Orphanet es un punto de referencia Europeo, tanto para pacientes como para profesionales, destacado por su participación e iniciativa en muchos proyectos de investigación.
Nuestro registro en el portal de Orphanet supone una puerta nueva para promover la realización de estudios de la Hipertensión Intracraneal Idiopática.
Enlace: Ficha de ADEFHIC en Orphanet
Los días 4 y 5 de abril, ADEFHIC participó en el taller sobre comunicación médico paciente organizado por FEDER Cataluña y el Servicio de Orientación Psicológica, en el que se trabajó la relación con el médico de enfermos y familiares con enfermedades raras.
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunya y Servicio de Orientación Psicológica llevó a cabo uno de los talleres periódicos que van realizando en la delegación catalana. Esta sesión se realizó los días 4 y 5 de Abril en la Casa del Mar (Barcelona).
En esta ocasión, el taller contó con la colaboración de los investigadores del Grupo de Psicología, Salud e Internet de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) Manuel Armayones y Alicia García quien dieron a conocer los principales elementos de una buena comunicación con el médico, para poder así preparar futuras visitas médicas.
Alba García, psicóloga y parte de ADEFHIC colaboró llevando a cabo un pequeño taller en el que trabajó la relación entre las estrategias de afrontamiento y las distintas etapas tras recibir una mala noticia y posteriormente junto a la psicóloga Regla Garci, psicóloga de FEDER, dinamizaron un role playing en el que poder cambiar la relación con el médico con tal de poder conseguir nuestros objetivos y mejorar la relación con el médico.
Las jornadas del 31 de marzo y 1 de Abril tuvimos la oportunidad de montar un stand benéfico en el festival Primavera Trompetera, ubicado en el circuito de Jerez de la Frontera.
Estábamos situados en la zona de artesanía, frente al escenario “Jerez Es Música”.
Al llegar al recinto ya se notaba la gran acogida por parte de la organización a nuestra causa.
Nos sentíamos emocionados a la vez que preocupados porque era la primera vez que participábamos en un evento a esa escala.
Durante el montaje de nuestro stand, empezamos a sentir el apoyo de los artesanos que montaban en nuestra misma zona, que se acercaban a darnos la bienvenida y a conocer un poco más sobre nosotros.
Apenas llevábamos unas horas allí y ya pudimos conocer a Mario Díaz y a todo su grupo, que no dudaron en colaborar con nosotros.
También visitó el stand David Mendoza, integrante del grupo Los Vivos, para saludarnos como nos había prometido por Facebook y aportar un donativo.
Con todo preparado, las puertas del festival se abrieron dando paso a las miles de personas que esperaban ansiosas por disfrutar del evento. Nos sorprendió la calidad humana de la gente y sus palabras de ánimo para conseguir nuestro objetivo de investigación de la enfermedad.
El ambiente festivalero iba creciendo y con ello el calor que nos brindaba la gente, que al saber para qué iban destinados los fondos benéficos, no dudaban en colaborar con la causa.
Según iba transcurriendo el festival, y gracias al equipo de seguridad que también se volcó con nosotros, pudimos acceder al backstage para conocer a artistas como Asian Dub Foundation, que utilizaron nuestras pulseras para iluminar su actuación, Mamá Ladilla, que al acabar su actuación visitó nuestro stand, Holy Boyz también se acercaron a nuestro stand, y al finalizar el festival se han puesto en contacto con una de nuestras socias para mostrar su disposición a colaborar con ADEFHIC en futuros eventos.
Ya de madrugada conocimos a Dannyboy y a Bony Stuche quienes compraron las pulseras que llevaron en sus actuaciones y nos transmitieron mucha fuerza para seguir luchando.
El sábado pudimos contactar con La Tarambana, que no dudaron en iluminar toda la actuación con nuestras pulseras LED, La Raíz también nos apoyó, Green Valley nos enseñó, al igual que con su música, qué tenemos que sacar fuerzas de las personas que nos quieren para seguir luchando. Más tarde conocimos a la Mari de Chambao y a Miguel Campello, quienes llevaron las pulseras durante la actuación de este último. También llevaron nuestras pulseras en sus actuaciones Chagar y Marcos Cruz.
Además de los artistas, algunos patrocinadores del evento quisieron comprar pulseras para hacer brillar con nuestros colores la zona VIP.
Queremos agradecer todo lo vivido a la organización del “Primavera Trompetera Festival”, a Miki Gutiérrez y a Silvia Román, sin los que esto no hubiera sido posible, a Jesús Morales, quien estuvo pendiente de nosotros en todo momento, a Kiko Salinas, que contactó con muchos artistas para que conocieran nuestra causa, a Diego Pozo, “El Ratón”, quien llevó nuestra pulsera durante todo el festival y las veces que subió a los escenarios, y a todos los que colaboraron con nosotros de una forma u otra.
También agradecer a David de luminososdiscotecas.com que nos facilitó la rapidez en la entrega de las pulseras LED, y a José de dintti.com por su gran ayuda.
Finalmente no podíamos olvidar el gran equipo de voluntarios, formado por amigos, familiares y socios, que a pesar de que han sido más de 40 horas de trabajo en estos dos días, se han involucrado en la labor colaborativa de ADEFHIC y no han perdido en ningún momento la sonrisa y la fuerza para seguir.
Ellos son: Montse, Ignacio, Cely, Naza, Adri, Ángel.S, Jose, Javi, Maru, Jacobo, Carla, Myriam, Ángel.R, Alba y Noelia.
Muchas gracias de corazón a todos los que han participado y colaborado con ADEFHIC en el evento. ¡Esperamos veros en el próximo Primavera Trompetera Festival!.
El pasado miércoles, 22 de marzo, Miriam Gómez Viedma fue entrevistada por Alba Díaz Sánchez, Ariadna Burgos Hernández y Natalia Martínez Bascuñana, estudiantes de la Facultad de Periodismo de la Universidad de Cuenca.
Como en diversas ocasiones, Miriam tuvo la oportunidad de relatar su vivencia con la Hipertensión Intracraneal, con el objetivo de darle visibilidad y divulgación a esta enfermedad rara.
Durante la entrevista, expuso los proyectos más inmediatos que está llevando a cabo la asociación.
Reportaje Enfermedades Raras – Facultad de Periodismo de Cuenca
El pasado sábado 4 de Marzo de 2017, ADEFHIC realizó lo que ha sido su “Primera Asamblea General de socios de forma presencial. Para su realización, contamos con la colaboración de la Fundación ONCE, facilitándonos uno de los Salones de Reuniones donde pudimos hacer muestra de toda la trayectoria de ADEFHIC durante el 2016 y donde pudimos realizar de forma oficial el nombramiento de las nuevas incorporaciones a la junta directiva, ampliando así el equipo de trabajo y la representación física en mayor número de Comunidades Autónomas del estado español.
Desde la fundación de ADEFHIC en 2014, el principal modo de contacto entre sus miembros ha sido la realización de videoconferencias por internet, el uso de las redes sociales y la vía telefónica. Era objetivo primordial para todos poder realizar un “Encuentro Presencial” y en esta ocasión, podemos decir que su realización ha reforzado los vínculos personales entre todos los asistentes. Podemos decir que ADEFHIC ha cumplido uno de sus objetivos, servir de nexo cubriendo la necesidad reclamada por todos de compartir experiencias de forma directa con personas que realmente comprenden la enfermedad y que viven el día a día igual que nosotros.
Durante la reunión, se puso en conocimiento de los socios la situación actual de la asociación, haciendo entrega a los asistentes de la documentación preparada para tal efecto. Se realizó una proyección de cara al siguiente año, y se hizo especial hincapié en los avances logrados gracias al trabajo en equipo y a la colaboración de socios y simpatizantes con los objetivos de ADEFHIC.
Fue aprobada por unanimidad la incorporación de nuevas participantes en la junta directiva, aumentando así el equipo de trabajo y su representatividad, visibilidad y participación a nivel estatal. Con estas nuevas incorporaciones, ADEFHIC espera poder lograr de manera óptima los objetivos de la asociación, remarcando sobre todo la visibilidad, investigación y recaudación de fondos.
Tras la jornada de trabajo, ADEFHIC organizó una comida con todos los asistentes. En ella aprovechamos para conocernos mejor y disfrutar más relajadamente de tan especial día. Más tarde, compartimos un agradable paseo por la capital que nos ayudó para afianzar la relación entre nosotros.
ADEFHIC agradece a los socios y familiares que asistieron al acto el esfuerzo realizado para trasladarse a la capital y participar en esta Jornada de Convivencia. Este encuentro ha supuesto para los miembros de la junta directiva un empuje extra de motivación para continuar trabajando por nuestros objetivos.
El próximo 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras, ADEFHIC realizará un collage fotográfico con todas las imágenes con el objetivo de dar a conocer al mayor número de personas la existencia de esta enfermedad de las que se denominan como “enfermedades raras”.
En la Junta Directiva de esta organización está la motillana Miriam Gómez Viedma, que está promoviendo esta iniciativa en la comarca y en la provincia, que consiste en hacerse una foto junto a un globo de color verde y otro azul para posteriormente publicarla en las redes sociales acompañado de un texto.
Esta joven, que padece la enfermedad al igual que otros miembros que conforman la asociación, ha pasado por los micrófonos de Radio 90 para explicar esta iniciativa que se acaba de poner en marcha.
También ha explicado Miriam Gómez, que esta enfermedad provoca fuertes dolores de cabeza, por esta razón es muy difícil de diagnosticar y en muchas ocasiones se confunde con las jaquecas, aunque el dolor es bastante diferente. También hay que tener en cuenta que en algunos casos se producen pérdidas de visión y memoria, síntomas muy graves que en estos momentos no se están investigando.
Por esta razón, desde ADEFHIC están buscando financiación para abrir vías que puedan dar esperanzas a todas estas personas enfermas.
Enlace: Radio 90
Entrevista a Miriam Gómez Viedma para Radio 90
¡ADEFHIC se despide este año, con cartelería nueva!
Debido a los nuevos cambios, hemos pensado en renovar nuestra imagen en lugares públicos ofreciendo un aspecto más cálido y fresco.
Además del cartel, hemos creado dípticos publicitarios, que contienen brevemente toda la información acerca de nuestra enfermedad.
Uno de nuestros principales objetivos es que ADEFHIC tenga más visibilidad pública, y que todo el mundo tenga más accesible toda la información sobre la Hipertensión Intracraneal Idiopática.
Si tú tambien quieres ayudarnos para que todo el mundo reciba esta información, puedes descargar nuestro cartel en Formato A4-PDF, imprimirlo y colocarlo en cualquier punto de tu ciudad que pueda ser de interés.
¿Dónde puedo descargar el cartel publicitario?
VII Escuela de Formación en la que la Federación y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) formaron a más de 40 organizaciones de pacientes en liderazgo y buena gestión de las entidades.
ADEFHIC estuvo presente con la representación de la Presidenta Ana Isabel Paulano, captando conocimientos, y orientación para gestionar una Asociación.
Este encuentro supone una de las principales iniciativas de FEDER, por la formación de su tejido asociativo, facilitando la movilidad de todo el movimiento así como su participación.
Este año, el encuentro se podrá seguir además a través de las redes sociales bajo el hashtag #EscuelaER.
Enlace: enfermedades-raras.org
Imágenes del curso
