Diez años de lucha, de visibilización, de proyectos, de solidaridad, de compañerismo y de ganas de seguir adelante.
Nuestra Asociación surgió de la necesidad.

👥 Varias afectadas y familiares se juntaron en un grupo de Facebook, para hablar y acompañarse. A consecuencia de una falta de stock de Edemox, nuestras fundadoras se movilizaron para hacer una queja a Laboratorios Chiesi, a FEDER y a la Agencia Española de Medicamentos (AEMPS).

✅ Se consiguieron respuestas, pero les aconsejaron asociarse, para tener más fuerza ante posibles problemas. También se inició una movilización entre familiares, conocidos y por redes sociales; para poder almacenar stock de Edemox.

🌟 Y así, María Isabel, Nadia, Paula, Anabel, Eva y Alba se juntaron para poder crear la Asociación.
Y hoy hace 10 años de su fundación y registro. Mucho ha llovido desde entonces, pero aquí seguimos, luchando para dar visibilidad a nuestra enfermedad, para que se creen protocolos, para que nadie se sienta solo frente al dolor, frente a la impotencia de sufrir una enfermedad que aún no sabemos sus causas ni tan siquiera tiene medicamentos y tratamientos específicos para ella, solo paliativos aplicados a otras enfermedades.

🎂 Deseamos de corazón al soplar las velas que este año nos traiga logros, proyectos, investigación y desarrollo.

¡#JuntosPorUnaCura! 💚💙