El 2018 ha sido un año muy especial para ADEFHIC.

Ha sido un año lleno de emociones, en las convivencias, al abrirnos puertas, al ver a tantísima gente volcándose con nuestra causa, al ver tanta difusión de la enfermedad.

Hemos aumentado considerablemente el número de socios, socios que se sentían perdidos y ahora tienen ilusión.

Pero sobre todo ha sido el año de la ESPERANZA, esperanza que nos da fuerzas para seguir luchando cada día, esperanza en el Estudio, en unas mejoras…

Vamos a empezar el 2019 con ilusión, manteniendo esa esperanza y sobretodo con más fuerza que nunca.

¡Gracias a todos por haber contribuido en todo esto!

¡Porque es cierto que cada vez estamos más cerca, y sin todos y cada uno de vosotros no sería posible!

¡FELIZ 2019!

El pasado 14 de Diciembre Miriam Gómez Viedma, presidenta de ADEFHIC (Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática) y Josep Amand Tòmas Vallejos, presidente de la Foguera Séneca Autobusos llegaron a un acuerdo de colaboración en la realización de actividades benéficas por parte de la Foguera.

Josep al escuchar a Miriam se mostró muy interesado en nuestra enfermedad y nos mostró su apoyo con mucho cariño.

Decidió aportar su “gotita “ colaborando con la Asociación.

Todo esto fue posible gracias a Rosana Valcárcel, socia de ADEFHIC y de la Foguera.

Desde ADEFHIC estamos enormemente agradecidos e ilusionados con el nuevo proyecto.

El pasado viernes 14 de diciembre, hemos estado con los trabajadores de Telefónica de Alicante. Este año han decidido que los donativos que han recaudado sean íntegros para nuestra asociación. Cada año presentan proyectos solidarios y los trabajadores votan. Mercedes, hermana de Rosana, trabaja en telefónica y presentó el nuestro y decidieron que lo recaudado éste año sea para ADEFHIC.

En primer lugar presentaron un proyecto que llevará a cabo la Fundación Telefónica sobre una aplicación para trabajar en los colegios con pizarras digitales.

A continuación, Miriam, nuestra presidenta, ha expuesto una presentación multimedia de lo que conlleva nuestra enfermedad (síntomas, tratamientos farmacológicos y quirúrgicos ) y los distintos objetivos de nuestra asociación ofreciendo la posibilidad de colaborar como voluntarios, económicamente, aportando ideas… explicando cómo ponerse en contacto con ADEFHIC.

Después se hizo un sorteo de 2 experiencias Wonderbox y Miriam tuvo el honor de ser  la mano inocente.

A continuación nos invitaron a comer con ellos en su Comida Solidaria de Navidad 2018 de la Fundación Telefónica y fue  realmente agradable.

Por la tarde estuvimos en la VII Plaza Solidaria que celebra Foguera Sèneca Autobusos con nuestro stand informativo y recaudando donativos.

El presidente de la Foguera nos ofreció su apoyo y se ha comprometido a colaborar con ADEFHIC.

¡No podemos estar más agradecidos, sois tantos los que habéis colaborado!

Empezando por Rosana y Mercedes, todos los trabajadores de Telefónica de Alicante, la Fundación Telefónica, cada persona que nos votó, cada persona que mostró interés en la enfermedad y la Asociación, los que habéis aportado donativos, los voluntarios que acudieron a ayudarnos a montarlo todo ,a la Foguera y  al presidente.

¡Muchas gracias a todos por aportar vuestra gotita!💚💙

#JuntosPorUnaCura #CadaGotaSuma

#FundaciónTelefónica

#FogueraSènecaAutobusos

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En el programa “No te rindas” de CanalSur Radio podéis escuchar el testimonio de una de nuestras guerreras.

A sus 22 años lleva 8 luchando con la #HipertensiónIntracranealIdiopática.

El camino de Noelia nunca ha sido fácil, hasta los 14 años era una niña normal, tardaron 3 años hasta dar con el diagnóstico, enviándole al psicólogo y diciéndoles a ella y a sus padres que intentaba llamar la atención.

En la entrevista, Noelia habla de la necesidad de dar a conocer la enfermedad y que se estudie, habla del Estudio que se está llevando a cabo en el Hospital Clínico de Valladolid, financiado por ADEFHIC.

Nos cuenta que cada vez hay más niños con la enfermedad, niños que están perdiendo su infancia.

Por todo esto y por la falta de medios e información plantea la necesidad de un protocolo de actuación.

Su historia está llena de numerosas intervenciones y negligencias médicas pero esto nunca la ha parado en sus ganas de crecer y superarse.

Actualmente es la delegada de Andalucía, Canarias y Extremadura de nuestra asociación y trabaja a diario para mejorar la vida de quién sufre HICI.

Su camino sigue siendo duro, ahora mismo está superando una última y complicada operación, pero su fortaleza y sus ganas de vivir hacen que siga adelante. 💚💙

#JuntosPorUnaCura #CadaGotaSuma #EERR #Valiente Federación Española de Enfermedades Raras

Enlace al audio: http://www.canalsur.es/radio/programas/no-te-rindas/detalle/418659.html

Entrevista de Noelia: 34:30 – 40:22

Desde ADEFHIC queremos agradecer al C.D. Palencia de Fútbol Femenino su colaboración con nuestra asociación.
Muchísimas gracias por hacernos vuestra obra social, gracias por vuestro compromiso de donación de cada carnet de socio, y sobre todo, gracias por representar a ADEFHIC en vuestras camisetas y hacer que la Hipertensión Intracraneal Idiopática sea conocida en todos los lugares en los que compitáis, puesto que nuestro objetivo primordial es conseguir la máxima difusión.

#CDPalenciaFF
#ÁnimoChicas
#CadaGotaSuma #JuntosPorUnaCura
#APorTodas

Ha pasado más de una semana y aún estamos en una nube.

Cuando empezamos con la difusión nunca imaginamos esto, era lo que más deseábamos, pero parecía casi imposible.

Estamos acostumbrados a ser “invisibles y raros”, pero de repente  empezaron a llegarnos fotos con palabras llenas de cariño, vídeos que nos empañaban los ojos a la par que nos llenaban el alma.

Nos emocionábamos a la vez  que nos hacíamos más fuertes!

Han sido días muy emotivos.

No os imagináis lo agradecidos y arropados que nos sentimos.

Es un alivio saber que, inevitablemente, somos “raros” pero que no estamos solos en la lucha y concienciación. Muchísimas gracias, de todo corazón.

 

 

María de la Fuente,Raquel Rodríguez ,Natalia Velasco ,Rosa Esteban ,Ruth García, Silvia Mojón, Noelia Áspera Loureiro, Monserrat Loureiro, Ana Chacón y Agustín, Montse Méndez e hijo, Irene tirado,Chuchi Velázquez, Isabel González Espeso, Nereida Puentes Narros y peques, Isabel culero Leo, Diario Sur de Málaga, Fran y Dakar, Juniors MD la Encarnación, Familia Gómez Viédma, Ángel Revuelto Corbellini y peques, Georgina, María Dolores Silva y familia, Sergio García y María castellanos, Sonia Gutiérrez, Patricia Zavaleta, Ángeles García Cabrera y familia, Sara Puentes Narros y amigas, Bodega Colmenar y Jesús Colmenar, Susana Daniel Gómez y Felipe, Peluquería Violín, Alba Arquero, Cristina Salvador,Jesús Arquero , Pilar Mejía,Mariángeles González y Andrés arquero, Cely Camacho y amigos, Yaneth Cristina Montoya y Sergio Guijarro, Bea Martínez, Brenda, Home Y demás mascotas… Oscar san Millán de la Parte e hija, Farmacia Domínguez Ávila, Juan Bautista Tapia, María Teresa Gómez, Eusebio Fernández, María Asunción Gómez, Morgana Aguado, Maricarmen GM, Roberto Carlos GT,Luis Gómez Viedma, Mercedes Viedma, Pub Nº 3 El Orígen, Mara Socorro Y Guadalupe Socorro, Mari Gaitán, Eulalia de Juan, Victoria Martín Castro y amigos, Natalia San José Rodríguez, AONES, Fútbol Club Motilla, PREDIF ,CERMI, Fran Sardón, Ana Isabel Cabrero, Miriam Pérez,Merce Espeso, Noelia Olmos, Club Gimnasia Rítmica de San Fernando, Natalia Domínguez Pérez, CD. Baloncesto Huelva, Nerea santos González, Marta Verdejo, Ana Domínguez y la pequeña Lara, Jaime Álvarez y su equipo Funcional Training, Eugenio y Mariló Ortega, Club de Atletismo Alcanatif, CrossFit El Puerto de Santa María, David de la Encina-Alcalde, Diario de Cádiz, Roberto Narros, Justino Narros y Conchi Martín, Club Balonmano Palencia Femenino, Cope Palencia, Antena Huelva Radio, Paco Morán, Papelería Fénix y Avisión Aerial,La pequeña Iratxe y su mamá Toñi, Navarro Bernal Fisioterapia ,Karen ,Carlos Hernández, El Norte de Castilla, Noelia Moreno, Miguel Catalán, Luna Blázquez, Tomás Santiago, Conchita García, María Fernández, Elo Caballero,Gema Segovia y Peque, Jesús Nieto, Cristina Cuesta, Familia de Bianca Ramírez, Carmina Moda Infantil, Mirna Pineda, Guadalupe Socorro, Ana Moreno, Keka Funk Y fans, Zvmo Pub,Raquel Atnz, Farmacia Corts Valencianes 24 ,Ecos de la Hysteria (Dani Blanco ,Mario Blanco, Borja Porcel), Club Deportivo Palencia Fútbol Femenino, Alba Foto Profesional, Amanecer Flamenco, Belén Otero,World café, David González, Nacho Tremiño, Púlsar(Eduardo Incinillas Álvarez, Fernando Gail Olmedo,Toño Charvel y Jesús ),Sueños de Mermelada, Sonia Crespo, Rosana Valcarcel, Rubén González Montoro, Tyson Domínguez, Salvador Jiménez (Salvi), Isaac Olmedo (Pantera), Aida santos, Daniel Gómez, Ana Belén Herreros, Juan Carlos Gómez, Teresa Escribano, Ana Rosa Pérez, María y Antonio Frías, Imanol Adánez Y María Sánchez Casaus, Lupe Murrugal  Portillo y familia,Familia Fernández, Teresa Adán, Adrián Mella, Carlos Díaz, Nuria Áspera, Carla Díaz, Raquel Fernández Adán, Lídia García Fernández, Esther Salvador,Sonia Tllo y Alina Moldovan, Laura Ruiz y Víctor Cabrera, Chari Luna, Inma Gómez, Laura Gómez, Yoann Perruca, José María Navarro, Iñaki y Angela, May Vidal Romero, Teresa Adán y Mercedes López, Félix Gómez Pastor, Nuria Diez Gómez Y Jorge Castro, Manuel Prieto, Maite Tapia, Conchi Motilla Travel, Yoni Tapia, Beatriz Diez, Jesús Diez, Isidoro Gómez, David del Bosque, Morgana Aguado, Ángeles García, Ana Belén Santiago, Socios de Andalucía, Eduardo Manrique, FEDER, Carmen Santiago, Peña los Remaches, Judith Gracia,Miguel Angel Martínez, Javi Merino, Juan de la Cámara, Miguel Aranda y Eva, Jesús Aragón, familiares de Gloria y la pequeña Claudia, Paulino Prádanos Gómez,José María Navarro e Inma, Sonia Jardón Piedra y peque,Balbi Diez,Isabel,Alba Molleda,Jorge Herrero,Alexandro Huerta,Mireia Molleda,Ana Alba Foto Profesional,Mercedes García,Lorena Macón,Manuel Molleda,Juan Carlos, Patricia Vaca,Naira,Nines Benito,Tamara Salgado,Cristina Salgado,Laura Salgado, Fernando Rodríguez, Mari Carmen Benito, Isabel Cabañas, Susana Mata, Alexandre Santonja y familiares,María Luz Lucas, Jesús Ángel Gómez, Sonia Maricel,Yolanda García, Mª José Pla  ,Diego Escribano Mimi Gallego,Esmeralda Esteban, Silvia Pereira,Fragances Colors Motilla,Paloma SA, Belén López,Begoña Rubio,Daniel Aparicio,Eva Cristina Martinez,Mercedes Escribano, Ana Isabel Oliveira,Maribel Fernández y José Manuel Huertas,Mari Carmen,Noelia y Chenoa.

 

Nos gustaría a agradecer también a todos los que pusieron su foto de perfil con globos en las redes sociales y a todos los que colaboraron en la difusión.

Esperamos no habernos olvidado de nadie, si así fuera les pedimos disculpas!

 

#JuntosPorUnaCura #CadaGotaSuma #ADEFHIC

El pasado fin de semana (del 2 al 4 de Marzo) ADEFHIC ha realizado unas Jornadas de Convivencia para los socios y la II Asamblea General de Socios presencial en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) del Imserso en Burgos proporcionado por FEDER.
El viernes 2 por la tarde llegaron la mayoría de socios y se hicieron las presentaciones.Se realizaron juegos para empezar a conocernos y unir lazos.
A continuación fuimos todos juntos a cenar y continuamos intercambiando experiencias.

El sábado 3 nos trasladamos al Hospital San Juan de Dios que, gracias a la Dirección, que nos permitió realizar las extracciones para el Estudio que va a realizar el Dr. Rodríguez Arias.
Las extracciones fueron realizadas por Noelia, Patricia y Eva, enfermeras voluntarias que decidieron aportar su “gotita”.

A continuación volvimos al CREER y el Dr. Rodríguez Arias y la Dra. López realizaron una ponencia sobre el proyecto y las extracciones para el Estudio que van a llevar a cabo.
Nos explicaron detalles del proyecto y la enfermedad y resolvieron todas nuestras dudas.
Después pudimos disfrutar de un agradable almuerzo comiendo con ellos.
Tras la sobremesa,, la Técnico Dietista ,Nazaret Bohorquez ,realizó una ponencia muy interesante sobre “Nutrición ,Mitos Alimenticios y Consejos” y nos dio muy buenas recomendaciones.
Después, una vez más, cenamos todos juntos compartiendo momentos muy agradables.

El domingo 4 por la mañana, se celebró la Asamblea General y se presentó y aprobó el Reglamento de Régimen Interno y la proclamación del Dr. Rodríguez Arias como nuevo Socio de Honor por su implicación con la Asociación y el interés que muestra en la enfermedad.
A continuación comimos todos juntos y nos despedimos.

Ha sido una experiencia muy gratificante y enriquecedora para todos, hemos llorado y reído, compartido nuestras inquietudes y preocupaciones, pero lo más importante es el sentimiento común de sentirnos comprendidos de verdad.
Las muestras de cariño no han faltado y muchos socios han propuesto colaborar activamente mediante la confección de sus propios productos, la petición de donativos y, lo más importante, la divulgación de nuestra enfermedad mediante el reparto de nuestros carteles y trípticos por sus ciudades.
Todo esto nos ha servido para coger fuerzas para poder seguir luchando y avanzando porque ya sabéis que #CadaGotaSuma y #JuntosPorUnaCura lo vamos a conseguir.

Desde ADEFHIC queremos dar las gracias a todos los que lo habéis hecho posible, empezando por los socios, familiares, simpatizantes…pasando por FEDER y el Centro CREER donde nos han tratado con mucho cariño y han estado pendientes de todo, al Hospital San Juan De Dios por dejarnos realizar allí la extracción, a las enfermeras por colaborar de forma altruista.

ADEFHIC se une hoy a la celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras, que este año al no ser bisiesto se celebra el 28 de Febrero en lugar del 29.
Se eligió el día 29 de Febrero por ser un día “raro”, al igual que las enfermedades raras (que no reciben ese nombre por ser raras en sí, sino porque afectan a un bajo porcentaje de la población).

En España hay 3 millones de personas afectadas por una enfermedad rara, lo que supone aproximadamente un 7% de la población.

Los pacientes tardamos años en recibir un diagnóstico y la falta de investigación y ayudas hace más difícil esta lucha tanto para los enfermos como para los que nos rodean.
Por esto y porque este año se cumple una década celebrando este día, desde ADEFHIC estamos realizando varias actividades para conmemorarlo.

En primer lugar, queremos dar visibilidad a la HIC (Hipertensión Intracraneal Idiopática), por eso queremos que escuchéis la entrevista que le han realizado a Amparo Berruga Aparicio, una socia de ADEFHIC que nos cuenta su historia. Amparo es una mujer positiva que nos anima a seguir luchando.

En segundo lugar, hemos realizado un homenaje para nuestros familiares y seres queridos por su apoyo incondicional, por no dejarnos caer y porque, aunque no tienen el dolor, sufren la enfermedad casi tanto como nosotros.
A todos los que elaboran artículos de artesanía y manualidades para la recaudación de fondos y donativos.
Con vuestra aportación, la investigación de nuestra enfermedad es posible!

Y por último, hemos elaborado un collage con imágenes de todos los simpatizantes, familiares y amigos que habéis querido apoyarnos con fotos con globos (azules y verdes) que simbolizan la HIC, todos los voluntarios que han decidido aportar también su “gotita” para contribuir con la difusión de la enfermedad y a que los objetivos de la asociación sean más fáciles de alcanzar.
A todos y cada uno de vosotros, a los que compartís las publicaciones, los que ayudáis en los eventos…

Un millón de gracias por “guerrear” a nuestro lado!!

¡OBJETIVO CONSEGUIDO! Era uno de nuestros sueños y es una de las causas por las que nació ADEFHIC: la investigación de nuestra enfermedad. Tras la denegación de los fondos por la Junta de Castilla y León el proyecto fue presentado a nuestra Junta y, gracias a todos vosotros, ADEFHIC se encuentra en situación de poder financiar nuestra mayor meta: buscar una cura y que se conozca mejor nuestra enfermedad.

 

Un equipo dirigido por el Dr. Rodríguez Arias, jefe del servicio de Neurocirugía del  Hospital Clínico Universitario de Valladolid (HCUV), entre los que hay varios neurocirujanos del mismo hospital y genetistas del Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL), va a estudiar las variaciones genéticas que podrían desencadenar esta enfermedad. En concreto, según la memoria del estudio “Entre los mecanismos patogénicos implicados, se han señalado la alteración de la homeostasis hídrica en el LCR y la alteración de la compliance cerebral. Las acuaporinas 1 y 4 parecen ser las principales responsables del control de la recirculación del agua en el LCR y por otra parte, el colágeno 18 ha sido señalado como el elemento conectivo principal en el control de la compliance. El presente proyecto pretende identificar marcadores genéticos de riesgo de padecer HEI, con el fin de aclarar los mecanismos patogénicos y la implicación de los genes COL18A1, AQP1 y AQP4 en la patogénesis de la HEI.”

En el mismo estudio se la define así: “la hipertensión endocraneal idiopática (HEI) es una enfermedad rara de etiología desconocida que se caracteriza por un incremento de la presión intracraneal, por encima de 20 mm hg y que radiológicamente se caracteriza por la presencia de unos ventrículos colapsados.” Y se reconocen muchos de nuestros síntomas: “Los principales son cefalea, visión borrosa, zumbido en los oídos (tinnitus), mareo, visión doble (diplopía), náuseas y pérdida de visión. La etiología y la patogénesis de esta enfermedad es desconocida. Suele afectar a mujeres jóvenes y asociarse a enfermedades sistémicas tales como lupus eritematoso, enfermedades endocrinas o bien el consumo de fármacos”.

Para facilitar todo el proceso de extracción y centrifugado de las muestras, el Dr. Rodríguez Arias acudirá a la reunión anual que tendremos en Burgos el primer fin de semana de marzo y, allí mismo, realizarán las extracciones a todos los socios que acudan y que decidan colaborar en la investigación, como ya habréis comunicado a vuestras delegadas de zona. Los que no podáis acudir y sí queráis participar en el estudio también deberéis notificarlo para que el Dr. Rodríguez Arias busque alternativas para todos.

Otra noticia excepcional es que la Dra. Samsara López, colaboradora del Dr. Rodríguez Arias, va a realizar su tesis doctoral sobre nuestra enfermedad. Cuando se publique por fin se reconocerán todos nuestros síntomas y no será tan difícil diagnosticarla. Por ello, estamos ofreciendo un listado al equipo investigador con los nombres y datos de contacto de aquellos de vosotros que se han ofrecido a colaborar y os solicitarán resonancias, presiones de salida de punciones lumbares, tratamientos e intervenciones, etc.

Si tenéis cualquier duda, poneos en contacto con vuestra delegada de zona o por email. Y, una vez más, gracias a ADEFHIC por seguir #JuntosPorUnaCura

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