Me llamo Zulima, tengo 30 años y por fin me decido a contar mi historia.
Llevo diagnosticada de Hipertensión Intracraneal Idiopática desde Noviembre del 2013. Llevaba años con vértigos cuando en la consulta de un otorrino me diagnosticaron “Síndrome de Meniere” y su tratamiento no me hacía absolutamente nada. Pasado un tiempo sin cambios, acudí al traumatólogo, donde me indicaron que todo venía de las “Cervicales”.
El caso es que, casi todos los meses estaba mínimo una semana de baja. Soy teleoperadora y los cascos no ayudaban…
En mayo/junio del 2013 empecé a tener dolores de cabeza cada vez más fuertes pero, como mi madre padece de migrañas desde siempre, lo achacamos a eso.
Probé infinidad de pastillas pero nada lo calmaba, al revés, el dolor aumentaba. Así, hasta que empecé a ver mal, a tener pérdidas de visión que duraban segundos y a no poder soportar el dolor si subía escaleras o realizaba esfuerzos.
Acudí al oftalmólogo en Noviembre por los problemas de visión y me dijeron que me tenían que ingresar para realizar pruebas pues tenía el nervio óptico inflamado (Edema de Papila). Me indicaron que realizarían un TAC cerebral, después que tenían que hacer una Resonancia Magnética (RM) y después, una Punción Lumbar (PL).
¡No podía creerlo, había ido a controlar mi vista y me dejaban ingresada porque tenía “algo malo en mi cabeza”!.
Cuando descartaron el Tumor, fue un gran alivio pero m e dijeron que tenían que hacer una Punción Lumbar. Por aquellos entonces tenía pánico a las agujas, lo pasaba mal cada vez que me sacaban sangre, así que no consiguieron hacerla. Los nervios y el dolor me revolvieron el estómago y la neuróloga decidió volver a intentarlo al día siguiente y añadió que no era una niña pequeña y no podía comportarme así. La empatía no debía ser su fuerte.
Al día siguiente me dieron un tranquilizante y así lo consiguió, aunque causándome mucho dolor.
El resultado fue que tenía esta “Hipertensión Intracraneal Idiopática” y que tenía que adelgazar, eliminar la sal y tomar un diurético específico. Ese diurético me provocaba un hormigueo horrible en extremidades y cara por la pérdida de potasio, así que tenía que tomar boi k (potasio) para «aliviar» los efectos secundarios.
Estuve un tiempo con el Diurético, tomando seis comprimidos de 250 mg al día, y finalmente suplicando punciones para aliviar la presión.
Una de las punciones me la realizaron dos chicas sin experiencia y ¡hasta ocho pinchazos me llevé!
A veces daban en el hueso e irradiaba el dolor a la pierna, ¡fue horrible! Al final lo dejaron por imposible para que al día siguiente lo hiciese La Neuróloga. Lo consiguió a la primera pero también fue muy doloroso.
Como algo de interés, tengo que decir que en todos estos años he aprendido, que una punción lumbar debe hacerse por personal específico (Neurólogo, Neurocirujano y/o Anestesista) bajo un protocolo de actuación. Si hubiese sabido esto antes, esos ocho pinchazos no los hubiese recibido.
Al final tras ir día sí día también, decidieron derivarme a neurocirugía.
El día que lo vi me programó una punción lumbar y decir que no sufrí (vaya diferencia entre los anteriores y el Neurocirujano).Lo hizo a la primera y sin dolor alguno, aunque extrajo más líquido de la cuenta y me provocó hipotensión (déficit de líquido cefalorraquídeo), por lo que tuve que estar con cafeína y tumbada (ingresada) una semana.
Cuando mejoré me realizaron una arteriografía , ya que en las resonancias, aparecía una arteria del cerebro más cerrada. Fue entonces cuando me hablaron de que tal vez fuera necesario poner un “stent” para abrirla pero no hizo falta pues tras la punción, la arteria estaba bien porque no la presionaba el líquido cefalorraquídeo.
Nos adentrábamos en Febrero de 2014 y mi neurocirujano decide operarme en Abril.
Me hizo otra arteriografía con contrastes, ¡despierta! (lo pasé fatal), y me dejó ingresada ya para operarme.
Me operaron el 14 de Abril 2015 y colocaron una Válvula Ventrículo-Peritoneal (de la Cabeza hasta el Peritoneo). Me raparon media cabeza y me lo pusieron…
El 17 de Abril tuvieron que extraer la válvula porque estaba mal puesta y me pusieron la Lumbo-Peritoneal (De la columna al Peritoneo). Tras esta operación me entró una infección en el cerebro y tuve que estar un total de 37 días en el hospital. En cama y con antibióticos muy potentes) cada 12 horas.
Fue una experiencia realmente dura para mí, los antibióticos me quemaban las venas y tenían que cambiarme la vía prácticamente a diario. El dolor de cabeza era insoportable…
Después me rechazaba la válvula y tuve que acudir durante una temporada a curarme. Al final no la rechazó mi cuerpo pero he estado hasta Noviembre de 2015, pasando de hipertensión a hipotensión porque no encontrábamos la regulación correcta para mí (no la pillábamos el punto).
Hoy, en Enero de 2016, tengo días buenos pero son mayores los días malos que los buenos.
El período me afecta mucho y estoy varios días antes de que llegue, fatal. Ahora a mayores tengo dolores de espalda que irradian a los brazos y manos por los que a veces, no puedo ni lavarme los dientes…
Estoy aprendiendo a vivir con la enfermedad, pero es muy duro y si he explicado todo por lo que he pasado es porque es lo que pasamos muchos; unos mejor y otros peor. Es una enfermedad muy dura para los enfermos y también para los familiares. Te cambia la vida por completo, no puedes hacer planes porque no sabes si vas a poder cumplirlos.
“Y encima, por si fuera poco, tenemos que sufrir que nos digan que no parecemos enfermos, que tenemos buena cara”
Estoy cansada de que me digan que tengo buena cara y que no parezco enferma. Sé que muchos lo dicen para animarme, pero debido esa “apariencia” me han dado un 10% de minusvalía. ¡Porque no se me ve nada, porque no voy arrastrándome!. Esta enfermedad es de lo peor y por muy positiva que seas te hunde. Tomo medicamentos para dormir de 25 mg y ahora a mayores para la ansiedad. Los antinflamatorios caen sin parar pero como tengo «buena» cara…
La gente que realmente me conoce sabe cuándo tengo buen día y cuándo no, por lo que algo se notará en la cara.
Debo decir que esta enfermedad me ha traído algo bueno y es haber conocido a gente maravillosa que me hace sentir comprendida. Estaré eternamente agradecida con ADEFHIC y a los grupos de Facebook.
Aunque ahora esté indignada soy muy positiva y no voy a permitir que esta enfermedad me detenga; me frenará, pero no me parará.
