El día a día de un paciente con HII

Después de todo lo vivido durante la I Mesa Redonda sobre HII que ha organizado la Asociación, queremos compartir con todos los que no pudieron asistir la ponencia de nuestra Presidenta, Miriam Gómez. 

Desde el principio de la ponencia aclaró que se había basado en muchos testimonios de nuestros socios para escribir su carta.

Ella fue la última de los ponentes y quiso dar visibilidad a lo que supone para los afectados por la enfermedad, vivir con esto. Para ello compartió con los asistentes el siguiente texto: 

          “Amanece un nuevo día, aún no he abierto los ojos y ya sé que no me encuentro bien. A veces, incluso, es el propio malestar el que no me deja dormir o me despierta mil veces durante la noche. Decido entontes levantarme, no sin antes identificar cada uno de los síntomas: dolor de cabeza, cansancio, visión borrosa, zumbidos en los oídos, lentitud, muchas mañanas con náuseas y vómitos, incluso a veces siento parálisis.

Voy a vestirme, y cada vez que tengo que agacharme a ponerme los zapatos, por ejemplo, noto como si la cabeza me fuera a estallar. Tengo que ir corriendo al baño varias veces porque las nauseas son cada vez más fuertes, aumentando así el dolor de cabeza. Pero hay que hacer como si no pasara nada, como si no doliese, seguir con tu vida “normal”. Normal… vaya palabra… cuando no tienes permitido reír, llorar, toser, coger peso, agacharte, hacer ejercicio, subir escaleras, coger un virus… Así que, voy a hacer un grandísimo esfuerzo que nadie reconocerá, por muy acostumbrados que estén a verme sufrir de esta manera. Voy a desayunar y a tomarme todas las pastillas que no me quitarán ninguno de mis síntomas, pero con un poco de suerte harán que los note un poco menos. Por no hablar de los efectos secundarios que me ocasionan…

Espero no tener que conducir hoy, con este malestar es imposible, con esta cantidad de  analgésicos sería una imprudencia. ¿Cómo voy a llevar una vida “normal” si he de tomar morfina para el dolor en las crisis más fuertes? ¿cómo voy a coger el coche para ir a trabajar con esa cantidad de medicación? Imposible…

¿Qué día es hoy? Yo tenía algo que hacer hoy, pero… ¿el qué? Este maldito dolor de cabeza no me deja pensar. Quizás hoy sea un día importante pero, ¿cómo voy a saberlo si todo se me olvida? Tendré que mirar la agenda una y mil veces… ¡bendita agenda! No sería nadie sin apuntarme cada cosa. Si ya lo dice mi neurólogo: será que también tengo Alzheimer.

¡Ah, sí! Ya me acuerdo, hoy tenía la revisión de la incapacidad en el INSS. Pues hay que desarreglarse, porque en esta vida debe ser incompatible el tener una enfermedad incapacitante con ir arreglado. Ese es el primer consejo de mi abogado, por increíble que parezca no basta con mis síntomas, además de tenerlos he de aparentarlos. Tendré que llamar a algún familiar o amigo que me acompañe, porque en mi estado es muy complicado tener independencia para ir solo a cualquier sitio ya que los mareos me impiden llevar una vida “normal”.

Llego a la revisión, el inspector me mira de arriba a abajo, pone un gesto que no me gusta nada. Ya creen que todo es invención mía y que sólo pretendo vivir del cuento… y yo pienso: ¡ojalá fuera eso! Pero no, lo mío es real. Pero… ¿cómo me va a creer el inspector si, ni siquiera algunos especialistas en mi enfermedad lo hacen? ¿cómo me va a creer él si el neurólogo me dice que me busque una pareja a ver si así se me pasa? ¿cómo?, ¡si me dice el médico que las manchas que yo veo deben ser OVNIs que vienen a buscarme!  Intento no ponerme nervioso y concentrarme en lo que está pasando. Por suerte mis actuales médicos sí que me creen y, además se interesan por ayudarme. Me ha costado mucho dar con ellos pero, precisamente por todo esto, me dan una tranquilidad impagable.

Menos mal que esta vez no le puede echar la culpa al sobrepeso, como tantas veces han hecho… he perdido 30kg y sigo teniendo exactamente los mismos síntomas. No ha mejorado absolutamente nada, pero a mis compañeros de batalla les seguirán machacando diciendo que si adelgazaran todo sería más fácil.

El inspector revisa todos mis informes, los que yo aporto y a los que él tiene acceso en su ordenador, buscando alguna mentira, algún fallo que pueda echarme la incapacidad atrás. Incluso los de psiquiatría, esa especialidad a la que tantas veces me han derivado, creyendo que yo me inventaba todo, que quería llamar la atención, que esto era psicológico. No niego que no necesite tratamiento psicológico, pero no es la causa de la enfermedad, sino la consecuencia. Es deprimente estar siempre enfermo y tener que demostrarlo.

Su comentario más destacable es: ¿¿cómo vas a estar mal?? ¡¡Si llevas una válvula!! ¡¡Deberías estar curado!!Revisa cada informe de cirugía, mi historial es una odisea. Llevo ya unas cuantas operaciones, cambiando modelos de válvulas, tipos de derivaciones… y nada. Me mira mal, como si fuera mi culpa que las derivaciones no funcionaran, como si yo fuera un bicho raro porque mi válvula no me va bien, por tener los mismos síntomas que antes. Entonces, me dice que el problema de mi enfermedad es que el dolor no se mide, y que claro, somos tan poquitos los que tenemos la enfermedad y no tenemos edema de papila…  pero no tienen en cuenta la visión borrosa, las pérdidas de visión laterales… Pero, ¿qué pasa con los que sí lo tienen? ¿Por qué a ellos tampoco les creen? Es desesperante este proceso. Y no hablemos de cuando no entras en su rango de mujer, con sobrepeso y en edad fértil. Se me parte el alma al pensar en los niños que están pasando todo esto durante su infancia…

Ya ha acabado la tortura, ya me han liberado de la inquisición… como si yo fuera un delincuente. Como si yo quisiera sufrir esto. Ahora sólo queda esperar la resolución, con mucha angustia por si deciden mandarme a trabajar como si yo pudiera llevar una vida “normal”, o por el contrario la noticia agridulce que reconoce que no… que no puedo, y que a la vez supone tantísimo alivio.

Nada más salir me encuentro con unos conocidos que, como siempre, me preguntan si hay avances en lo mio. No sé ya como explicar que no, no los hay, y que tardará mucho tiempo en haberlos. Es lo que tienen las enfermedades raras. Sus comentarios siempre son los mismos: ¿todavía estás de baja?, pues tienes muy buena cara, no pareces enfermo, tienes que ser positivo, la medicina avanza muy rápido, ya verás como te curas… Decido, como siempre, no continuar con la conversación. Les sonrío y les doy gracias por su “apoyo” y continuo con mi día.

Llego a casa y, me encuentre bien o mal, tengo que ponerme a hacer todas las faenas que una casa conlleva. Si no lo hago yo… ¿quién lo va a hacer? Total, yo no trabajo, no tengo otra cosa que hacer. Porque no, no suele acordarse nadie de que ESTOY ENFERMO.

Tenía planes esta tarde, tendré que anularlos… ¡otra vez!. No estoy bien como para quedar, me duele mucho la cabeza, estoy agotado… Seguro que se mosquean, son ya tantas veces las que tengo que anular mis planes…

Recibo una llamada del trabajo. Me dicen que cuando acabe mi contrato me iré a la calle. Ellos no pueden tener a una persona que continuamente está de baja. Es mi tercer trabajo en dos años, pero claro, como ni siquiera me reconocen la discapacidad… Como me dan un 12% por migrañas porque mi enfermedad no está “dentro del catálogo de las discapacidades”.

Se acaba este maldito día, estoy completamente exhausto. Bueno, ya lo estaba cuando me levanté. Mañana será un día mejor, pero ¡se me olvidaba! Tengo HII, así que no, no será mejor. Esta es mi vida “normal”. Batallar con una enfermedad que no me mata, pero no me deja vivir.

Esta no es mi historia, pero es una mezcla de todas las historias de la gente que se encuentra en esta sala y está afectada por la enfermedad. De esa gente que tenéis sentada a vuestro lado, de esas personas a las que sin darnos cuenta, convertimos su enfermedad en algo normal… y no, no lo es. A pesar del esfuerzo que le ponen en que lo parezca.

A los que sufrís esta enfermedad, sólo os pido hoy, desde aquí y como presidenta de vuestra asociación, que no dejéis de luchar nunca y que no os deis por vencidos. Al resto de los asistentes, os pido más empatía aún. Más colaboración, y más facilidades para los que padecemos esta patología, como véis no es tan fácil convivir con esto…  

A los profesionales que hoy estáis aquí, a los que nos tratáis, escuchadnos… tan sólo os pido eso: comprensión. Nos pasamos media vida tratando de ocultar que nos pasa algo, y la otra media intentando darle visibilidad para que haya avances. Ya sabéis, JUNTOS POR UNA CURA.”

Fue un relato muy emocionante y, lo más importante, no dejó a nadie indiferente.