“Mamá… estoy en urgencias, me pasan a un box. ¡Ya es insoportable el dolor!”
Desde esta primera frase hasta hoy han pasado cinco años. Cinco años durante los que esto se hizo habitual y cada día era más preocupante. A diario me pregunto, ¿por qué no le dan una solución?
La primera vez que nos hablaron de Pseudotumor Cerebri pensamos: “¡Dios mío!… ¿eso qué es?”, pero no era momento de lamentaciones, sólo queríamos que ella estuviera bien y que hicieran lo que tuvieran que hacer. He de decir que desde el diagnóstico hasta que llegó el momento de la intervención quirúrgica pasaron cuatro años por los que se sucedieron un sinfín de punciones lumbares, que era lo único que le aliviaba, tratamientos y dolor , sobre todo dolor. ¿Tan difícil es que una vez diagnosticada una enfermedad se aporte el remedio? ¿Se clasifica de rara y ya está?
Y la solución por fin llegó… al menos de momento.
Mi hija Miriam, con sólo 27 años, tiene una válvula de derivación lumboperitoneal desde el año pasado y, a pesar de que hay médicos que insisten en que no se produce en edades tempranas, digo que no es cierto. El dolor de cabeza no se mide con una punción lumbar… ¿o sí?
Desde este lado de la barrera tampoco es fácil. Se levanta por las mañanas, le miras a la cara…hoy no es buen día…y eso es todo lo que puedes hacer. Acabas aprendiendo en qué consiste la enfermedad, la medicación pertinente, los síntomas claros de que, a pesar de su sonrisa, el dolor es continuo pero no puedes hacer nada, ¿o tal vez sí?
Creo sinceramente que los familiares debemos aportar nuestro granito de arena para, a través de nuestros testimonios, hacer llegar nuestra voz a los médicos, a las universidades y demás instituciones para que se conozca esta enfermedad y algún día deje de ser “rara”.
VA POR TÍ MIRIAM, que eres, a pesar de todo, una de las luces que iluminan mi camino, un ejemplo claro de lucha, tesón y coraje.
VA POR VOSOTROS, para que sepáis que estamos aquí, que estamos apoyando y luchando a vuestro lado, que sufrimos con vosotros, y que algún día entre todos… ¡LO CONSEGUIREMOS!
Os envío mi testimonio por si puede ayudar. Gracias por estar ahí y felicidades por vuestra labor. Un abrazo.
MERCEDES V. P.