Hola a todos, me llamo Verónica y todo comenzó con un bulto que me salió en el párpado del ojo izquierdo «tipo orzuelo».
Yo me encontraba en un festival y una amiga me dijo que tenía como un granito pequeño en el párpado izquierdo. No le hice mucho caso, pues pensé que sería del calor o bien por algo que había comido y que no me había sentado muy bien.
Al pasar un tiempo y ver que iba creciendo decidí ir a mi centro médico donde me dijeron que podría ser del mismo polvo de aire… ¿La solución?; que me pusiese calor en seco y si en un mes no desaparecía que volviese para mandarme al oftalmólogo. Así fue y entre una cosa y otra, la cita la tuve el 18 de agosto de 2011.
Ese día fui al hospital por ir, porque después de tanto tiempo el bulto había disminuido y tenía el tamaño de un grano de arroz (no niego que pensé que iba a ser una pérdida de tiempo) y que no me dirían nada pero, tras hacerme un fondo de ojo, vieron que tenía edema de papila y además pensaron que podía tener desarrollado un tumor la inflamación que tenía el nervio óptico. Tras toda esta sorpresa, me ingresaron de urgencia, ahí fue el comienzo de todo.
Tras 9 días de ingreso, analíticas de sangre, radiografías, pruebas en oftalmología, resonancias magnéticas y por ultimo una punción lumbar; me detectaron Hipertensión Intracraneal Idiopática Benigna, no entendía…. ¿qué es eso? ¿Tiene cura? pero,… ¿por qué me pasa eso? ¿de qué sale la presión?…. preguntas que se quedaban sin respuesta, y a las que yo no daba crédito… Si yo no tenía síntomas, ni dolores de cabeza, ni vómitos, ni mareos… ¡¡NADA!! Por eso mi caso es raro, pero a la vez peligroso porque no noto cuando tengo presión.
Al principio se me vino el mundo encima… meses sin salir de casa, incluso sin salir de cama, mi vida se convirtió en un Caos, siempre en el hospital, efectos secundarios de los medicamentos, analíticas de sangre semanales, pruebas y más pruebas, revisiones, oftalmológicas, neurólogos… un sin parar…
Cuando me detectaron esta enfermedad, pesaba 100kg y ahora peso 67kg. Era importante bajar de peso para bajar la presión, así que comencé a bajar de peso y a caminar. También fumaba y dejé de fumar …
Una noche de urgencias el médico que me atendió me pregunto si fumaba y le dije que sí y me dijo que para lo que yo tenía no era bueno, así que salí de urgencias con la decisión de dejar de fumar y hasta ahora sigo sin hacerlo. Yo deje de fumar gustándome, sin haberme planteado nunca el dejarlo y aunque sea una tontería, tengo mi propio truco para no volver a fumar: “Pensar que si fumo después de tanto tiempo me voy a marear y, si me mareo me va a entrar dolor de cabeza y voy a tener que ir a urgencias, así que mejor no fumo” jajajaja (es una tontería pero me funciona)
La verdad es que mi vida cambió por completo, sobre todo psicológicamente. Comencé a tener mucho miedo, miedo al día a día, miedo a vivir e incluso miedo a morir, miedo a no disfrutar de mi familia, de mis sobrinos que son pequeños, de mis amigos… sentía que el tiempo se me escapaba de las manos y eso me causaba ansiedad y angustia. Me volví hipocondríaca, pero hasta que cambie el chip porque vida sólo hay una y hay que vivir lo mejor que se pueda. Es cierto que mi caso es raro, no siento dolor, pero eso no quiere decir que no haya alguna molestia en alguna ocasión. Mantengo mis revisiones en oftalmología y neurología, me hago punciones lumbares para controlar el estado de la presión y sigo tomando medicación pero mínima.
Hago una vida normal, trabajo todo el día (en dos empresas diferentes, una por las mañanas y otra empresa por la tarde). Salgo a caminar todos los días acompañada de mi gran amiga de viaje, mi galga que por cierto se llama Vida (en mi caso el tener la compañía de mi perra también me ha ayudado muchísimo). Llevo una vida saludable, salgo con los amigos y disfruto de la familia aunque sé que esta enfermedad ahí esta… También sé que tendré momentos de altibajos como los que he tenido en infinitas ocasiones de llorar por desesperación, cansancio… pero una vez pasado ese momento, hay que volver a levantar la cabeza y comenzar de nuevo.
Es importante tener la mente ocupada y dejar de pensar en lo que tenemos, aunque es complicado. Antes, aunque fuese de manera inconsciente, yo misma me auto-enfermaba pensando en la enfermedad.
Desde el primer momento he tenido el apoyo de mi neuróloga que me atiende de maravilla, desde el principio y cada vez que lo necesito, pero la mayor de las suertes es el tener el apoyo de mi familia y de mis amigos (aunque al principio no entendían que era esta enfermedad, ahora lo entienden, o eso me hacen creer) pero lo importante es que me hacen sentir que están ahí siempre.
¡Ah!, hay una cosa muy importante y ello no se nos tiene que olvidar: VIVIR.
Gracias por leer un pedacito de mí.
