Hola a todos (aunque en principio esta enfermedad afecte más a mujeres).
Escribo mi testimonio para compartir mi experiencia y poder ayudar en la medida de lo posible.
En 2014 con 18 años, empecé a notar que cada día veía peor de lejos, por lo que acudí a una óptica a graduarme la vista y hacerme unas gafas.
Era verano y también me mareaba, fui en repetidas ocasiones al médico de cabecera y tras tomarme la tensión arterial y el azúcar creía que se debería al calor o posibles vértigos. Ese verano continuaron empeorando los síntomas.
Por otro lado, el ginecólogo me mandó usar un anillo vaginal para regular mi menstruación.
Al retirarlo y esperar a que el ciclo viniera, comencé a notar que los mareos cada vez eran más fuertes, que la vista estaba igual con o sin gafas y empezaron unos dolores de cabeza que nunca había tenido, a pesar de tener migrañas diagnosticadas desde los 10 años con antecedentes familiares. Estos dolores no se calmaban ni estando a oscuras, ni tomando analgésicos, ni nada. Notaba una presión en la cabeza como si me fuese a explotar.
Me llevaron a urgencias, me vio el oftalmólogo y observó que tenía edema de papila .Me dijeron que tenían que verme los neurólogos de urgencias, que si usaba algún anticonceptivo hormonal había que cortar el tratamiento.
Me dejaron en observación esa misma noche y tras 15 días ingresada, TAC, RM con contraste, potenciales evocados y por fin una punción lumbar, confirmaron el diagnóstico, hipertensión intracraneal benigna.
Me bajaron la presión, el dolor y la visión mejoraron bastante, llegué a creer que era psicológico en algunos momentos.
Me pusieron en tratamiento con edemox, y a los 2 años, después de varias revisiones oftalmológicas y neurológicas me dieron el alta.
Me indicaron que estuviera tranquila, que no tenía por qué volver a pasar y que cuantos más factores de riesgo eliminase mejor, prohibidos los anticonceptivos y dejar el tabaco.
El peso a día de hoy sé que era otro de esos factores.
Hace tres meses aproximadamente, el 5 de marzo decidí volver a urgencias, después de siete años, porque volvía a ver borroso por el ojo izquierdo (el que más afectado he tenido siempre), notaba presión en la frente y me mareaba. Me realizaron un fondo de ojo y confirmaron el edema de papila, el neurólogo decidió hacerme un TAC en ese momento, en el que salía todo bien, decidió ponerme de nuevo el tratamiento con Edemox y hacerme una RM de manera preferente.
A las dos semanas me llegó la cita para vacunarme, tengo 25 años y soy maestra, decidí hacerlo y en qué hora, se me solaparon varios síntomas y tuve que volver a urgencias.
Me bajaron la dosis de edemox y a esperar. Seguí un tiempo bastante bien hasta que llegó la cita con el neurólogo después de dos meses diagnosticada. Me indicó que debía perder peso ya que tengo un IMC bastante elevado y es una de las cosas mas efectivas que están estudiando, además me introdujo un nuevo tratamiento (topiramato) que debía ir tomando mientras iba retirando el edemox.
Mi sorpresa fue que a los dos días con el nuevo tratamiento comenzaron unos dolores fortísimos de cabeza, la luz, el sonido y los olores me molestaban mucho, y tras cinco días sin que se me pasase el dolor decidí dejar de tomar el nuevo tratamiento e irme a urgencias.
Allí me volvieron a ver los oftalmólogos, parecía que el edema estaba mejorando, decidieron repetirme el TAC por si hubiera algún cambio (imaginaos los nervios de nuevo tras llevar dos meses diagnosticada y haber descartado tumores, etc.).
Decidieron pincharme anestésico en puntos gatillo y el dolor bajó bastante, me retiraron el topiramato y probaron a subir la dosis de edemox.
Un mes después y aunque con algún que otro dolor de cabeza me encuentro algo mejor, siempre digo que intento estar en linea ascendente.
No sé por qué pero en esta ocasión, 7 años después no me han hecho punción lumbar, espero que sea al tener un diagnóstico previo de hace años y que las pruebas de imagen hayan descartado otro tipo de enfermedades.
Es muy duro el proceso, pero tengo la esperanza de curarme, como lo hice una primera vez.
Mucho ánimo a todos los que estamos pasando por este camino lleno de piedras, tenemos que aprender a disfrutar del paisaje sea como sea.
Un abrazo y gracias por leerme.