El 27 de Mayo del 2015, la Consejería de Sanidad procede a la creación de la Comisión Técnica Provincial del Registro de Enfermedades Raras en la Comunidad Autónoma de Castilla y León.
En cumplimiento de la ORDEN SAN/113/2014, de 18 de Febrero, da comienzo la designación de un Representante a nivel provincial elegido por el Presidente de la Fundación Española de Enfermedades Raras.
El Presidente de FEDER Juan Carrión, propuso a Ana Isabel Paulano González (Presidenta de ADEFHIC), como representante de este proyecto en Soria, colaborando activamente en la elaboración del Registro cuya finalidad es conocer con mayor exactitud el índice de Enfermedades Raras en la provincia.
