Emoción, Apoyo y Comunidad en la III Mesa Redonda de ADEFHIC en Dos Hermanas (Sevilla)

Este fin de semana, nos reunimos en Dos Hermanas para compartir, aprender y, sobre todo, emocionarnos en la Mesa Redonda organizada por nuestras asociaciones de enfermedades raras. Nos acompañaron grandes expertos, pero también familiares y amigos que nos comprenden y apoyan. Fue una jornada muy especial, llena de momentos que nos tocaron el corazón y nos hicieron sentir que no estamos solos en este camino.

La jornada comenzó con las palabras de bienvenida de D. Juan Pedro Rodríguez García, Tte. de Alcalde de Dos Hermanas, quien nos ofreció el apoyo del ayuntamiento para luchar juntos por la visibilidad y el bienestar de todos los pacientes. Su ofrecimiento fue muy bien recibido y nos hizo sentir arropados desde el primer momento.

A continuación, Carmen Sáez, presidenta de Objetivo Diagnóstico, compartió con mucha sinceridad las dificultades diarias que enfrentamos los pacientes de enfermedades minoritarias. Sus palabras llegaron al alma de los presentes y nos arrancaron algunas lágrimas, recordándonos que estos desafíos no se viven en solitario. Junto a ella, Pedro Lendinez también nos inspiró y nos regaló un momento inolvidable: nos invitó a ver el documental La vida en una gota, y además, puso, como regalo por el décimo aniversario de ADEFHIC, el videoclip de la canción del documental ¡incluso antes de su estreno oficial!

Tras el café, se dio paso a una serie de ponencias moderadas por Dña. Mercedes Pastor Maestro , asesora jurídica de ADEFHIC. Los doctores, como siempre, estuvieron cercanos y realistas. El Dr. Márquez no solo habló de las técnicas y avances en el tratamiento de la hipertensión intracraneal, sino que incluso trajo válvulas para que pudiéramos verlas de cerca. Fue una clase muy práctica y a la vez fácil de entender. La Dra. Valdivia, desde su perspectiva en psiquiatría, nos hizo reflexionar sobre el estigma que acompaña a estas enfermedades invisibles, y nos transmitió su apoyo para romper con esos prejuicios. La Dra. Feliz también abordó la importancia de ver a cada paciente de forma individual para poder diagnosticar con mayor eficacia y romper estigmas.

Además, contamos con un testimonio inspirador de Antonio Pardo Caballero, quien nos hizo conectar de una manera única al compartir su historia personal y profesional como paciente. También tuvimos el placer de escuchar la experiencia de Ecocamiño, quienes recibieron un reconocimiento especial por su labor.

Para terminar la tarde, gracias a Natalia Ramos y su taller de biodanza, logramos desconectar un poco de nuestros propios pensamientos y problemas, y disfrutar de un rato en el que simplemente nos dejamos llevar y nos soltamos a bailar. Fue un gran alivio y una forma divertida de cerrar la jornada con una sonrisa.

¡No te pierdas el video resumen! Haz clic aquí para verlo y revivir los mejores momentos de la jornada.

Este solo es el primer paso; seguiremos compartiendo en próximas reuniones todo lo aprendido y vivido.

Gracias a todos los que hicieron posible esta jornada tan especial. Fue un recordatorio de que somos una comunidad unida y fuerte, y que, aunque a veces el camino se hace cuesta arriba, siempre tenemos a alguien al lado dispuesto a apoyarnos.

Más información sobre ADEFHIC y la hipertensión intracraneal idiopática en: www.adefhic.com