Los días 28 y 29 de Septiembre, la secretaria Alba María Arquero y la delegada de Andalucía Noelia Áspera, asistieron a la VIII Escuela de Formación de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) del Imserso en Burgos.
Este año ha estado formada por 30 asociaciones de distintas Enfermedades Raras, las cuales hemos compartido ideas, testimonios, sentimientos e inquietudes, lo que nos ha dado un empujón emocional para seguir adelante en nuestro proyecto #JuntosPorUnaCura.
En la escuela se han tratado dos grandes bloques, la Defensa de Derechos y la Captación de Fondos. Todas las ponencias y talleres han resultado muy productivas y educativas gracias a los grandes profesionales que forman FEDER.
También hemos contado con la presencia de Fidele Podga de la ONG Manos Unidas, Manuel Gómez de Sanofi Genzyme, María Cid de la Fundación Solidaridad Carrefour, Juan Mezo y Aspanias quienes nos han enseñado técnicas asociativas.
La estancia ha sido de lo mas agradable, ya que el centro CREER y su personal, a parte de ser encantador, siempre han estado atentos y disponibles en todo lo que hemos necesitado.
Todo lo aprendido lo pondremos en marcha desde ya para mejorar nuestra asociación. Estamos deseando que llegue la IX edición.
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