El pasado fin de semana (del 2 al 4 de Marzo) ADEFHIC ha realizado unas Jornadas de Convivencia para los socios y la II Asamblea General de Socios presencial en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) del Imserso en Burgos proporcionado por FEDER.
El viernes 2 por la tarde llegaron la mayoría de socios y se hicieron las presentaciones.Se realizaron juegos para empezar a conocernos y unir lazos.
A continuación fuimos todos juntos a cenar y continuamos intercambiando experiencias.

El sábado 3 nos trasladamos al Hospital San Juan de Dios que, gracias a la Dirección, que nos permitió realizar las extracciones para el Estudio que va a realizar el Dr. Rodríguez Arias.
Las extracciones fueron realizadas por Noelia, Patricia y Eva, enfermeras voluntarias que decidieron aportar su “gotita”.

A continuación volvimos al CREER y el Dr. Rodríguez Arias y la Dra. López realizaron una ponencia sobre el proyecto y las extracciones para el Estudio que van a llevar a cabo.
Nos explicaron detalles del proyecto y la enfermedad y resolvieron todas nuestras dudas.
Después pudimos disfrutar de un agradable almuerzo comiendo con ellos.
Tras la sobremesa,, la Técnico Dietista ,Nazaret Bohorquez ,realizó una ponencia muy interesante sobre “Nutrición ,Mitos Alimenticios y Consejos” y nos dio muy buenas recomendaciones.
Después, una vez más, cenamos todos juntos compartiendo momentos muy agradables.

El domingo 4 por la mañana, se celebró la Asamblea General y se presentó y aprobó el Reglamento de Régimen Interno y la proclamación del Dr. Rodríguez Arias como nuevo Socio de Honor por su implicación con la Asociación y el interés que muestra en la enfermedad.
A continuación comimos todos juntos y nos despedimos.

Ha sido una experiencia muy gratificante y enriquecedora para todos, hemos llorado y reído, compartido nuestras inquietudes y preocupaciones, pero lo más importante es el sentimiento común de sentirnos comprendidos de verdad.
Las muestras de cariño no han faltado y muchos socios han propuesto colaborar activamente mediante la confección de sus propios productos, la petición de donativos y, lo más importante, la divulgación de nuestra enfermedad mediante el reparto de nuestros carteles y trípticos por sus ciudades.
Todo esto nos ha servido para coger fuerzas para poder seguir luchando y avanzando porque ya sabéis que #CadaGotaSuma y #JuntosPorUnaCura lo vamos a conseguir.

Desde ADEFHIC queremos dar las gracias a todos los que lo habéis hecho posible, empezando por los socios, familiares, simpatizantes…pasando por FEDER y el Centro CREER donde nos han tratado con mucho cariño y han estado pendientes de todo, al Hospital San Juan De Dios por dejarnos realizar allí la extracción, a las enfermeras por colaborar de forma altruista.

ADEFHIC se une hoy a la celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras, que este año al no ser bisiesto se celebra el 28 de Febrero en lugar del 29.
Se eligió el día 29 de Febrero por ser un día “raro”, al igual que las enfermedades raras (que no reciben ese nombre por ser raras en sí, sino porque afectan a un bajo porcentaje de la población).

En España hay 3 millones de personas afectadas por una enfermedad rara, lo que supone aproximadamente un 7% de la población.

Los pacientes tardamos años en recibir un diagnóstico y la falta de investigación y ayudas hace más difícil esta lucha tanto para los enfermos como para los que nos rodean.
Por esto y porque este año se cumple una década celebrando este día, desde ADEFHIC estamos realizando varias actividades para conmemorarlo.

En primer lugar, queremos dar visibilidad a la HIC (Hipertensión Intracraneal Idiopática), por eso queremos que escuchéis la entrevista que le han realizado a Amparo Berruga Aparicio, una socia de ADEFHIC que nos cuenta su historia. Amparo es una mujer positiva que nos anima a seguir luchando.

En segundo lugar, hemos realizado un homenaje para nuestros familiares y seres queridos por su apoyo incondicional, por no dejarnos caer y porque, aunque no tienen el dolor, sufren la enfermedad casi tanto como nosotros.
A todos los que elaboran artículos de artesanía y manualidades para la recaudación de fondos y donativos.
Con vuestra aportación, la investigación de nuestra enfermedad es posible!

Y por último, hemos elaborado un collage con imágenes de todos los simpatizantes, familiares y amigos que habéis querido apoyarnos con fotos con globos (azules y verdes) que simbolizan la HIC, todos los voluntarios que han decidido aportar también su “gotita” para contribuir con la difusión de la enfermedad y a que los objetivos de la asociación sean más fáciles de alcanzar.
A todos y cada uno de vosotros, a los que compartís las publicaciones, los que ayudáis en los eventos…

Un millón de gracias por “guerrear” a nuestro lado!!

¡OBJETIVO CONSEGUIDO! Era uno de nuestros sueños y es una de las causas por las que nació ADEFHIC: la investigación de nuestra enfermedad. Tras la denegación de los fondos por la Junta de Castilla y León el proyecto fue presentado a nuestra Junta y, gracias a todos vosotros, ADEFHIC se encuentra en situación de poder financiar nuestra mayor meta: buscar una cura y que se conozca mejor nuestra enfermedad.

 

Un equipo dirigido por el Dr. Rodríguez Arias, jefe del servicio de Neurocirugía del  Hospital Clínico Universitario de Valladolid (HCUV), entre los que hay varios neurocirujanos del mismo hospital y genetistas del Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL), va a estudiar las variaciones genéticas que podrían desencadenar esta enfermedad. En concreto, según la memoria del estudio “Entre los mecanismos patogénicos implicados, se han señalado la alteración de la homeostasis hídrica en el LCR y la alteración de la compliance cerebral. Las acuaporinas 1 y 4 parecen ser las principales responsables del control de la recirculación del agua en el LCR y por otra parte, el colágeno 18 ha sido señalado como el elemento conectivo principal en el control de la compliance. El presente proyecto pretende identificar marcadores genéticos de riesgo de padecer HEI, con el fin de aclarar los mecanismos patogénicos y la implicación de los genes COL18A1, AQP1 y AQP4 en la patogénesis de la HEI.”

En el mismo estudio se la define así: “la hipertensión endocraneal idiopática (HEI) es una enfermedad rara de etiología desconocida que se caracteriza por un incremento de la presión intracraneal, por encima de 20 mm hg y que radiológicamente se caracteriza por la presencia de unos ventrículos colapsados.” Y se reconocen muchos de nuestros síntomas: “Los principales son cefalea, visión borrosa, zumbido en los oídos (tinnitus), mareo, visión doble (diplopía), náuseas y pérdida de visión. La etiología y la patogénesis de esta enfermedad es desconocida. Suele afectar a mujeres jóvenes y asociarse a enfermedades sistémicas tales como lupus eritematoso, enfermedades endocrinas o bien el consumo de fármacos”.

Para facilitar todo el proceso de extracción y centrifugado de las muestras, el Dr. Rodríguez Arias acudirá a la reunión anual que tendremos en Burgos el primer fin de semana de marzo y, allí mismo, realizarán las extracciones a todos los socios que acudan y que decidan colaborar en la investigación, como ya habréis comunicado a vuestras delegadas de zona. Los que no podáis acudir y sí queráis participar en el estudio también deberéis notificarlo para que el Dr. Rodríguez Arias busque alternativas para todos.

Otra noticia excepcional es que la Dra. Samsara López, colaboradora del Dr. Rodríguez Arias, va a realizar su tesis doctoral sobre nuestra enfermedad. Cuando se publique por fin se reconocerán todos nuestros síntomas y no será tan difícil diagnosticarla. Por ello, estamos ofreciendo un listado al equipo investigador con los nombres y datos de contacto de aquellos de vosotros que se han ofrecido a colaborar y os solicitarán resonancias, presiones de salida de punciones lumbares, tratamientos e intervenciones, etc.

Si tenéis cualquier duda, poneos en contacto con vuestra delegada de zona o por email. Y, una vez más, gracias a ADEFHIC por seguir #JuntosPorUnaCura

Leer Noticia

Orphanet es un punto de referencia Europeo, tanto para pacientes como para profesionales, destacado por su participación e iniciativa en muchos proyectos de investigación.

Nuestro registro en el portal de Orphanet supone una puerta nueva para promover la realización de estudios de la Hipertensión Intracraneal Idiopática.

 

Enlace: Ficha de ADEFHIC en Orphanet

 

Los días 4 y 5 de abril, ADEFHIC participó en el taller sobre comunicación médico paciente organizado por FEDER Cataluña y el Servicio de Orientación Psicológica, en el que se trabajó la relación con el médico de enfermos y familiares con enfermedades raras.

La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunya y Servicio de Orientación Psicológica llevó a cabo uno de los talleres periódicos que van realizando en la delegación catalana. Esta sesión se realizó los días 4 y 5 de Abril en la Casa del Mar (Barcelona).

En esta ocasión, el taller contó con la colaboración de los investigadores del Grupo de Psicología, Salud e Internet de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) Manuel Armayones y Alicia García quien dieron a conocer los principales elementos de una buena comunicación con el médico, para poder así preparar futuras visitas médicas.

Alba García, psicóloga y parte de ADEFHIC colaboró llevando a cabo un pequeño taller en el que trabajó la relación entre las estrategias de afrontamiento y las distintas etapas tras recibir una mala noticia y posteriormente junto a la psicóloga Regla Garci, psicóloga de FEDER, dinamizaron un role playing en el que poder cambiar la relación con el médico con tal de poder conseguir nuestros objetivos y mejorar la relación con el médico.

Las jornadas del 31 de marzo y 1 de Abril tuvimos la oportunidad de montar un stand benéfico en el festival Primavera Trompetera, ubicado en el circuito de Jerez de la Frontera.
Estábamos situados en la zona de artesanía, frente al escenario “Jerez Es Música”.

Al llegar al recinto ya se notaba la gran acogida por parte de la organización a nuestra causa.
Nos sentíamos emocionados a la vez que preocupados porque era la primera vez que participábamos en un evento a esa escala.
Durante el montaje de nuestro stand, empezamos a sentir el apoyo de los artesanos que montaban en nuestra misma zona, que se acercaban a darnos la bienvenida y a conocer un poco más sobre nosotros.

Apenas llevábamos unas horas allí y ya pudimos conocer a Mario Díaz y a todo su grupo, que no dudaron en colaborar con nosotros.
También visitó el stand David Mendoza, integrante del grupo Los Vivos, para saludarnos como nos había prometido por Facebook y aportar un donativo.
Con todo preparado, las puertas del festival se abrieron dando paso a las miles de personas que esperaban ansiosas por disfrutar del evento. Nos sorprendió la calidad humana de la gente y sus palabras de ánimo para conseguir nuestro objetivo de investigación de la enfermedad.

El ambiente festivalero iba creciendo y con ello el calor que nos brindaba la gente, que al saber para qué iban destinados los fondos benéficos, no dudaban en colaborar con la causa.
Según iba transcurriendo el festival, y gracias al equipo de seguridad que también se volcó con nosotros, pudimos acceder al backstage para conocer a artistas como Asian Dub Foundation, que utilizaron nuestras pulseras para iluminar su actuación, Mamá Ladilla, que al acabar su actuación visitó nuestro stand, Holy Boyz también se acercaron a nuestro stand, y al finalizar el festival se han puesto en contacto con una de nuestras socias para mostrar su disposición a colaborar con ADEFHIC en futuros eventos.

Ya de madrugada conocimos a Dannyboy y a Bony Stuche quienes compraron las pulseras que llevaron en sus actuaciones y nos transmitieron mucha fuerza para seguir luchando.
El sábado pudimos contactar con La Tarambana, que no dudaron en iluminar toda la actuación con nuestras pulseras LED, La Raíz también nos apoyó, Green Valley nos enseñó, al igual que con su música, qué tenemos que sacar fuerzas de las personas que nos quieren para seguir luchando. Más tarde conocimos a la Mari de Chambao y a Miguel Campello, quienes llevaron las pulseras durante la actuación de este último. También llevaron nuestras pulseras en sus actuaciones Chagar y Marcos Cruz.

Además de los artistas, algunos patrocinadores del evento quisieron comprar pulseras para hacer brillar con nuestros colores la zona VIP.

Queremos agradecer todo lo vivido a la organización del “Primavera Trompetera Festival”, a Miki Gutiérrez y a Silvia Román, sin los que esto no hubiera sido posible, a Jesús Morales, quien estuvo pendiente de nosotros en todo momento, a Kiko Salinas, que contactó con muchos artistas para que conocieran nuestra causa, a Diego Pozo, “El Ratón”, quien llevó nuestra pulsera durante todo el festival y las veces que subió a los escenarios, y a todos los que colaboraron con nosotros de una forma u otra.
También agradecer a David de luminososdiscotecas.com que nos facilitó la rapidez en la entrega de las pulseras LED, y a José de dintti.com por su gran ayuda.

Finalmente no podíamos olvidar el gran equipo de voluntarios, formado por amigos, familiares y socios, que a pesar de que han sido más de 40 horas de trabajo en estos dos días, se han involucrado en la labor colaborativa de ADEFHIC y no han perdido en ningún momento la sonrisa y la fuerza para seguir.
Ellos son: Montse, Ignacio, Cely, Naza, Adri, Ángel.S, Jose, Javi, Maru, Jacobo, Carla, Myriam, Ángel.R, Alba y Noelia.

Muchas gracias de corazón a todos los que han participado y colaborado con ADEFHIC en el evento. ¡Esperamos veros en el próximo Primavera Trompetera Festival!.

El pasado miércoles, 22 de marzo, Miriam Gómez Viedma fue entrevistada por Alba Díaz Sánchez, Ariadna Burgos Hernández y Natalia Martínez Bascuñana, estudiantes de la Facultad de Periodismo de la Universidad de Cuenca.

Como en diversas ocasiones, Miriam tuvo la oportunidad de relatar su vivencia con la Hipertensión Intracraneal, con el objetivo de darle visibilidad y divulgación a esta enfermedad rara.

Durante la entrevista, expuso los proyectos más inmediatos que está llevando a cabo la asociación.

Reportaje Enfermedades Raras – Facultad de Periodismo de Cuenca

 

El pasado sábado 4 de Marzo de 2017, ADEFHIC realizó lo que ha sido su “Primera Asamblea General de socios de forma presencial. Para su realización, contamos con la  colaboración de la Fundación ONCE, facilitándonos uno de los Salones de Reuniones donde pudimos hacer muestra de toda la trayectoria de ADEFHIC durante el 2016 y donde pudimos realizar de forma oficial el nombramiento de las nuevas incorporaciones a la junta directiva, ampliando así el equipo de trabajo y la representación física en mayor número de Comunidades Autónomas del estado español.

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Desde la fundación de ADEFHIC en 2014, el principal modo de contacto entre sus miembros ha sido la realización de  videoconferencias por internet, el uso de las redes sociales y la  vía telefónica. Era objetivo primordial para todos poder realizar un “Encuentro Presencial” y en esta ocasión, podemos decir que su realización ha reforzado los vínculos personales entre todos los asistentes. Podemos decir que ADEFHIC ha cumplido uno de sus objetivos, servir de nexo cubriendo la necesidad reclamada por todos de compartir experiencias de forma directa con personas que realmente comprenden la enfermedad y que viven el día a día igual que nosotros.

Durante la reunión, se puso en conocimiento de los socios la situación actual de la asociación, haciendo entrega a los asistentes de la documentación preparada  para tal efecto. Se realizó una proyección de cara al siguiente año, y se hizo especial hincapié en los avances logrados gracias al trabajo en equipo y a la colaboración de socios y simpatizantes con los objetivos de ADEFHIC.

 

Fue aprobada por unanimidad la incorporación de nuevas participantes en la junta directiva, aumentando así el equipo de trabajo y su representatividad, visibilidad y participación a nivel estatal. Con estas nuevas incorporaciones, ADEFHIC espera poder lograr de manera óptima los objetivos de la asociación, remarcando sobre todo la visibilidad, investigación y recaudación de fondos.

Tras la jornada de trabajo, ADEFHIC organizó una comida con todos los asistentes. En ella aprovechamos para conocernos mejor y disfrutar más relajadamente de tan especial día. Más tarde, compartimos un agradable paseo por la capital que nos ayudó para afianzar la relación entre nosotros.

ADEFHIC agradece a los socios y familiares que asistieron al acto el esfuerzo realizado para trasladarse a la capital y participar en esta Jornada de Convivencia.  Este encuentro ha supuesto para los miembros de la junta directiva un empuje extra de motivación para continuar trabajando por nuestros objetivos.

 

 

El próximo 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras, ADEFHIC realizará un collage fotográfico con todas las imágenes con el objetivo de dar a conocer al mayor número de personas la existencia de esta enfermedad de las que se denominan como “enfermedades raras”.

En la Junta Directiva de esta organización está la motillana Miriam Gómez Viedma, que está promoviendo esta iniciativa en la comarca y en la provincia, que consiste en hacerse una foto junto a un globo de color verde y otro azul para posteriormente publicarla en las redes sociales acompañado de un texto.

Esta joven, que padece la enfermedad al igual que otros miembros que conforman la asociación, ha pasado por los micrófonos de Radio 90 para explicar esta iniciativa que se acaba de poner en marcha.

También ha explicado Miriam Gómez, que esta enfermedad provoca fuertes dolores de cabeza, por esta razón es muy difícil de diagnosticar y en muchas ocasiones se confunde con las jaquecas, aunque el dolor es bastante diferente. También hay que tener en cuenta que en algunos casos se producen pérdidas de visión y memoria, síntomas muy graves que en estos momentos no se están investigando.

Por esta razón, desde ADEFHIC están buscando financiación para abrir vías que puedan dar esperanzas a todas estas personas enfermas.

Enlace: Radio 90

Entrevista a Miriam Gómez Viedma para Radio 90