Hemos vivido un fin de semana de intensas emociones,  que no sólo nos ha servido para recargar las pilas y coger fuerzas, sino que también nos ha unido aún más para seguir adelante en esta lucha, todos en el mismo barco, remando en la misma dirección.

Una vez más hemos compartido preocupaciones, lágrimas pero sobretodo risas.

Porque no hay nada para sentirse comprendido como estar con alguien que siente lo mismo, y eso no ocurre sólo con los que padecemos HII, sino también con nuestros familiares, que a veces ni saben cómo tratarnos.

El viernes 29 por la tarde tuvimos la “bienvenida”, nos presentamos los que aún no nos conocíamos, muchos ya habíamos hablado antes, y por fin pudimos abrazarnos, otros no habíamos coincidido y tuvimos la oportunidad de conocernos.

Algunos ya habíamos estado juntos anteriormente y reforzamos lazos.

Hicimos ejercicios para “romper el hielo” y conocernos un poquito y después de terminar se fueron haciendo “corrillos”, hasta que poco a poco nos fuimos todos a cenar y descansar.

El sábado 30, a primera hora de la mañana se realizaron las extracciones para el Estudio en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid.

A continuación asistimos a la I Mesa Redonda sobre Hipertensión Intracraneal Idiopática en el Centro Cívico Rondilla, en Valladolid.

Dña Miriam Gómez Viedma, presidenta de ADEFHIC, presentó a Dña Flor De Castro Rodríguez, Directora Técnica de Asistencia Sanitaria de la Gerencia Regional de Salud y Dña Maria Paz de la Torre Pardo, Directora Médica del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, quienes hablaron de la importancia de aportar al paciente una información de calidad y veraz,  lo que conlleva una exigencia por parte de la Administración de conocer e investigar las enfermedades, ya que los pacientes se han convertido en pacientes activos.

Reconocieron la importancia de  juntar a la  Administración con Especialistas y pacientes, para avanzar todos juntos y nos felicitaron por lograrlo en ese evento.

Ambas estaban de acuerdo en la necesidad de una unión entre médico y paciente y que el médico conozca al paciente y le escuche para llegar a conocer realmente la enfermedad.

La primera ponencia la realizó el Dr Rodríguez Arias, Jefe de Neurocirugía del HCUV, quien nos habló sobre el estado actual de la HII, nos explicó cómo funciona la presión, posibles causas de que se acumule el Líquido Cefalorraquídeo, las relaciones con otras enfermedades como Chiari y Fibromialgia, nos explicó que hay un aumento de pacientes con HII y que cada vez afecta a más hombres y niñ@s e incluso a mujeres sin sobrepeso.

En segundo lugar, la Dra. Estefanía Utiel Monsálvez, responsable de Neurocirugía pediátrica en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid, expuso con gran sensibilidad la importancia de un diagnóstico y tratamiento precoz en los niños, para evitar el fracaso escolar y la ceguera.

Además habló de la necesidad de visibilizar para evitar tanto la marginación por parte de los compañeros como el aislamiento por parte del propio niño.

A continuación el Dr Ruben Rodríguez Mena, neurocirujano del Hospital Universitario De la Ribera de Alzira, nos explicó los sistemas de derivación de la Hipertensión Intracraneal Idiopática, ayudándonos a entender cómo funcionan y mostrándonos los últimos modelos.

En cuarto lugar, Miriam Gómez leyó un relato que no dejó indiferente a nadie, basado en los testimonios de distintos pacientes , sobre un día normal para un enfermo de HII que concluyó animando a todos los afectados a seguir luchando ,al resto les pidió más empatía aún, y a los especialistas comprensión.

Finalizó diciendo “Nos pasamos media vida tratando de ocultar que nos pasa algo, y la otra media intentando darle visibilidad para que haya avances. Ya sabéis, JUNTOS POR UNA CURA.”

Muchos acabaron con un nudo en la garganta, muchos nos sentimos identificados en este relato.

Estamos seguros de que ayudará a comprender la HII y aumentará la comprensión.

Podéis leerlo entero en el siguiente enlace:

El día a día de un paciente con HII

Por último llegaron los agradecimientos a los ponentes, la Dra.  López, colaboradora del Dr. Rodríguez Arias que va a realizar su tesis doctoral sobre HII, Don Ignacio Tremiño, Diputado Nacional del PP por Valladolid, Don Ramiro Ruíz Medrano, Vicepresidente de Las cortes de Castilla y León, Don Alberto plaza, Alcalde Simancas y Vicesecretario de estudios y programas pp Valladolid, además asistieron al evento representantes de FEDER, PREDIF Y ASPAYM.

Hubo gente muy importante para nosotros que al final no pudo asistir , pero sabemos que están ahí.

El evento finalizó con el vídeo del boxeador Salvi Jiménez, quien con cariño mostraba su apoyo a ADEFHIC y a los enfermos de HII.

Fue un momento muy emotivo para muchos.

Tanto él como Isaac Olmedo (Pantera) y Fernando Gómez, así como Pedro Retuerto, vicepresidente de la Federación Española de Boxeo, han aportado también su “gotita” aunque no pudieron estar en el evento por una competición, en la que de nuevo, Salvi quedó campeón.

Por la tarde tuvo lugar la III Asamblea General de Socios presencial, que concluyó con la proclamación del Dr Ruben Rodríguez Mena como nuevo Socio de Honor, por su interés en la HII y su implicación con la Asociación.

Muchos socios se han ofrecido a ayudar con las manualidades, con ideas que van a llevar a cabo, otros van a realizar eventos en sus ciudades para aumentar la difusión y darnos visibilidad.

A continuación, Sonia Tello García-Gasco, Educadora Social voluntaria, realizó una ponencia muy interesante en la que nos informó de cómo solicitar la discapacidad y sus beneficios.

Además de todo esto, Valladolid se vistió de azul y verde, los colores de nuestra enfermedad, y los autobuses de AUVASA hacían visible la HII poniendo en sus paneles “ADEFHIC.ORG, CONOCE H.I.I”.

El domingo por la mañana muchos se fueron de regreso a sus casas.

Los que quedamos dimos un paseo por Valladolid y comimos juntos, para después emprender la vuelta a casa.

Durante todo el fin de semana las muestras de cariño estaban latentes, han sido momentos muy emotivos que nos han dejado a todos un buen sabor de boca y con ganas del siguiente encuentro.

Todo esto, toda esta gente, todo este apoyo, nos da a todos un chute de energía para seguir adelante con más fuerza que nunca y sobre todo con esperanza.

Porque todo parece posible si avanzamos juntos, de la mano y al unísono.

Porque realmente #CadaGotaSuma

¡Gracias a todos por hacerlo posible!

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El pasado 30 de Marzo tuvo lugar la I Mesa Redonda sobre Hipertensión Intracraneal Idiopática (HII) a nivel nacional, organizada por ADEFHIC (Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática) en el Centro Cívico Rondilla de Valladolid.

Dña Miriam Gómez Viedma, presidenta de ADEFHIC, dio la bienvenida a todos los asistentes y les agradeció su presencia. Acto seguido, presentó a Dña Flor De Castro Rodríguez, Directora Técnica de Asistencia Sanitaria de la Gerencia Regional de Salud y Dña Maria Paz de la Torre Pardo, Directora Médica del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, quienes hablaron de la importancia de aportar al paciente una información de calidad y veraz, lo que conlleva una exigencia por parte de la Administración de conocer e investigar las enfermedades, ya que los pacientes se han convertido en pacientes activos.

Reconocieron la importancia de  juntar a la  Administración con Especialistas y asociaciones de pacientes, para avanzar todos juntos y nos felicitaron por lograrlo en ese evento.

Ambas estaban de acuerdo en la necesidad de una unión entre médico y paciente y que el médico conozca al paciente y le escuche para llegar a conocer realmente la enfermedad.

Una vez finalizada la presentación de la Mesa Redonda comenzaron las ponencias de los especialistas.

La primera ponencia la realizó el Dr Rodríguez Arias, Jefe de Neurocirugía del HCUV, quien nos habló sobre el estado actual de la HII, nos explicó el funcionamiento de la Presión Intracraneal y el Líquido Cefalorraquídeo y las posibles “causas” de que se acumule en nuestra cavidad craneal.

Dejó claro que no tienen “ni idea“ de cuál puede ser el origen de la enfermedad, y que algunas teorías actuales son como las “modas”, por lo que hay que “tomárselas con mucho cuidado”, ya que “las modas de hoy son el desconocimiento y el olvido del mañana”, no obstante hay que tenerlo todo en  cuenta.

Además habló de las relaciones con otras enfermedades como Chiari, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia.

Nos mostró algunas imágenes de Resonancias Magnéticas y nos explicó que últimamente se está comprobando que hay un incremento de pacientes con HII y que cada vez afecta a más hombres y niños/as e incluso a mujeres sin sobrepeso.

Una razón más para acabar con el estereotipo de que sólo afecta a mujeres con sobrepeso en edad fértil.

Concluyó insistiendo en la necesidad de juntarse con el paciente y elaborar un protocolo de diagnóstico y tratamiento, ya que es la única manera de conseguir avanzar.

En segundo lugar, la Dra. Estefanía Utiel Monsálvez, responsable de Neurocirugía Pediátrica en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid, expuso con gran sensibilidad la importancia de un diagnóstico y tratamiento precoz en los niños, para evitar el fracaso escolar y la ceguera.

Además habló de la necesidad de visibilizar para evitar tanto la marginación por parte de los compañeros como el aislamiento por parte del propio niño. Nos habló de los problemas psicológicos que provoca esta enfermedad en edades tan tempranas, de las diferencias quirúrgicas con respecto a los adultos y de lo complicado que es en algunos casos el diagnóstico en niños.

Nos citó una frase de la mamá de un niño con enfermedad rara: “Cuando entra la enfermedad en casa todo se viene abajo, sobre todo si el enfermo es tu hijo. De poco sirve tu profesión, tu nivel de vida, tus conocimientos y/o las personas que te rodean. El impacto es brutal y cuesta mucho sobreponerse.”

A continuación el Dr Ruben Rodríguez Mena, neurocirujano del Hospital Universitario De la Ribera de Alzira, nos explicó los sistemas de derivación de la Hipertensión Intracraneal Idiopática.

Desde el principio comentó que la mejor válvula es la que no se llega a poner, siendo preferible evitarlo (siempre que sea posible)y que es partidario de un tratamiento conservador con medicación.

Nos explicó varios modelos y su funcionamiento, desde los más clásicos y sencillos, hasta los más sofisticados, mostrándonos los más utilizados en la actualidad.

Llegando a la conclusión de que “no existe la válvula perfecta, dependiendo del paciente puede ser mejor una u otra”.

Lo que está claro, es que cada vez hay más avances y precisión en este tipo de derivaciones.

Dejó claro desde el principio que las derivaciones que hay en el mercado fueron fabricadas para el tratamiento de otras enfermedades, aunque tienen su uso también para la HII, pero no se encuentra apenas información en los textos sobre el uso de estos dispositivos en la Hipertensión Intracraneal Idiopática.

En último lugar, Miriam Gómez leyó un relato que no dejó indiferente a nadie, basado en los testimonios de distintos socios afectados por esta patología, sobre un día normal para un enfermo de HII que concluyó animando a todos los afectados a seguir luchando, al resto les pidió más empatía aún, y a los especialistas comprensión.

Finalizó diciendo “Nos pasamos media vida tratando de ocultar que nos pasa algo, y la otra media intentando darle visibilidad para que haya avances. Ya sabéis, JUNTOS POR UNA CURA.”

Muchos acabaron con un nudo en la garganta y reconocieron tras el texto que ahora comprenden mejor lo que es vivir así, objetivo principal del escrito. Los afectados nos sentimos representados e identificados en este relato, lo que lo hizo más emotivo aún.

Estamos seguros de que ayudará a comprender la HII y aumentará la comprensión.

Podéis leerlo entero en el siguiente enlace:

El día a día de un paciente con HII

Por último llegaron los agradecimientos a los ponentes, la Dra. López, colaboradora del Dr. Rodríguez Arias que va a realizar su tesis doctoral sobre HII; Don Ignacio Tremiño, Diputado Nacional del Partido Popular por Valladolid; Don Ramiro Ruíz Medrano, Vicepresidente de Las Cortes de Castilla y León; Don Alberto plaza, Alcalde Simancas y Vicesecretario de estudios y programas del Partido Popular de Valladolid. Además asistieron al evento representantes de FEDER, PREDIF Y ASPAYM.

Hubo gente muy importante para nosotros que al final no pudo asistir, pero sabemos que están ahí, peleando a nuestro lado, como hacen siempre.

El evento finalizó con el vídeo del boxeador Salvi Jiménez, quien con cariño mostraba su apoyo a ADEFHIC y a los enfermos de HII.

Fue un momento muy emotivo para muchos.

Tanto él, como Isaac Olmedo (Pantera) y Fernando Gómez, así como Pedro Retuerto, Vicepresidente de la Federación Española de Boxeo, han aportado también su “gotita” aunque no pudieron estar en el evento por una competición, en la que una vez más , Salvi quedó nuevamente campeón.

Durante el evento, nuestros socios más pequeños estuvieron haciendo talleres lúdicos en una sala del Centro Cívico.

Además de todo esto, Valladolid se vistió de azul y verde, los colores de nuestra enfermedad, y los autobuses de AUVASA hacían visible la HII poniendo en sus paneles “ADEFHIC.ORG, CONOCE H.I.I”.

Todo esto, toda esta gente, todo este apoyo, nos da a todos un aporte extra de energía para seguir adelante con más fuerza, con más ganas aún y sobre todo con esperanza.

Porque todo parece posible si avanzamos juntos, de la mano, en la misma dirección. Porque realmente #CadaGotaSuma!

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Después de todo lo vivido durante la I Mesa Redonda sobre HII que ha organizado la Asociación, queremos compartir con todos los que no pudieron asistir la ponencia de nuestra Presidenta, Miriam Gómez. 

Desde el principio de la ponencia aclaró que se había basado en muchos testimonios de nuestros socios para escribir su carta.

Ella fue la última de los ponentes y quiso dar visibilidad a lo que supone para los afectados por la enfermedad, vivir con esto. Para ello compartió con los asistentes el siguiente texto: 

          “Amanece un nuevo día, aún no he abierto los ojos y ya sé que no me encuentro bien. A veces, incluso, es el propio malestar el que no me deja dormir o me despierta mil veces durante la noche. Decido entontes levantarme, no sin antes identificar cada uno de los síntomas: dolor de cabeza, cansancio, visión borrosa, zumbidos en los oídos, lentitud, muchas mañanas con náuseas y vómitos, incluso a veces siento parálisis.

Voy a vestirme, y cada vez que tengo que agacharme a ponerme los zapatos, por ejemplo, noto como si la cabeza me fuera a estallar. Tengo que ir corriendo al baño varias veces porque las nauseas son cada vez más fuertes, aumentando así el dolor de cabeza. Pero hay que hacer como si no pasara nada, como si no doliese, seguir con tu vida “normal”. Normal… vaya palabra… cuando no tienes permitido reír, llorar, toser, coger peso, agacharte, hacer ejercicio, subir escaleras, coger un virus… Así que, voy a hacer un grandísimo esfuerzo que nadie reconocerá, por muy acostumbrados que estén a verme sufrir de esta manera. Voy a desayunar y a tomarme todas las pastillas que no me quitarán ninguno de mis síntomas, pero con un poco de suerte harán que los note un poco menos. Por no hablar de los efectos secundarios que me ocasionan…

Espero no tener que conducir hoy, con este malestar es imposible, con esta cantidad de  analgésicos sería una imprudencia. ¿Cómo voy a llevar una vida “normal” si he de tomar morfina para el dolor en las crisis más fuertes? ¿cómo voy a coger el coche para ir a trabajar con esa cantidad de medicación? Imposible…

¿Qué día es hoy? Yo tenía algo que hacer hoy, pero… ¿el qué? Este maldito dolor de cabeza no me deja pensar. Quizás hoy sea un día importante pero, ¿cómo voy a saberlo si todo se me olvida? Tendré que mirar la agenda una y mil veces… ¡bendita agenda! No sería nadie sin apuntarme cada cosa. Si ya lo dice mi neurólogo: será que también tengo Alzheimer.

¡Ah, sí! Ya me acuerdo, hoy tenía la revisión de la incapacidad en el INSS. Pues hay que desarreglarse, porque en esta vida debe ser incompatible el tener una enfermedad incapacitante con ir arreglado. Ese es el primer consejo de mi abogado, por increíble que parezca no basta con mis síntomas, además de tenerlos he de aparentarlos. Tendré que llamar a algún familiar o amigo que me acompañe, porque en mi estado es muy complicado tener independencia para ir solo a cualquier sitio ya que los mareos me impiden llevar una vida “normal”.

Llego a la revisión, el inspector me mira de arriba a abajo, pone un gesto que no me gusta nada. Ya creen que todo es invención mía y que sólo pretendo vivir del cuento… y yo pienso: ¡ojalá fuera eso! Pero no, lo mío es real. Pero… ¿cómo me va a creer el inspector si, ni siquiera algunos especialistas en mi enfermedad lo hacen? ¿cómo me va a creer él si el neurólogo me dice que me busque una pareja a ver si así se me pasa? ¿cómo?, ¡si me dice el médico que las manchas que yo veo deben ser OVNIs que vienen a buscarme!  Intento no ponerme nervioso y concentrarme en lo que está pasando. Por suerte mis actuales médicos sí que me creen y, además se interesan por ayudarme. Me ha costado mucho dar con ellos pero, precisamente por todo esto, me dan una tranquilidad impagable.

Menos mal que esta vez no le puede echar la culpa al sobrepeso, como tantas veces han hecho… he perdido 30kg y sigo teniendo exactamente los mismos síntomas. No ha mejorado absolutamente nada, pero a mis compañeros de batalla les seguirán machacando diciendo que si adelgazaran todo sería más fácil.

El inspector revisa todos mis informes, los que yo aporto y a los que él tiene acceso en su ordenador, buscando alguna mentira, algún fallo que pueda echarme la incapacidad atrás. Incluso los de psiquiatría, esa especialidad a la que tantas veces me han derivado, creyendo que yo me inventaba todo, que quería llamar la atención, que esto era psicológico. No niego que no necesite tratamiento psicológico, pero no es la causa de la enfermedad, sino la consecuencia. Es deprimente estar siempre enfermo y tener que demostrarlo.

Su comentario más destacable es: ¿¿cómo vas a estar mal?? ¡¡Si llevas una válvula!! ¡¡Deberías estar curado!!Revisa cada informe de cirugía, mi historial es una odisea. Llevo ya unas cuantas operaciones, cambiando modelos de válvulas, tipos de derivaciones… y nada. Me mira mal, como si fuera mi culpa que las derivaciones no funcionaran, como si yo fuera un bicho raro porque mi válvula no me va bien, por tener los mismos síntomas que antes. Entonces, me dice que el problema de mi enfermedad es que el dolor no se mide, y que claro, somos tan poquitos los que tenemos la enfermedad y no tenemos edema de papila…  pero no tienen en cuenta la visión borrosa, las pérdidas de visión laterales… Pero, ¿qué pasa con los que sí lo tienen? ¿Por qué a ellos tampoco les creen? Es desesperante este proceso. Y no hablemos de cuando no entras en su rango de mujer, con sobrepeso y en edad fértil. Se me parte el alma al pensar en los niños que están pasando todo esto durante su infancia…

Ya ha acabado la tortura, ya me han liberado de la inquisición… como si yo fuera un delincuente. Como si yo quisiera sufrir esto. Ahora sólo queda esperar la resolución, con mucha angustia por si deciden mandarme a trabajar como si yo pudiera llevar una vida “normal”, o por el contrario la noticia agridulce que reconoce que no… que no puedo, y que a la vez supone tantísimo alivio.

Nada más salir me encuentro con unos conocidos que, como siempre, me preguntan si hay avances en lo mio. No sé ya como explicar que no, no los hay, y que tardará mucho tiempo en haberlos. Es lo que tienen las enfermedades raras. Sus comentarios siempre son los mismos: ¿todavía estás de baja?, pues tienes muy buena cara, no pareces enfermo, tienes que ser positivo, la medicina avanza muy rápido, ya verás como te curas… Decido, como siempre, no continuar con la conversación. Les sonrío y les doy gracias por su “apoyo” y continuo con mi día.

Llego a casa y, me encuentre bien o mal, tengo que ponerme a hacer todas las faenas que una casa conlleva. Si no lo hago yo… ¿quién lo va a hacer? Total, yo no trabajo, no tengo otra cosa que hacer. Porque no, no suele acordarse nadie de que ESTOY ENFERMO.

Tenía planes esta tarde, tendré que anularlos… ¡otra vez!. No estoy bien como para quedar, me duele mucho la cabeza, estoy agotado… Seguro que se mosquean, son ya tantas veces las que tengo que anular mis planes…

Recibo una llamada del trabajo. Me dicen que cuando acabe mi contrato me iré a la calle. Ellos no pueden tener a una persona que continuamente está de baja. Es mi tercer trabajo en dos años, pero claro, como ni siquiera me reconocen la discapacidad… Como me dan un 12% por migrañas porque mi enfermedad no está “dentro del catálogo de las discapacidades”.

Se acaba este maldito día, estoy completamente exhausto. Bueno, ya lo estaba cuando me levanté. Mañana será un día mejor, pero ¡se me olvidaba! Tengo HII, así que no, no será mejor. Esta es mi vida “normal”. Batallar con una enfermedad que no me mata, pero no me deja vivir.

Esta no es mi historia, pero es una mezcla de todas las historias de la gente que se encuentra en esta sala y está afectada por la enfermedad. De esa gente que tenéis sentada a vuestro lado, de esas personas a las que sin darnos cuenta, convertimos su enfermedad en algo normal… y no, no lo es. A pesar del esfuerzo que le ponen en que lo parezca.

A los que sufrís esta enfermedad, sólo os pido hoy, desde aquí y como presidenta de vuestra asociación, que no dejéis de luchar nunca y que no os deis por vencidos. Al resto de los asistentes, os pido más empatía aún. Más colaboración, y más facilidades para los que padecemos esta patología, como véis no es tan fácil convivir con esto…  

A los profesionales que hoy estáis aquí, a los que nos tratáis, escuchadnos… tan sólo os pido eso: comprensión. Nos pasamos media vida tratando de ocultar que nos pasa algo, y la otra media intentando darle visibilidad para que haya avances. Ya sabéis, JUNTOS POR UNA CURA.”

Fue un relato muy emocionante y, lo más importante, no dejó a nadie indiferente. 

Desde ADEFHIC nos complace anunciaros que el próximo sábado, 30 de marzo, realizaremos la I Mesa Redonda sobre la Hipertensión Intracraneal Idiopática. Tendrá lugar en el Centro Cívico Rondilla de Valladolid y será moderada por el Dr. Rodríguez Arias, jefe de neurocirugía del Hospital Clínico Universitario de Valladolid. Junto a él estarán muchos más especialistas para abordar las dificultades que plantean nuestra enfermedad y los tratamientos.

Esta jornada está dirigida a profesionales de la rama sanitaria interesados, personas afectadas por HII, familiares de enfermos, periodistas y cualquier persona interesada, con el objetivo de dar visibilidad, concienciar y fomentar la investigación de la enfermedad.

Si está interesado puede ponerse en contacto con nosotros mandando un email a info@adefhic.org. La inscripción es gratuita pero el aforo es limitado.

Muchas gracias por su ínterés.

El 2018 ha sido un año muy especial para ADEFHIC.

Ha sido un año lleno de emociones, en las convivencias, al abrirnos puertas, al ver a tantísima gente volcándose con nuestra causa, al ver tanta difusión de la enfermedad.

Hemos aumentado considerablemente el número de socios, socios que se sentían perdidos y ahora tienen ilusión.

Pero sobre todo ha sido el año de la ESPERANZA, esperanza que nos da fuerzas para seguir luchando cada día, esperanza en el Estudio, en unas mejoras…

Vamos a empezar el 2019 con ilusión, manteniendo esa esperanza y sobretodo con más fuerza que nunca.

¡Gracias a todos por haber contribuido en todo esto!

¡Porque es cierto que cada vez estamos más cerca, y sin todos y cada uno de vosotros no sería posible!

¡FELIZ 2019!

El pasado 14 de Diciembre Miriam Gómez Viedma, presidenta de ADEFHIC (Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática) y Josep Amand Tòmas Vallejos, presidente de la Foguera Séneca Autobusos llegaron a un acuerdo de colaboración en la realización de actividades benéficas por parte de la Foguera.

Josep al escuchar a Miriam se mostró muy interesado en nuestra enfermedad y nos mostró su apoyo con mucho cariño.

Decidió aportar su “gotita “ colaborando con la Asociación.

Todo esto fue posible gracias a Rosana Valcárcel, socia de ADEFHIC y de la Foguera.

Desde ADEFHIC estamos enormemente agradecidos e ilusionados con el nuevo proyecto.

El pasado viernes 14 de diciembre, hemos estado con los trabajadores de Telefónica de Alicante. Este año han decidido que los donativos que han recaudado sean íntegros para nuestra asociación. Cada año presentan proyectos solidarios y los trabajadores votan. Mercedes, hermana de Rosana, trabaja en telefónica y presentó el nuestro y decidieron que lo recaudado éste año sea para ADEFHIC.

En primer lugar presentaron un proyecto que llevará a cabo la Fundación Telefónica sobre una aplicación para trabajar en los colegios con pizarras digitales.

A continuación, Miriam, nuestra presidenta, ha expuesto una presentación multimedia de lo que conlleva nuestra enfermedad (síntomas, tratamientos farmacológicos y quirúrgicos ) y los distintos objetivos de nuestra asociación ofreciendo la posibilidad de colaborar como voluntarios, económicamente, aportando ideas… explicando cómo ponerse en contacto con ADEFHIC.

Después se hizo un sorteo de 2 experiencias Wonderbox y Miriam tuvo el honor de ser  la mano inocente.

A continuación nos invitaron a comer con ellos en su Comida Solidaria de Navidad 2018 de la Fundación Telefónica y fue  realmente agradable.

Por la tarde estuvimos en la VII Plaza Solidaria que celebra Foguera Sèneca Autobusos con nuestro stand informativo y recaudando donativos.

El presidente de la Foguera nos ofreció su apoyo y se ha comprometido a colaborar con ADEFHIC.

¡No podemos estar más agradecidos, sois tantos los que habéis colaborado!

Empezando por Rosana y Mercedes, todos los trabajadores de Telefónica de Alicante, la Fundación Telefónica, cada persona que nos votó, cada persona que mostró interés en la enfermedad y la Asociación, los que habéis aportado donativos, los voluntarios que acudieron a ayudarnos a montarlo todo ,a la Foguera y  al presidente.

¡Muchas gracias a todos por aportar vuestra gotita!💚💙

#JuntosPorUnaCura #CadaGotaSuma

#FundaciónTelefónica

#FogueraSènecaAutobusos

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En el programa “No te rindas” de CanalSur Radio podéis escuchar el testimonio de una de nuestras guerreras.

A sus 22 años lleva 8 luchando con la #HipertensiónIntracranealIdiopática.

El camino de Noelia nunca ha sido fácil, hasta los 14 años era una niña normal, tardaron 3 años hasta dar con el diagnóstico, enviándole al psicólogo y diciéndoles a ella y a sus padres que intentaba llamar la atención.

En la entrevista, Noelia habla de la necesidad de dar a conocer la enfermedad y que se estudie, habla del Estudio que se está llevando a cabo en el Hospital Clínico de Valladolid, financiado por ADEFHIC.

Nos cuenta que cada vez hay más niños con la enfermedad, niños que están perdiendo su infancia.

Por todo esto y por la falta de medios e información plantea la necesidad de un protocolo de actuación.

Su historia está llena de numerosas intervenciones y negligencias médicas pero esto nunca la ha parado en sus ganas de crecer y superarse.

Actualmente es la delegada de Andalucía, Canarias y Extremadura de nuestra asociación y trabaja a diario para mejorar la vida de quién sufre HICI.

Su camino sigue siendo duro, ahora mismo está superando una última y complicada operación, pero su fortaleza y sus ganas de vivir hacen que siga adelante. 💚💙

#JuntosPorUnaCura #CadaGotaSuma #EERR #Valiente Federación Española de Enfermedades Raras

Enlace al audio: http://www.canalsur.es/radio/programas/no-te-rindas/detalle/418659.html

Entrevista de Noelia: 34:30 – 40:22

Desde ADEFHIC queremos agradecer al C.D. Palencia de Fútbol Femenino su colaboración con nuestra asociación.
Muchísimas gracias por hacernos vuestra obra social, gracias por vuestro compromiso de donación de cada carnet de socio, y sobre todo, gracias por representar a ADEFHIC en vuestras camisetas y hacer que la Hipertensión Intracraneal Idiopática sea conocida en todos los lugares en los que compitáis, puesto que nuestro objetivo primordial es conseguir la máxima difusión.

#CDPalenciaFF
#ÁnimoChicas
#CadaGotaSuma #JuntosPorUnaCura
#APorTodas

Ha pasado más de una semana y aún estamos en una nube.

Cuando empezamos con la difusión nunca imaginamos esto, era lo que más deseábamos, pero parecía casi imposible.

Estamos acostumbrados a ser «invisibles y raros», pero de repente  empezaron a llegarnos fotos con palabras llenas de cariño, vídeos que nos empañaban los ojos a la par que nos llenaban el alma.

Nos emocionábamos a la vez  que nos hacíamos más fuertes!

Han sido días muy emotivos.

No os imagináis lo agradecidos y arropados que nos sentimos.

Es un alivio saber que, inevitablemente, somos «raros» pero que no estamos solos en la lucha y concienciación. Muchísimas gracias, de todo corazón.

 

 

María de la Fuente,Raquel Rodríguez ,Natalia Velasco ,Rosa Esteban ,Ruth García, Silvia Mojón, Noelia Áspera Loureiro, Monserrat Loureiro, Ana Chacón y Agustín, Montse Méndez e hijo, Irene tirado,Chuchi Velázquez, Isabel González Espeso, Nereida Puentes Narros y peques, Isabel culero Leo, Diario Sur de Málaga, Fran y Dakar, Juniors MD la Encarnación, Familia Gómez Viédma, Ángel Revuelto Corbellini y peques, Georgina, María Dolores Silva y familia, Sergio García y María castellanos, Sonia Gutiérrez, Patricia Zavaleta, Ángeles García Cabrera y familia, Sara Puentes Narros y amigas, Bodega Colmenar y Jesús Colmenar, Susana Daniel Gómez y Felipe, Peluquería Violín, Alba Arquero, Cristina Salvador,Jesús Arquero , Pilar Mejía,Mariángeles González y Andrés arquero, Cely Camacho y amigos, Yaneth Cristina Montoya y Sergio Guijarro, Bea Martínez, Brenda, Home Y demás mascotas… Oscar san Millán de la Parte e hija, Farmacia Domínguez Ávila, Juan Bautista Tapia, María Teresa Gómez, Eusebio Fernández, María Asunción Gómez, Morgana Aguado, Maricarmen GM, Roberto Carlos GT,Luis Gómez Viedma, Mercedes Viedma, Pub Nº 3 El Orígen, Mara Socorro Y Guadalupe Socorro, Mari Gaitán, Eulalia de Juan, Victoria Martín Castro y amigos, Natalia San José Rodríguez, AONES, Fútbol Club Motilla, PREDIF ,CERMI, Fran Sardón, Ana Isabel Cabrero, Miriam Pérez,Merce Espeso, Noelia Olmos, Club Gimnasia Rítmica de San Fernando, Natalia Domínguez Pérez, CD. Baloncesto Huelva, Nerea santos González, Marta Verdejo, Ana Domínguez y la pequeña Lara, Jaime Álvarez y su equipo Funcional Training, Eugenio y Mariló Ortega, Club de Atletismo Alcanatif, CrossFit El Puerto de Santa María, David de la Encina-Alcalde, Diario de Cádiz, Roberto Narros, Justino Narros y Conchi Martín, Club Balonmano Palencia Femenino, Cope Palencia, Antena Huelva Radio, Paco Morán, Papelería Fénix y Avisión Aerial,La pequeña Iratxe y su mamá Toñi, Navarro Bernal Fisioterapia ,Karen ,Carlos Hernández, El Norte de Castilla, Noelia Moreno, Miguel Catalán, Luna Blázquez, Tomás Santiago, Conchita García, María Fernández, Elo Caballero,Gema Segovia y Peque, Jesús Nieto, Cristina Cuesta, Familia de Bianca Ramírez, Carmina Moda Infantil, Mirna Pineda, Guadalupe Socorro, Ana Moreno, Keka Funk Y fans, Zvmo Pub,Raquel Atnz, Farmacia Corts Valencianes 24 ,Ecos de la Hysteria (Dani Blanco ,Mario Blanco, Borja Porcel), Club Deportivo Palencia Fútbol Femenino, Alba Foto Profesional, Amanecer Flamenco, Belén Otero,World café, David González, Nacho Tremiño, Púlsar(Eduardo Incinillas Álvarez, Fernando Gail Olmedo,Toño Charvel y Jesús ),Sueños de Mermelada, Sonia Crespo, Rosana Valcarcel, Rubén González Montoro, Tyson Domínguez, Salvador Jiménez (Salvi), Isaac Olmedo (Pantera), Aida santos, Daniel Gómez, Ana Belén Herreros, Juan Carlos Gómez, Teresa Escribano, Ana Rosa Pérez, María y Antonio Frías, Imanol Adánez Y María Sánchez Casaus, Lupe Murrugal  Portillo y familia,Familia Fernández, Teresa Adán, Adrián Mella, Carlos Díaz, Nuria Áspera, Carla Díaz, Raquel Fernández Adán, Lídia García Fernández, Esther Salvador,Sonia Tllo y Alina Moldovan, Laura Ruiz y Víctor Cabrera, Chari Luna, Inma Gómez, Laura Gómez, Yoann Perruca, José María Navarro, Iñaki y Angela, May Vidal Romero, Teresa Adán y Mercedes López, Félix Gómez Pastor, Nuria Diez Gómez Y Jorge Castro, Manuel Prieto, Maite Tapia, Conchi Motilla Travel, Yoni Tapia, Beatriz Diez, Jesús Diez, Isidoro Gómez, David del Bosque, Morgana Aguado, Ángeles García, Ana Belén Santiago, Socios de Andalucía, Eduardo Manrique, FEDER, Carmen Santiago, Peña los Remaches, Judith Gracia,Miguel Angel Martínez, Javi Merino, Juan de la Cámara, Miguel Aranda y Eva, Jesús Aragón, familiares de Gloria y la pequeña Claudia, Paulino Prádanos Gómez,José María Navarro e Inma, Sonia Jardón Piedra y peque,Balbi Diez,Isabel,Alba Molleda,Jorge Herrero,Alexandro Huerta,Mireia Molleda,Ana Alba Foto Profesional,Mercedes García,Lorena Macón,Manuel Molleda,Juan Carlos, Patricia Vaca,Naira,Nines Benito,Tamara Salgado,Cristina Salgado,Laura Salgado, Fernando Rodríguez, Mari Carmen Benito, Isabel Cabañas, Susana Mata, Alexandre Santonja y familiares,María Luz Lucas, Jesús Ángel Gómez, Sonia Maricel,Yolanda García, Mª José Pla  ,Diego Escribano Mimi Gallego,Esmeralda Esteban, Silvia Pereira,Fragances Colors Motilla,Paloma SA, Belén López,Begoña Rubio,Daniel Aparicio,Eva Cristina Martinez,Mercedes Escribano, Ana Isabel Oliveira,Maribel Fernández y José Manuel Huertas,Mari Carmen,Noelia y Chenoa.

 

Nos gustaría a agradecer también a todos los que pusieron su foto de perfil con globos en las redes sociales y a todos los que colaboraron en la difusión.

Esperamos no habernos olvidado de nadie, si así fuera les pedimos disculpas!

 

#JuntosPorUnaCura #CadaGotaSuma #ADEFHIC