguiente lo hiciese La Neuróloga. Lo consiguió a la primera pero también fue muy doloroso.
Como algo de interés, tengo que decir que en todos estos años he aprendido, que una punción lumbar debe hacerse por personal específico (Neurólogo, Neurocirujano y/o Anestesista) bajo un protocolo de actuación. Si hubiese sabido esto antes, esos ocho pinchazos no los hubiese recibido.
Al final tras ir día sí día también, decidieron derivarme a neurocirugía.
El día que lo vi me programó una punción lumbar y decir que no sufrí (vaya diferencia entre los anteriores y el Neurocirujano).Lo hizo a la primera y sin dolor alguno, aunque extrajo más líquido de la cuenta y me provocó hipotensión (déficit de líquido cefalorraquídeo), por lo que tuve que estar con cafeína y tumbada (ingresada) una semana.
Cuando mejoré me realizaron una arteriografía , ya que en las resonancias, aparecía una arteria del cerebro más cerrada. Fue entonces cuando me hablaron de que tal vez fuera necesario poner un “stent” para abrirla pero no hizo falta pues tras la punción, la arteria estaba bien porque no la presionaba el líquido cefalorraquídeo.
Nos adentrábamos en Febrero de 2014 y mi neurocirujano decide operarme en Abril.
Me hizo otra arteriografía con contrastes, ¡despierta! (lo pasé fatal), y me dejó ingresada ya para operarme.
Me operaron el 14 de Abril 2015 y colocaron una Válvula Ventrículo-Peritoneal (de la Cabeza hasta el Peritoneo). Me raparon media cabeza y me lo pusieron...
El 17 de Abril tuvieron que extraer la válvula porque estaba mal puesta y me pusieron la Lumbo-Peritoneal (De la columna al Peritoneo). Tras esta operación me entró una infección en el cerebro y tuve que estar un total de 37 días en el hospital. En cama y con antibióticos muy potentes) cada 12 horas.
Fue una experiencia realmente dura para mí, los antibióticos me quemaban las venas y tenían que cambiarme la vía prácticamente a diario. El dolor de cabeza era insoportable...
Después me rechazaba la válvula y tuve que acudir durante una temporada a curarme. Al final no la rechazó mi cuerpo pero he estado hasta Noviembre de 2015, pasando de hipertensión a hipotensión porque no encontrábamos la regulación correcta para mí (no la pillábamos el punto).
Hoy, en Enero de 2016, tengo días buenos pero son mayores los días malos que los buenos.
El período me afecta mucho y estoy varios días antes de que llegue, fatal. Ahora a mayores tengo dolores de espalda que irradian a los brazos y manos por los que a veces, no puedo ni lavarme los dientes...
Estoy aprendiendo a vivir con la enfermedad, pero es muy duro y si he explicado todo por lo que he pasado es porque es lo que pasamos muchos; unos mejor y otros peor. Es una enfermedad muy dura para los enfermos y también para los familiares. Te cambia la vida por completo, no puedes hacer planes porque no sabes si vas a poder cumplirlos.
“Y encima, por si fuera poco, tenemos que sufrir que nos digan que no parecemos enfermos, que tenemos buena cara”
Estoy cansada de que me digan que tengo buena cara y que no parezco enferma. Sé que muchos lo dicen para animarme, pero debido esa “apariencia” me han dado un 10% de minusvalía. ¡Porque no se me ve nada, porque no voy arrastrándome!. Esta enfermedad es de lo peor y por muy positiva que seas te hunde. Tomo medicamentos para dormir de 25 mg y ahora a mayores para la ansiedad. Los antinflamatorios caen sin parar pero como tengo "buena" cara...
La gente que realmente me conoce sabe cuándo tengo buen día y cuándo no, por lo que algo se notará en la cara.
Debo decir que esta enfermedad me ha traído algo bueno y es haber conocido a gente maravillosa que me hace sentir comprendida. Estaré eternamente agradecida con ADEFHIC y a los grupos de Facebook.
Aunque ahora esté indignada soy muy positiva y no voy a permitir que esta enfermedad me detenga; me frenará, pero no me parará.
Hola a todos,
Mi nombre es Miguel Ángel, tengo 56 años y soy uno de tantos enfermos de esta maldita enfermedad. Llevo una temporada muy mala y además de todos los dolores que tengo durante las 24 horas del día, se me han agregado cataratas en ambos ojos por culpa de las medicaciones. A cuenta de ello, he pasado 5 meses sin ver y hace un mes me operaron de un ojo y salió bien pero, como todo lo de esta enfermedad siempre hay un pero, me miraron para operarme del otro y me han dicho que seguro que no van a poder, porque lo tengo muy dañado por la presión. También estoy pendiente de operarme de las dos válvulas que tengo, pues parece ser que no funcionan.
Os voy a explicar un poco todo el historial: Llevo con la enfermedad 26 años ya. A mí me vino de golpe, jamás tuve un dolor de cabeza y un mal día, me dió un dolor que me dejó bloqueado. Desde ese día, un día tras otro, los he pasado visitando a médicos y más médicos, hasta que un día me puse malísimo y me hicieron una punción lumbar y me lo diagnosticaron. Perdí visión, porque la alta presión que tenía me dañó el nervio óptico.
Después de eso, me empezaron a operar y ponerme válvulas. He tenido todo tipo de válvulas de baja, media y alta presión y también las que se regulan. Tengo una derivación con válvula lumboperitoneal y otra ventriculoperitoneal y no he tenido prácticamente mejoría. Actualmente estoy en tratamiento con morfina. Llevo un total 32 intervenciones y como he dicho antes, estoy pendiente de un par de ellas.
A pesar de todo puedo decir que, lo mejor, es que siempre he tenido a mi hija y sobre todo a mi mujer, aunque sé que también lo están pasando mal. Lo único que no tienen ellas son los dolores, pues lo sufren tanto o igual que yo, y encima tienen que aguantar mi mal humor (GRACIAS A ELLAS SE VA LLEVANDO). También dar las gracias a todas las personas que me acompañan en ADEFHIC por estar ahí.
Un abrazo.
“Mamá… estoy en urgencias, me pasan a un box. ¡Ya es insoportable el dolor!” Desde esta primera frase hasta hoy han pasado cinco años. Cinco años durante los que esto se hizo habitual y cada día era más preocupante. A diario me pregunto, ¿por qué no le dan una solución?
La primera vez que nos hablaron de Pseudotumor Cerebri pensamos: “¡Dios mío!… ¿eso qué es?”, pero no era momento de lamentaciones, sólo queríamos que ella estuviera bien y que hicieran lo que tuvieran que hacer. He de decir que desde el diagnóstico hasta que llegó el momento de la intervención quirúrgica pasaron cuatro años por los que se sucedieron un sinfín de punciones lumbares, que era lo único que le aliviaba, tratamientos y dolor , sobre todo dolor. ¿Tan difícil es que una vez diagnosticada una enfermedad se aporte el remedio? ¿Se clasifica de rara y ya está?
Y la solución por fin llegó… al menos de momento.
Mi hija Miriam, con sólo 27 años, tiene una válvula de derivación lumboperitoneal desde el año pasado y, a pesar de que hay médicos que insisten en que no se produce en edades tempranas, digo que no es cierto. El dolor de cabeza no se mide con una punción lumbar… ¿o sí?Desde este lado de la barrera tampoco es fácil. Se levanta por las mañanas, le miras a la cara…hoy no es buen día…y eso es todo lo que puedes hacer. Acabas aprendiendo en qué consiste la enfermedad, la medicación pertinente, los síntomas claros de que, a pesar de su sonrisa, el dolor es continuo pero no puedes hacer nada, ¿o tal vez sí?
Creo sinceramente que los familiares debemos aportar nuestro granito de arena para, a través de nuestros testimonios, hacer llegar nuestra voz a los médicos, a las universidades y demás instituciones para que se conozca esta enfermedad y algún día deje de ser “rara”.
VA POR TÍ MIRIAM, que eres, a pesar de todo, una de las luces que iluminan mi camino, un ejemplo claro de lucha, tesón y coraje.
VA POR VOSOTROS, para que sepáis que estamos aquí, que estamos apoyando y luchando a vuestro lado, que sufrimos con vosotros, y que algún día entre todos… ¡LO CONSEGUIREMOS!
Os envío mi testimonio por si puede ayudar. Gracias por estar ahí y felicidades por vuestra labor. Un abrazo.
MERCEDES V. P.
Siempre he tenido dolores de cabeza y náuseas pero, como en mi familia hay gente que padece migrañas, parecía que el diagnóstico estaba más que claro, ya se sabe: blanco y en botella… Pues en este caso no era leche, era batido de coco.
La primera crisis la tuve con 20 años mientras trabajaba, realmente creía que la cabeza me iba a explotar. He de decir que tengo la suerte de trabajar en un buen hospital con estupendos profesionales. Fui a urgencias y empezaron a ponerme goteros con calmantes para el dolor con los que no noté mejoría alguna. Entonces el médico me comentó la posibilidad de hacer una punción lumbar (PL) para comprobar si era meningitis. Cuando escuche las palabras “punción lumbar” le dije al doctor que me había recuperado mágicamente y que me iba a mi casa. Quién me diría que después iba a ser yo la que les rogara que me hicieran punciones lumbares.
Al día siguiente hablé con el neurólogo del hospital y me comentó que pasase por la consulta, que parecía una crisis migrañosa y que me daría medicación para ello. Durante un tiempo seguí tratamiento de migrañas pero, cuando tenía crisis, no notaba mejoría con los triptanes.
Durante una excedencia me fui a vivir a Cuenca y… allí estaba mi salvación. Comenzó una crisis bestial que durante días no me dejaba dormir, no se iba con ningún tipo de medicación, iba a urgencias del centro de salud y, cuando me pinchaban nolotil, me decían que ellos ya no podían hacer más… Así que fui a urgencias del hospital esperando que me pinchasen cualquier cosa y me mandasen a casa. Para mi sorpresa, después de miles de goteros en el box de urgencias, me dejaron ingresada y, al día siguiente, fue a verme el mejor de los neurólogos con los que he tratado. Yo, tumbada en la cama… él, apoyado en el marco de la puerta… “tienes un Pseudotumor Cerebri”. Así, ni más ni menos. Pensé: “sí, claro… lo que él diga”. ¡¡Cuánta razón!! Comenzaron a hacerme todas las pruebas pertinentes: fondo de ojo (estaba todo bien), resonancia (perfecta), punción lumbar (ahí se descubrió el pastel). La presión (después de 5 días ingresada y millones de medicamentos en vena) estaba muy alta y a los 5 minutos de hacerla noté como el dolor iba desapareciendo. Me puso tratamiento (Tryptizol y Zaldiar) y me dio el alta.
Como en Cuenca no hay especialidad de neurocirugía y, puesto que yo trabajo en un hospital, lo lógico era que volviera a tratarme el neurólogo que llevaba mi caso. Por unos motivos o por otros, este neurólogo no creía que realmente fuese HIC (sí que es verdad que es una enfermedad “rara”, que yo soy muy joven, que no había edema de papila…), así que me cambió el tratamiento… otra vez a los triptanes para las migrañas. Evidentemente, no mejoraba. Cuando tenía crisis, directamente subía de urgencias (donde siempre, siempre, siempre he tenido a grandes médicos a mi alrededor) rogando una PL que todas las veces, la presión, salía altísima. A pesar de no haber tenido nunca papiledema, mi oftalmólogo, desde el primer momento, incluso antes de mostrarle el informe del neurólogo de Cuenca, ha creído que era HIC. Él ha sido otro de los grandes profesionales que ha peleado porque me dieran una solución cuanto antes.
Hablé con el neurólogo de Cuenca y me recetó Edemox, ¡bendito Edemox! Durante un tiempo mejoré hasta que mi cuerpo se acostumbró poco a poco a la medicación. Y así pasaron unos años de dolores, medicación, PL, fondo de ojo y campimetrías.
Buscando una solución fui a neurología al Hospital La Fe, donde me atendió de urgencia un doctor al que no tuve mucho que explicarle. Me hizo una PL y me dijo que él lo veía claro, que efectivamente era HIC, que había que operar y cuanto antes. Estuvo siguiéndome un par de meses hasta que me derivó a neurocirugía.
La neurocirujana me ingresó para hacerme una monitorización durante 3 días y cuando estudiaran los resultados me llamarían para decirme si decidían operar o no (esa llamada aún la sigo esperando). Al poco tiempo volvió a darme otra crisis (la más fuerte que yo recuerdo) y acudí a urgencias a mi hospital donde el jefe médico, que siempre ha sido un grandísimo apoyo para mí, reunió a los neurocirujanos para que tomaran alguna decisión porque era evidente que así no podíamos continuar. Ellos me vieron y decidieron ponerme la derivación lumboperitoneal esa misma semana. Tuve una recuperación rapidísima y definitivamente esa era la solución. Los dolores desaparecieron completamente. Así ha pasado un año. Sí que es cierto que en algún momento puntual he tenido algún dolor de cabeza, pero nada comparable con lo que tenía antes, de hecho, ahora la medicación ¡¡me hace efecto!!
Puedo volver a pensar en otras cosas que no sea mi dolor de cabeza. No sé qué pasará más adelante, pero voy a vivir el aquí, el ahora.
Durante dos o tres años estuve con estos dolores, siempre me decían que eran migrañas. Cuando se acentuaban me mandaban medicación. Hasta que empecé con síntomas de visión borrosa hasta que un día, trabajando, me quedé totalmente con la visión de un ojo totalmente en negro. Acudí a urgencias y… lo mismo de siempre, ni un TAC ni nada, “MIGRAÑAS CON AURA”.
Así empecé el 2013. Segunda visita a urgencias con los mismos síntomas: visión borrosa y a veces todo negro. Me volví a casa totalmente dopada. Cuando empecé a perder visión, la médica de cabecera se preocupó y me envió a consulta de oftalmología. Tardaron en darme la cita 6 meses.
Y llegó el famoso 22 de septiembre del 2013. Acudo a esta consulta creyendo que me graduarían la vista y, de repente, empiezo a ver movimiento de médicos. Unas cuantas pruebas y me dicen: “Tiene usted edema de papila, la vamos a ingresar por urgencias, la va a ver un Neurólogo”. Yo no sabía dónde tenía las pulsaciones pues todo el cuerpo me latía.
Me realizan un TAC y me comenta la neuróloga: “Tenemos que hacerle más pruebas, tenemos que descartar alguna patología”. Yo pregunto que por favor me informaran un poco más detalladamente y me dijeron: “Usted puede tener esclerosis múltiple, un tumor cerebral o una enfermedad llamada Hipertensión Intracraneal. Con lo cual le damos el alta con cita para hacer una resonancia y, dependiendo del resultado, realizaremos punción lumbar.
Me confirmaron que tenía Hipertensión Intracraneal Idiopática y me pusieron en tratamiento con Edemox, que fueron aumentando hasta 6 pastillas al día, pues el edema de papila iba a más. Me aconsejaron bajar peso y en un año perdí unos 12 kg pero claro, era muy lenta. Entonces me propusieron una cirugía bariátrica, pues una válvula no me iba a funcionar 100%.
Y entonces me decidí. En Enero de este año me operé pero, algo no fue bien y mi cuerpo reaccionó fatal. Se complicó y tuve tres intervenciones en semana y media, 45 días ingresada… 25 de ellos en la UCI.
Pero me quedo con lo importante, he luchado, he salido, me estoy recuperando lentamente pero segura, el aparato digestivo me responde, bajo peso, y mi HIC está frenada, no avanza, y con muchas ganas de que el peso influya y pueda decir que tengo una calidad de vida, para disfrutar de todo lo que a mí me reconforta.
A día de hoy no tengo ningún síntoma, tomo 3 de Edemox, y estoy muy vigilada por mis médicos.
¡Os mando un abrazo de salud!