Hola, me llamo Ana María y soy la mamá de René, de 12 años.
Nuestra lucha empezó en marzo de 2018, cuando fuimos al servicio de urgencias por un fuerte dolor de oído acompañado de dolor de cabeza y fiebre muy alta, ya que el año anterior, a René le dolía la cabeza y oídos con repetidas otitis.
En el servicio de urgencias nos informaban que se trataba de algo viral y nos mandaban analgésicos pero René cada día empeoraba más. En esa semana fuimos 7 veces a urgencias y siempre lo mismo, que eran migrañas.
Un día estando en el colegio sufrió un desmayo con pérdida del conocimiento, ahí en este momento lo llevamos de nuevo a urgencia en una clínica al occidente de Medellín, hasta que la última vez ya dije que de allí no me llevaba al niño hasta que no lo viese un neurólogo, allí los médicos empezaron a estudiar el caso.
En urgencias los médicos decidieron hospitalizar para realizar una serie de exámenes y encontrar que era este dolor. En la habitación de la clínica entraban y salían médicos de varias especialidades y le miraban y hablaban entre ellos.
Al llegar el Neurólogo Pediátrico me dice que le tenían que hacer un TAC, el TAC salió normal. En 2 días, le realizaron una Resonancia de cerebro contrastado y salió que los ventrículos estaban muy estrechos, pero René empeoraba cada día más y más y todo salía normal.
Nos visitó el médico del dolor y decidió hacer un bloqueo en el occipital en sala de cirugía, a las 5:00 pm lo ingresan a cirugía, pasamos a la habitación y esa noche el dolor estaba acompañado de vómitos y presión muy alta.
Al día siguiente nos visitaron el Psiquiatra y el Psicólogo ya que los médicos no encontraban las causas y lo asociaron con un síndrome de ansiedad sicológico, pero estos dos especialistas no encontraron nada, solo encontraron un niño lleno de sueños e ilusiones por curarse de una cama para seguir jugando al fútbol en el equipo que le movía las fibras el Deportivo Independiente Medellín.
El Neurólogo al ver tantos estudios realizados, tantos especialistas a su lado como equipo de trabajo y largas hospitalizaciones decide realizar, una punción lumbar, después de 3 meses de buscar, entrar y salir de hospitalización.
Esta era nuestro octavo ingreso a la clínica y salió que tenía Hipertensión Intracraneal benigna, y nos dijeron que eso era del crecimiento y era más común en niños adolescentes por temas de sobrepeso… Ese día lloré, lloré demasiado, me rebelé con Dios, le refuté y le dije por qué Señor,, Por qué a mi hijo que apenas empieza a vivir con un sueño jugar al fútbol…
No entendía nada, no quería ver médicos ni enfermeras , ni tampoco escuchar más ese bendito ruido de la bomba pasando los líquidos que alimentaban a mi pequeño gigante, sólo quería llevarme a mi hijo para mi casa y estar a su lado, abrazarlo y no soltarlo.
Le mandaron Acetazolamida, Pregabalina, y Melatonina por 3 meses más revisión, hasta ese momento él tenía un fuerte dolor de cabeza.
En Mayo de 2018 nos dan el alta y todo queda ahí .Nosotros como padres y familia éramos ajenos a todo lo que ésta enfermedad es, ya que me dijeron que había sido una crisis…
En Agosto de 2018 me dijo mi hijo que a veces tenía visión borrosa y dolores de cabeza como cuando estuvo hospitalizado, se lo comenté al Neurocirujano que lo estaba tratando y me dio cita para para revisarlo.
Lo dejaron ese día en observación y el Médico nos recomienda llevarlo al Neurooftalmólogo. Decidimos viajar a la ciudad de Bogotá Colombia donde estaba uno de los mejores especialistas en HIC, mi hijo tenía “edema de papila” en el ojo izquierdo, por lo que nos pasaron directos a realizar diferentes exámenes. Le hicieron campo visual y fondo de ojo, que salió un poco afectado.
Por suerte, su visión está al 100 %, pero el niño tenía unas rachas malísimas, de no poderse ni levantar de su cama por días, con fuertes dolores de cabeza.
Nos recomendaron realizar un tratamiento con Acupuntura y terapias Psiquiátricas para ayudar a sobrellevar el dolor.
Los meses desde Marzo a Septiembre fueron espantosos, en una clínica de 4 paredes con cortina oscura día y noche, luces apagadas y cero ruidos, porque el niño no toleraba nada.
No quería recibir visitas, pegado día y noche a líquidos ya que perdió hasta el apetito.
Un día cansado de los chuzones en sus venas para pasar el medicamento, lo ingresaron al quirófano para ponerle el PIC, me dijo con lágrimas en sus ojos: “Mamá ya no quiero vivir más” “ya no quiero ser futbolista”, y mucho menos que ya no quería jugar en el Bayern Múnich su equipo por excelencia.
Ya quería ser un científico para buscar una cura y así entender el porqué de esa enfermedad tan rara y dura.
Apenas pudo ir al colegio los primeros días de Febrero y los últimos días de octubre y noviembre, siempre con dolores de cabeza, pérdida de equilibrio y malestar…
Le subieron la dosis de Acetazolamida y le mandaron a tomar Topiramato.
Entonces yo empecé a buscar información de esta bendita enfermedad ya que nadie me informaba bien las causas, el tratamiento y una cura. Y ¡¡¡ Oh!!! Sorpresa, me documenté hasta el punto de no querer aceptar esta enfermedad.
Los médicos mandan medicamentos, hacen estudios y ya está; pero no te advierten de las consecuencias, ni mucho menos te dicen que es una enfermedad “rara”.
Un día por suerte me encontré con la página de ADEFHIC, me informé de la enfermedad y de todo lo que necesitaba para aprender a vivir junto con mi hijo con esta enfermedad.
A principios de Septiembre lo vieron los cirujanos y no estaban muy conformes de operar, y nos insistían en seguir con Acupuntura.
Un médico en la clínica las Vegas de Medellín, especializado en la ciudad de Beijing en este tema, le realizó varias sesiones de acupuntura e hipnosis.
Mi hijo estaba feliz se le veía otra cara, bajando de peso, y su dolor iba controlado. Me decía mamá “soy otro, estoy perfecto”,” ya quiero volver a jugar fútbol”, está muy contento, ¡sin medicación y sin dolor!.
Ahora se está recuperando en casa después de 7 meses largos en el hospital.
Éste es un resumen de casi 10 meses de dolores, idas y venidas a especialistas…por suerte al día de hoy ¡mi hijo está muy contento de verse bien! Los médicos cada día están muy optimistas con el resultado de la acupuntura y los analgésicos.
Quiero agradecer a ADEFHIC , por tener sus redes sociales , si no fuera por ellos no hubiera descubierto tantas cosas para entender sobre esta enfermedad, que en un principio no aceptamos , y que ahora sobrellevamos pegaditos de los especialistas que quisieron apostarle a la Acupuntura para no someter a mi hijo a una válvula.
No es la victoria aún por que no sabemos qué puede pasar pero si es una batalla más que queremos luchar con fe que científicamente no hay una cura pero si tenemos y creemos en un Dios que si cura y hace milagros.
No sé si nuestro testimonio sirva de algo para que los niños y padres que luchan día a día contra esta enfermedad.
Hoy entendí que aquel día donde nos entregaron ese diagnóstico, que lloré y le refuté a Dios reclamando el por qué, entendí que no había un porque si no un para qué. Un para qué , que me formó más como creyente de un Dios que si puede hacer milagros que si manda ángeles unos médicos que lucharon incansablemente por encontrar qué tenía mi hijo , un hoy que entendí que mi hijo es ejemplo para otros niños.
Hoy les digo: “Si se puede, luchar, si se puede creer, No perdamos la fe que nuestros hijos si pueden volver a sonreír todo está en la Actitud que le pongas”.
Aquí les presento a mi guerrero y valiente. René Duque López.
