En el programa “No te rindas” de CanalSur Radio podéis escuchar el testimonio de una de nuestras guerreras.
A sus 22 años lleva 8 luchando con la #HipertensiónIntracranealIdiopática.
El camino de Noelia nunca ha sido fácil, hasta los 14 años era una niña normal, tardaron 3 años hasta dar con el diagnóstico, enviándole al psicólogo y diciéndoles a ella y a sus padres que intentaba llamar la atención.
En la entrevista, Noelia habla de la necesidad de dar a conocer la enfermedad y que se estudie, habla del Estudio que se está llevando a cabo en el Hospital Clínico de Valladolid, financiado por ADEFHIC.
Nos cuenta que cada vez hay más niños con la enfermedad, niños que están perdiendo su infancia.
Por todo esto y por la falta de medios e información plantea la necesidad de un protocolo de actuación.
Su historia está llena de numerosas intervenciones y negligencias médicas pero esto nunca la ha parado en sus ganas de crecer y superarse.
Actualmente es la delegada de Andalucía, Canarias y Extremadura de nuestra asociación y trabaja a diario para mejorar la vida de quién sufre HICI.
Su camino sigue siendo duro, ahora mismo está superando una última y complicada operación, pero su fortaleza y sus ganas de vivir hacen que siga adelante. 💚💙
#JuntosPorUnaCura #CadaGotaSuma #EERR #Valiente Federación Española de Enfermedades Raras
Enlace al audio: http://www.canalsur.es/radio/programas/no-te-rindas/detalle/418659.html
Entrevista de Noelia: 34:30 – 40:22
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