29 de Febrero – Día Mundial de las Enfermedades Raras

Desde 2006, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con otras organizaciones de Enfermedades Raras, viene realizando diferentes campañas que tienen como finalidad, informar y concienciar sobre las diferentes patologías desconocidas o poco frecuentes en situaciones de desigualdad e injustas que viven las personas y familias afectadas que padecen alguna patología.

La campaña cuenta con embajadores solidarios que acompañan a las familias en su lucha para mejorar la sensibilización y la concienciación de las enfermedades que son poco frecuentes en España.

Febrero es el mes que hace posible la esperanza para que juntos, podamos alcanzar una cura de las enfermedades raras.

¿Cuáles son los objetivos de la campaña?

• Transmitir la importancia en la coordinación y el desarrollo de un trabajo en red de las personas con enfermedades raras
• Informar acerca de las consecuencias que tienen el modelo de atención actual en situaciones concretas en donde se transmite una vulneración de derechos.
• Garantizar el acceso de todas las personas con enfermedades raras a prestaciones recogidas por la Cartera Básica Sanitaria.
• Fortalecer la coordinación de forma adecuada y garantizar una correcta gestión de los recursos a nivel internacional.
• Posicionar al colectivo de personas con enfermedades raras como agentes activos del cambio.
• Potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes.

¿A quién va dirigida la campaña?

• Asociaciones de pacientes
• Medios de comunicación
• Sociedad Civil
• Administración nacional
• Administración autonómica
• Industria Farmacéutica
• Colegios de Profesionales
• Sociedades Científicas
• Fundaciones
• Asociaciones y organizaciones vinculadas al ámbito de la discapacidad

¿Cuándo y dónde se desarrolla la campaña?

El Día Mundial de Enfermedades Raras se celebra el día 29 de febrero.

Se desarrollará en toda Europa, Estados Unidos, Latinoamérica, Canadá y Asia.

En España se celebrará en todo el territorio nacional, teniendo una mayor incidencia en las comunidades donde FEDER tiene delegación: Madrid, Cataluña, Andalucía, Extremadura, Comunidad Valenciana, Murcia y País Vasco.

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