El sábado día 30 de septiembre, se conmemora el Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática (HII), una enfermedad neurológica poco comprendida pero significativa que afecta a personas de todas las edades en todo el mundo. Para aumentar la conciencia sobre esta afección y fomentar el apoyo a quienes la padecen, la Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática (ADEFHIC) ha lanzado una campaña de visibilidad en redes sociales y una iniciativa de iluminación en todo el país.
La HII, también conocida como pseudotumor cerebri es una afección en la cual la presión del líquido cefalorraquídeo (LCR) de dentro del cráneo aumenta de manera anormal sin una causa aparente. Esto puede causar una variedad de síntomas debilitantes, como dolores de cabeza severos, visión borrosa, zumbido en los oídos y en algunos casos, daño al nervio óptico, produciendo perdidas de visión irreversibles. A menudo, la HII es una enfermedad silenciosa que puede confundirse con otras afecciones, retrasando el diagnóstico y el tratamiento adecuado.
Este año, ADEFHIC ha emprendido una campaña de concientización, destinada a destacar la importancia de la HII y mostrar apoyo a quienes la padecen. Durante todo el mes de septiembre, ADEFHIC utilizara sus redes sociales para compartir información valiosa sobre la HII, las historias de personas que viven con esta enfermedad y consejos sobre cómo obtener un diagnóstico temprano. En el marco del Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática que se celebra el 30 de septiembre ADEFHIC quiere posicionar e implicar a todos los agentes para poner el foco en la importancia de contar con un mejor protocolo diagnóstico-terapéutico con equipos multidisciplinares coordinados y una mayor investigación para conocer la etiología, fisiopatología y tratamiento más específico, incluso una cura definitiva de la HII. Ante los diferentes criterios a lo largo del territorio español, tenemos la necesidad urgente de realizar protocolos de urgencias, embarazo y diagnóstico, dado que necesitamos tener acceso a las mejores terapias independientemente de la comunidad autónoma donde residimos. Así como adaptación curricular para los niños, niñas y adolescentes, que pierden muchas clases por los dolores y el deterioro cognitivo causado por la enfermedad, llegando a necesitar adaptación curricular domiciliaria.
Una de las iniciativas más notables de ADEFHIC es la iniciativa llamada «HII_Lumina” que es la iluminación de edificios, monumentos y lugares emblemáticos en todo el país con los colores azul y verde, que representan la HII. ADEFHIC insta a municipios y empresas a unirse a esta causa y participar en la iluminación, lo que ayudará a crear un impacto visual que llamará la atención sobre esta enfermedad rara pero importante.
Además, ADEFHIC ha invitado a personas de todo el mundo a participar en la campaña compartiendo una foto de sí mismos realizando un gesto característico con ambas manos colocadas en las sienes con los ojos cerrados como muestra de apoyo a la HII, utilizando los colores azul y verde, y etiquetando sus publicaciones con cualquiera de los hashtags #UnidosSomos+ #UnidosPorLaPresionIntracraneal #CadaGotaSuma #JuntosPorUnaCura #HII_Lumina. Estas fotos pueden enviarse a info@adefhic.org para que ADEFHIC las comparta en sus redes sociales y aumente la visibilidad de la HII.
La presidenta de ADEFHIC, Obdulia Quiles, declara: «La Hipertensión Intracraneal Idiopática es una enfermedad que a menudo pasa desapercibida, y nuestro objetivo es cambiar eso. Queremos que las personas con HII se sientan apoyadas y que la sociedad en general esté más informada sobre esta afección. Con nuestra campaña ‘HII_Lumina’, estamos iluminando la conciencia y brindando esperanza a quienes la necesitan».
En este Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática, unámonos para arrojar luz sobre esta enfermedad y mostrar nuestro apoyo a quienes la enfrentan. Juntos, podemos hacer una diferencia en la vida de las personas con HII y avanzar hacia un diagnóstico y tratamiento más tempranos y efectivos.
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