28 de febrero – Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018

ADEFHIC se une hoy a la celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras, que este año al no ser bisiesto se celebra el 28 de Febrero en lugar del 29.
Se eligió el día 29 de Febrero por ser un día “raro”, al igual que las enfermedades raras (que no reciben ese nombre por ser raras en sí, sino porque afectan a un bajo porcentaje de la población).

En España hay 3 millones de personas afectadas por una enfermedad rara, lo que supone aproximadamente un 7% de la población.

Los pacientes tardamos años en recibir un diagnóstico y la falta de investigación y ayudas hace más difícil esta lucha tanto para los enfermos como para los que nos rodean.
Por esto y porque este año se cumple una década celebrando este día, desde ADEFHIC estamos realizando varias actividades para conmemorarlo.

En primer lugar, queremos dar visibilidad a la HIC (Hipertensión Intracraneal Idiopática), por eso queremos que escuchéis la entrevista que le han realizado a Amparo Berruga Aparicio, una socia de ADEFHIC que nos cuenta su historia. Amparo es una mujer positiva que nos anima a seguir luchando.

En segundo lugar, hemos realizado un homenaje para nuestros familiares y seres queridos por su apoyo incondicional, por no dejarnos caer y porque, aunque no tienen el dolor, sufren la enfermedad casi tanto como nosotros.
A todos los que elaboran artículos de artesanía y manualidades para la recaudación de fondos y donativos.
Con vuestra aportación, la investigación de nuestra enfermedad es posible!

Y por último, hemos elaborado un collage con imágenes de todos los simpatizantes, familiares y amigos que habéis querido apoyarnos con fotos con globos (azules y verdes) que simbolizan la HIC, todos los voluntarios que han decidido aportar también su “gotita” para contribuir con la difusión de la enfermedad y a que los objetivos de la asociación sean más fáciles de alcanzar.
A todos y cada uno de vosotros, a los que compartís las publicaciones, los que ayudáis en los eventos…

Un millón de gracias por “guerrear” a nuestro lado!!