Testimonio: Beatriz M. Fdez

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Hola buenas tardes;

Mi historia comienza con el diagnóstico de Hipertensión Intracraneal Idiopática “Benigna” con tan solo 14 años.

Después de varios años de continuas pruebas, y sin saber nadie qué me ocurría, di a parar con una doctora, mejor dicho, una neuróloga estupenda del Hospital Clínico Virgen de la Victoria de Málaga, que con solo observar mi sintomatología sospechó de la enfermedad. Ella decidió volver a repetirme todas las pruebas que me habían realizado años atrás y también realizar  nuevas pruebas donde pudo diagnosticarme esta enfermedad. Ese mismo año me realizaron  2 ó 3 punciones lumbares más y finalicé el 2013 con un total de 5 punciones lumbares. Es en este año, cuando una neuróloga de este hospital me dio el “alta”…  y ha sido hasta 2017, que no volví a tener un “episodio fuerte de dolor de cabeza y visión borrosa” .

 

En enero de 2017 me gradué la visión debido a que veía borroso, con y sin gafas. El oftalmólogo me dijo que la capacidad visual que yo tenía era muy inferior a la que debería tener con mi edad, en ese momento 23 años, y me aconseja que pida cita con otro oftalmólogo para que me hagan más pruebas.  Acudo a la cita en el Centro Periférico de Especialidades San José Obrero donde me ve otro oftalmólogo. Éste, realiza un fondo de ojo sin dilatarme las pupilas y me manda otra cita con otro oftalmólogo del hospital Clínico alegando que allí me pueden hacer mejor las pruebas que yo necesito y me recomienda que pida cita con el neurólogo. Pedí  consulta y me la dieron para el 19-04-2017.

 

El pasado 19-04-2017  después de un meses con varios episodios que acaban en urgencias sin una ayuda hacia mi persona , una neuróloga me manda de nuevo a urgencias con un informe que dice que me tienen que hacer un fondo de ojo, un TAC, una campimetría y una punción lumbar, entonces el 21-04-2017 una vez ingresada en la planta de neurología de hospital clínico me vuelve hacer una punción lumbar, diciendo el neurólogo que la presión del líquido cefalorraquídeo es alta (18) y cuando me da el alta me dice que la presión es normal, así que  me mandan como tratamiento un antidepresivo. Esta vez salgo del hospital sin que me hicieran un fondo de ojo, una campimetría, vomitando y con un dolor de cabeza que a día de hoy sigo teniendo…

ADEFHIC colabora con FEDER Cataluña en un taller sobre comunicación médico-paciente

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Los días 4 y 5 de abril, ADEFHIC participó en el taller sobre comunicación médico paciente organizado por FEDER Cataluña y el Servicio de Orientación Psicológica, en el que se trabajó la relación con el médico de enfermos y familiares con enfermedades raras.

La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunya y Servicio de Orientación Psicológica llevó a cabo uno de los talleres periódicos que van realizando en la delegación catalana. Esta sesión se realizó los días 4 y 5 de Abril en la Casa del Mar (Barcelona).

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En esta ocasión, el taller contó con la colaboración de los investigadores del Grupo de Psicología, Salud e Internet de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) Manuel Armayones y Alicia García quien dieron a conocer los principales elementos de una buena comunicación con el médico, para poder así preparar futuras visitas médicas.

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Alba García, psicóloga y parte de ADEFHIC colaboró llevando a cabo un pequeño taller en el que trabajó la relación entre las estrategias de afrontamiento y las distintas etapas tras recibir una mala noticia y posteriormente junto a la psicóloga Regla Garci, psicóloga de FEDER, dinamizaron un role playing en el que poder cambiar la relación con el médico con tal de poder conseguir nuestros objetivos y mejorar la relación con el médico.

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El “Festival Primavera Trompetera” se vuelca con ADEFHIC

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Las jornadas del 31 de marzo y 1 de Abril tuvimos la oportunidad de montar un stand benéfico en el festival Primavera Trompetera, ubicado en el circuito de Jerez de la Frontera.
Estábamos situados en la zona de artesanía, frente al escenario “Jerez Es Música”.

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Al llegar al recinto ya se notaba la gran acogida por parte de la organización a nuestra causa.
Nos sentíamos emocionados a la vez que preocupados porque era la primera vez que participábamos en un evento a esa escala.
Durante el montaje de nuestro stand, empezamos a sentir el apoyo de los artesanos que montaban en nuestra misma zona, que se acercaban a darnos la bienvenida y a conocer un poco más sobre nosotros.

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Apenas llevábamos unas horas allí y ya pudimos conocer a Mario Díaz y a todo su grupo, que no dudaron en colaborar con nosotros.
También visitó el stand David Mendoza, integrante del grupo Los Vivos, para saludarnos como nos había prometido por Facebook y aportar un donativo.
Con todo preparado, las puertas del festival se abrieron dando paso a las miles de personas que esperaban ansiosas por disfrutar del evento. Nos sorprendió la calidad humana de la gente y sus palabras de ánimo para conseguir nuestro objetivo de investigación de la enfermedad.

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El ambiente festivalero iba creciendo y con ello el calor que nos brindaba la gente, que al saber para qué iban destinados los fondos benéficos, no dudaban en colaborar con la causa.
Según iba transcurriendo el festival, y gracias al equipo de seguridad que también se volcó con nosotros, pudimos acceder al backstage para conocer a artistas como Asian Dub Foundation, que utilizaron nuestras pulseras para iluminar su actuación, Mamá Ladilla, que al acabar su actuación visitó nuestro stand, Holy Boyz también se acercaron a nuestro stand, y al finalizar el festival se han puesto en contacto con una de nuestras socias para mostrar su disposición a colaborar con ADEFHIC en futuros eventos.

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Ya de madrugada conocimos a Dannyboy y a Bony Stuche quienes compraron las pulseras que llevaron en sus actuaciones y nos transmitieron mucha fuerza para seguir luchando.
El sábado pudimos contactar con La Tarambana, que no dudaron en iluminar toda la actuación con nuestras pulseras LED, La Raíz también nos apoyó, Green Valley nos enseñó, al igual que con su música, qué tenemos que sacar fuerzas de las personas que nos quieren para seguir luchando. Más tarde conocimos a la Mari de Chambao y a Miguel Campello, quienes llevaron las pulseras durante la actuación de este último. También llevaron nuestras pulseras en sus actuaciones Chagar y Marcos Cruz.

Además de los artistas, algunos patrocinadores del evento quisieron comprar pulseras para hacer brillar con nuestros colores la zona VIP.

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Queremos agradecer todo lo vivido a la organización del “Primavera Trompetera Festival”, a Miki Gutiérrez y a Silvia Román, sin los que esto no hubiera sido posible, a Jesús Morales, quien estuvo pendiente de nosotros en todo momento, a Kiko Salinas, que contactó con muchos artistas para que conocieran nuestra causa, a Diego Pozo, “El Ratón”, quien llevó nuestra pulsera durante todo el festival y las veces que subió a los escenarios, y a todos los que colaboraron con nosotros de una forma u otra.
También agradecer a David de luminososdiscotecas.com que nos facilitó la rapidez en la entrega de las pulseras LED, y a José de dintti.com por su gran ayuda.

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Primavera Trompetera Festival - 2017

Finalmente no podíamos olvidar el gran equipo de voluntarios, formado por amigos, familiares y socios, que a pesar de que han sido más de 40 horas de trabajo en estos dos días, se han involucrado en la labor colaborativa de ADEFHIC y no han perdido en ningún momento la sonrisa y la fuerza para seguir.
Ellos son: Montse, Ignacio, Cely, Naza, Adri, Ángel.S, Jose, Javi, Maru, Jacobo, Carla, Myriam, Ángel.R, Alba y Noelia.

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Muchas gracias de corazón a todos los que han participado y colaborado con ADEFHIC en el evento. ¡Esperamos veros en el próximo Primavera Trompetera Festival!.

Colaboración con la Facultad de Periodismo de Cuenca

Enfermedades Raras

El pasado miércoles, 22 de marzo, Miriam Gómez Viedma fue entrevistada por Alba Díaz Sánchez, Ariadna Burgos Hernández y Natalia Martínez Bascuñana, estudiantes de la Facultad de Periodismo de la Universidad de Cuenca.

Como en diversas ocasiones, Miriam tuvo la oportunidad de relatar su vivencia con la Hipertensión Intracraneal, con el objetivo de darle visibilidad y divulgación a esta enfermedad rara.

Durante la entrevista, expuso los proyectos más inmediatos que está llevando a cabo la asociación.

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Reportaje Enfermedades Raras – Facultad de Periodismo de Cuenca

 

I ENCUENTRO ADEFHIC – 4 de MARZO 2017 (MADRID)

I Encuentro ADEFHIC - Madrid (04 de Marzo de 2017)

El pasado sábado 4 de Marzo de 2017, ADEFHIC realizó lo que ha sido su “Primera Asamblea General de socios de forma presencial. Para su realización, contamos con la  colaboración de la Fundación ONCE, facilitándonos uno de los Salones de Reuniones donde pudimos hacer muestra de toda la trayectoria de ADEFHIC durante el 2016 y donde pudimos realizar de forma oficial el nombramiento de las nuevas incorporaciones a la junta directiva, ampliando así el equipo de trabajo y la representación física en mayor número de Comunidades Autónomas del estado español.


Desde la fundación de ADEFHIC en 2014, el principal modo de contacto entre sus miembros ha sido la realización de  videoconferencias por internet, el uso de las redes sociales y la  vía telefónica. Era objetivo primordial para todos poder realizar un “Encuentro Presencial” y en esta ocasión, podemos decir que su realización ha reforzado los vínculos personales entre todos los asistentes. Podemos decir que ADEFHIC ha cumplido uno de sus objetivos, servir de nexo cubriendo la necesidad reclamada por todos de compartir experiencias de forma directa con personas que realmente comprenden la enfermedad y que viven el día a día igual que nosotros.

I Encuentro ADEFHIC - Madrid (04 de Marzo de 2017)
Imagen: Asistentes al “I Encuentro ADEFHIC
I Encuentro ADEFHIC - Madrid (04 de Marzo de 2017)
Imagen: La Presidenta de ADEFHIC Anabel Paulano, con algunos miembros de la Junta Directiva

Durante la reunión, se puso en conocimiento de los socios la situación actual de la asociación, haciendo entrega a los asistentes de la documentación preparada  para tal efecto. Se realizó una proyección de cara al siguiente año, y se hizo especial hincapié en los avances logrados gracias al trabajo en equipo y a la colaboración de socios y simpatizantes con los objetivos de ADEFHIC.

 

I Encuentro ADEFHIC - Madrid (04 de Marzo de 2017)
Imagen: Mesa de reunión con los asistentes al “I Encuentro ADEFHIC”
I Encuentro ADEFHIC - Madrid (04 de Marzo de 2017)
Imagen: Documentación Informativa

Fue aprobada por unanimidad la incorporación de nuevas participantes en la junta directiva, aumentando así el equipo de trabajo y su representatividad, visibilidad y participación a nivel estatal. Con estas nuevas incorporaciones, ADEFHIC espera poder lograr de manera óptima los objetivos de la asociación, remarcando sobre todo la visibilidad, investigación y recaudación de fondos.

I Encuentro ADEFHIC - Madrid (04 de Marzo de 2017)
Imagen: Mesa durante la reunión

Tras la jornada de trabajo, ADEFHIC organizó una comida con todos los asistentes. En ella aprovechamos para conocernos mejor y disfrutar más relajadamente de tan especial día. Más tarde, compartimos un agradable paseo por la capital que nos ayudó para afianzar la relación entre nosotros.

I Encuentro ADEFHIC - Madrid (04 de Marzo de 2017)
Imagen: Asistentes al Restaurante en Madrid

ADEFHIC agradece a los socios y familiares que asistieron al acto el esfuerzo realizado para trasladarse a la capital y participar en esta Jornada de Convivencia.  Este encuentro ha supuesto para los miembros de la junta directiva un empuje extra de motivación para continuar trabajando por nuestros objetivos.

I Encuentro ADEFHIC - Madrid (04 de Marzo de 2017)
Imagen: Socios y familiares de ADEFHIC

 

 

Testimonio: Carmen P.C.

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Hola, me llamo Carmen; después de muchos años me he atrevido a dar el paso y contar mi historia. A los 17 años me diagnosticaron Epilepsia Miocónica juvenil (junto con mi hermana gemela), ella y yo padecemos el mismo problema y ambas, nos unimos a con la dolencia  mi madre. Ella  también lo padece, así que…una herencia no muy agradable.

De este problema todo bien, hasta Enero de 2013. Con 23 años, empiezo a ver que con mi ojo izquierdo pierdo visibilidad y que automáticamente, se manifiesta un dolor tremendo de cabeza. Como en mi familia padecemos de Migrañas y había escuchado que había migrañas que dejaban ceguera y lo dejé correr, hasta que llegó un momento en el que me quedaba ciega totalmente. Me asusté tanto que fui directamente al hospital universitario de Elche y allí me metieron directamente por  urgencias. Me realizaron un TAC y descartaron la principal evidencia a esos síntomas, Un Tumor, con lo que me dejaron tranquila. He de decir que fui sola, estaba muy asustada y no quería llamar para no alarmar a nadie más.

Seguidamente me hicieron un Fondo de ojo, y me dijeron que tenía Edema de Papila, que tenía muy inflamado el Nervio Óptico, y de ahí me pasaron a realizar la temida  Punción Lumbar. Con esa prueba, descartaron posible infección en el Líquido Cefalorraquídeo y a su vez midieron la Presión Intracraneal. Obtuve un resultado de  49, siendo el intervalo normal entre 15 y 20 de presión.

El médico de guardia que me atendió me dijo literalmente que fue “para que me hubiese dado una muerte cerebral”. Menos mal que mi madre aún no estaba en aquel momento, no quiero imaginar lo que supone eso para una madre.

Me quede ingresada aproximadamente una semana y he de decir que el Neurólogo que me atendía fue  muy profesional pero, me decía que no entendía que me pasaba. Tenía que llamar a sus compañeros de otros hospitales y explicarles mi caso para que le orientasen, se llevaba mi historia médica a casa para estudiarla, y me dijo en más de una ocasión que no entendía muchas cosas. Digo esto, para dar a entender la poca información  que hay sobre la enfermedad.

Com tratamiento, inicialmente, me administraron Edemox (el famoso diurético entre todos los que tenemos HII), pero mi cuerpo lo rechazó por acidosis. Después de eso, Corticoides, que no me hicieron ningún efecto, y después Topiramato. Realizamos todos los trámites para operarme y ponerme la Válvula, pero el topiramato tiene como efecto secundario en algunas personas, de caer mal, quitándome el apetito. Con todo este mal estar y una dieta adelgacé, finalmente… SI, POR FIN LO LOGRÉ!!  Con mucho esfuerzo, dieta y ejercicio perdí 25 kilos, y en Abril de 2014 me dieron el alta, me dijeron que no debería preocuparme que eso no debería volver a pasar, simplemente que me cuidara.

Leí a una compañera una frase que decía que esta enfermedad es como un cursillo intensivo de la vida, y no puedo estar más de acuerdo con ella. Pasas de ser una niña que simplemente vive una vida normal, a vivir una vida que no reconoces como tuya, y a la que debes acostumbrarte en un lapso de tiempo muy breve.

   

“Me han vuelto a diagnosticar Hipertensión Intracraneal Idiopática”

   

Actualmente (Final del 2016) resido en Madrid, y me han vuelto a diagnosticar Hipertensión Intracraneal Idiopática. Me volvieron a realizar la dichosa Punción Lumbar. En esta ocasión no tuve tanta suerte… Me la hicieron unos chicos en prácticas y fue un verdadero desastre: Estuve medio día, faltaban camas, se le derramaron los botes de mi Líquido Cefalorraquídeo, me mandaron a casa con un dolor de cabeza espantoso, vomitando del dolor y sin ni siquiera darme pastillas para tratarlo y para colmo, me causaron Hipotensión, fue horrible.

Estuve más hundida que nunca, sobre todo al principio, cuando crees que lo has superado todo y vuelves al principio, al inicio.

   

“Sí, soy una chica grande pero, NO soy una chica Obesa”

   

Hablé con la Neuro-Oftalmóloga (por primera vez en toda la enfermedad) y me dijo que no me cerrase a nada. Me prescribió  Topiramato pero si no me funcionaba, me operaba sin pensarlo dos veces, y si eso no funcionaba me pondría un balón gástrico. Como dato, he de decir que mi peso máximo ha sido 90 kilos y mi medida es 1,72 m. Sí, soy una chica grande, pero no soy una chica obesa, no entiendo esta enfermedad, cuando intento explicar a la gente, a mi familia, mi enfermedad, es muy complicado explicarla ya que ni yo misma lo entiendo.

He de agradecer y alabar a mi familia y a mi pareja todo lo que hacen por mí, por mis días buenos, y sobre todo por los malos, porque saben que esto no es fácil. Y por tirar del carro cuando yo apenas puedo, no es fácil ni para ellos ni para mí, lo veo en sus ojos, la preocupación por mí, cuando aparecen por la puerta del hospital y me dicen “Carmen, tu puedes con esto y con más” y yo digo “y con lo que me echen” y juro que así será.

Benditas madres, la mía, aunque ella no lo sepa es la mejor que podría haberme tocado. Saca adelante lo que le venga, lo ha demostrado toda su vida y conmigo ha estado en todo momento, no me dejó en ningún momento. Mamá, sé que cuando nadie te ve, lloras… en silencio. Sé que cuando íbamos a la capilla, rezabas por mí, y aun que yo no sea creyente, gracias por tus oraciones.

Y bendita familia, sois el motor de mi vida, simplemente gracias, me dais los motivos por los que cada día me levanto.

Sé que hay personas peor que yo, no me quejo, mando mucho ánimo para todas aquellas y aquellos que están pasando por lo mismo que yo. Mucha fuerza y salud.

Y como digo, podemos con esto y con lo que venga.

Gracias por escucharme.

 

Movimiento de ADEFHIC para el Día Internacional de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero de 2017

ADEFHIC Globos - 28 de febrero

El próximo 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras, ADEFHIC realizará un collage fotográfico con todas las imágenes con el objetivo de dar a conocer al mayor número de personas la existencia de esta enfermedad de las que se denominan como “enfermedades raras”.

En la Junta Directiva de esta organización está la motillana Miriam Gómez Viedma, que está promoviendo esta iniciativa en la comarca y en la provincia, que consiste en hacerse una foto junto a un globo de color verde y otro azul para posteriormente publicarla en las redes sociales acompañado de un texto.

Esta joven, que padece la enfermedad al igual que otros miembros que conforman la asociación, ha pasado por los micrófonos de Radio 90 para explicar esta iniciativa que se acaba de poner en marcha.

También ha explicado Miriam Gómez, que esta enfermedad provoca fuertes dolores de cabeza, por esta razón es muy difícil de diagnosticar y en muchas ocasiones se confunde con las jaquecas, aunque el dolor es bastante diferente. También hay que tener en cuenta que en algunos casos se producen pérdidas de visión y memoria, síntomas muy graves que en estos momentos no se están investigando.

Por esta razón, desde ADEFHIC están buscando financiación para abrir vías que puedan dar esperanzas a todas estas personas enfermas.

Enlace: Radio 90

Entrevista a Miriam Gómez Viedma para Radio 90