Hola, me llamo Carmen; después de muchos años me he atrevido a dar el paso y contar mi historia. A los 17 años me diagnosticaron Epilepsia Miocónica juvenil (junto con mi hermana gemela), ella y yo padecemos el mismo problema y ambas, nos unimos a con la dolencia mi madre. Ella también lo padece, así que…una herencia no muy agradable.
De este problema todo bien, hasta Enero de 2013. Con 23 años, empiezo a ver que con mi ojo izquierdo pierdo visibilidad y que automáticamente, se manifiesta un dolor tremendo de cabeza. Como en mi familia padecemos de Migrañas y había escuchado que había migrañas que dejaban ceguera y lo dejé correr, hasta que llegó un momento en el que me quedaba ciega totalmente. Me asusté tanto que fui directamente al hospital universitario de Elche y allí me metieron directamente por urgencias. Me realizaron un TAC y descartaron la principal evidencia a esos síntomas, Un Tumor, con lo que me dejaron tranquila. He de decir que fui sola, estaba muy asustada y no quería llamar para no alarmar a nadie más.
Seguidamente me hicieron un Fondo de ojo, y me dijeron que tenía Edema de Papila, que tenía muy inflamado el Nervio Óptico, y de ahí me pasaron a realizar la temida Punción Lumbar. Con esa prueba, descartaron posible infección en el Líquido Cefalorraquídeo y a su vez midieron la Presión Intracraneal. Obtuve un resultado de 49, siendo el intervalo normal entre 15 y 20 de presión.
El médico de guardia que me atendió me dijo literalmente que fue “para que me hubiese dado una muerte cerebral”. Menos mal que mi madre aún no estaba en aquel momento, no quiero imaginar lo que supone eso para una madre.
Me quede ingresada aproximadamente una semana y he de decir que el Neurólogo que me atendía fue muy profesional pero, me decía que no entendía que me pasaba. Tenía que llamar a sus compañeros de otros hospitales y explicarles mi caso para que le orientasen, se llevaba mi historia médica a casa para estudiarla, y me dijo en más de una ocasión que no entendía muchas cosas. Digo esto, para dar a entender la poca información que hay sobre la enfermedad.
Com tratamiento, inicialmente, me administraron Edemox (el famoso diurético entre todos los que tenemos HII), pero mi cuerpo lo rechazó por acidosis. Después de eso, Corticoides, que no me hicieron ningún efecto, y después Topiramato. Realizamos todos los trámites para operarme y ponerme la Válvula, pero el topiramato tiene como efecto secundario en algunas personas, de caer mal, quitándome el apetito. Con todo este mal estar y una dieta adelgacé, finalmente… SI, POR FIN LO LOGRÉ!! Con mucho esfuerzo, dieta y ejercicio perdí 25 kilos, y en Abril de 2014 me dieron el alta, me dijeron que no debería preocuparme que eso no debería volver a pasar, simplemente que me cuidara.
Leí a una compañera una frase que decía que esta enfermedad es como un cursillo intensivo de la vida, y no puedo estar más de acuerdo con ella. Pasas de ser una niña que simplemente vive una vida normal, a vivir una vida que no reconoces como tuya, y a la que debes acostumbrarte en un lapso de tiempo muy breve.
“Me han vuelto a diagnosticar Hipertensión Intracraneal Idiopática”
Actualmente (Final del 2016) resido en Madrid, y me han vuelto a diagnosticar Hipertensión Intracraneal Idiopática. Me volvieron a realizar la dichosa Punción Lumbar. En esta ocasión no tuve tanta suerte… Me la hicieron unos chicos en prácticas y fue un verdadero desastre: Estuve medio día, faltaban camas, se le derramaron los botes de mi Líquido Cefalorraquídeo, me mandaron a casa con un dolor de cabeza espantoso, vomitando del dolor y sin ni siquiera darme pastillas para tratarlo y para colmo, me causaron Hipotensión, fue horrible.
Estuve más hundida que nunca, sobre todo al principio, cuando crees que lo has superado todo y vuelves al principio, al inicio.
“Sí, soy una chica grande pero, NO soy una chica Obesa”
Hablé con la Neuro-Oftalmóloga (por primera vez en toda la enfermedad) y me dijo que no me cerrase a nada. Me prescribió Topiramato pero si no me funcionaba, me operaba sin pensarlo dos veces, y si eso no funcionaba me pondría un balón gástrico. Como dato, he de decir que mi peso máximo ha sido 90 kilos y mi medida es 1,72 m. Sí, soy una chica grande, pero no soy una chica obesa, no entiendo esta enfermedad, cuando intento explicar a la gente, a mi familia, mi enfermedad, es muy complicado explicarla ya que ni yo misma lo entiendo.
He de agradecer y alabar a mi familia y a mi pareja todo lo que hacen por mí, por mis días buenos, y sobre todo por los malos, porque saben que esto no es fácil. Y por tirar del carro cuando yo apenas puedo, no es fácil ni para ellos ni para mí, lo veo en sus ojos, la preocupación por mí, cuando aparecen por la puerta del hospital y me dicen “Carmen, tu puedes con esto y con más” y yo digo “y con lo que me echen” y juro que así será.
Benditas madres, la mía, aunque ella no lo sepa es la mejor que podría haberme tocado. Saca adelante lo que le venga, lo ha demostrado toda su vida y conmigo ha estado en todo momento, no me dejó en ningún momento. Mamá, sé que cuando nadie te ve, lloras… en silencio. Sé que cuando íbamos a la capilla, rezabas por mí, y aun que yo no sea creyente, gracias por tus oraciones.
Y bendita familia, sois el motor de mi vida, simplemente gracias, me dais los motivos por los que cada día me levanto.
Sé que hay personas peor que yo, no me quejo, mando mucho ánimo para todas aquellas y aquellos que están pasando por lo mismo que yo. Mucha fuerza y salud.
Y como digo, podemos con esto y con lo que venga.
Gracias por escucharme.
