X ANIVERSARIO ADEFHIC



🎉 Hoy es nuestro aniversario

Diez a帽os de lucha, de visibilizaci贸n, de proyectos, de solidaridad, de compa帽erismo y de ganas de seguir adelante.
Nuestra Asociaci贸n surgi贸 de la necesidad.

👥 Varias afectadas y familiares se juntaron en un grupo de Facebook, para hablar y acompa帽arse. A consecuencia de una falta de stock de Edemox, nuestras fundadoras se movilizaron para hacer una queja a Laboratorios Chiesi, a FEDER y a la Agencia Espa帽ola de Medicamentos (AEMPS).

Se consiguieron respuestas, pero les aconsejaron asociarse, para tener m谩s fuerza ante posibles problemas. Tambi茅n se inici贸 una movilizaci贸n entre familiares, conocidos y por redes sociales; para poder almacenar stock de Edemox.

🌟 Y as铆, Mar铆a Isabel, Nadia, Paula, Anabel, Eva y Alba se juntaron para poder crear la Asociaci贸n.
Y hoy hace 10 a帽os de su fundaci贸n y registro. Mucho ha llovido desde entonces, pero aqu铆 seguimos, luchando para dar visibilidad a nuestra enfermedad, para que se creen protocolos, para que nadie se sienta solo frente al dolor, frente a la impotencia de sufrir una enfermedad que a煤n no sabemos sus causas ni tan siquiera tiene medicamentos y tratamientos espec铆ficos para ella, solo paliativos aplicados a otras enfermedades.

🎂 Deseamos de coraz贸n al soplar las velas que este a帽o nos traiga logros, proyectos, investigaci贸n y desarrollo.

#JuntosPorUnaCura! 💚💙

#cadagotasuma #juntosporunacura #hipertensionintracranealidiopatica #hii #diagnostico #pseudotumorcerebral #liquidocefalorraquideo #lcr #neurocirugia #enfermeria #hospital #salud #medicina #EERR #EnfermedadesRaras #Investigaci贸n #Desarrollo #Innovaci贸n #Colabora

Ver en Instagram


error

隆Suscribete a nuestra newsletter!