I ENCUENTRO ADEFHIC – 4 de MARZO 2017 (MADRID)

I Encuentro ADEFHIC - Madrid (04 de Marzo de 2017)

El pasado sábado 4 de Marzo de 2017, ADEFHIC realizó lo que ha sido su “Primera Asamblea General de socios de forma presencial. Para su realización, contamos con la  colaboración de la Fundación ONCE, facilitándonos uno de los Salones de Reuniones donde pudimos hacer muestra de toda la trayectoria de ADEFHIC durante el 2016 y donde pudimos realizar de forma oficial el nombramiento de las nuevas incorporaciones a la junta directiva, ampliando así el equipo de trabajo y la representación física en mayor número de Comunidades Autónomas del estado español.


Desde la fundación de ADEFHIC en 2014, el principal modo de contacto entre sus miembros ha sido la realización de  videoconferencias por internet, el uso de las redes sociales y la  vía telefónica. Era objetivo primordial para todos poder realizar un “Encuentro Presencial” y en esta ocasión, podemos decir que su realización ha reforzado los vínculos personales entre todos los asistentes. Podemos decir que ADEFHIC ha cumplido uno de sus objetivos, servir de nexo cubriendo la necesidad reclamada por todos de compartir experiencias de forma directa con personas que realmente comprenden la enfermedad y que viven el día a día igual que nosotros.

I Encuentro ADEFHIC - Madrid (04 de Marzo de 2017)
Imagen: Asistentes al “I Encuentro ADEFHIC
I Encuentro ADEFHIC - Madrid (04 de Marzo de 2017)
Imagen: La Presidenta de ADEFHIC Anabel Paulano, con algunos miembros de la Junta Directiva

Durante la reunión, se puso en conocimiento de los socios la situación actual de la asociación, haciendo entrega a los asistentes de la documentación preparada  para tal efecto. Se realizó una proyección de cara al siguiente año, y se hizo especial hincapié en los avances logrados gracias al trabajo en equipo y a la colaboración de socios y simpatizantes con los objetivos de ADEFHIC.

 

I Encuentro ADEFHIC - Madrid (04 de Marzo de 2017)
Imagen: Mesa de reunión con los asistentes al “I Encuentro ADEFHIC”
I Encuentro ADEFHIC - Madrid (04 de Marzo de 2017)
Imagen: Documentación Informativa

Fue aprobada por unanimidad la incorporación de nuevas participantes en la junta directiva, aumentando así el equipo de trabajo y su representatividad, visibilidad y participación a nivel estatal. Con estas nuevas incorporaciones, ADEFHIC espera poder lograr de manera óptima los objetivos de la asociación, remarcando sobre todo la visibilidad, investigación y recaudación de fondos.

I Encuentro ADEFHIC - Madrid (04 de Marzo de 2017)
Imagen: Mesa durante la reunión

Tras la jornada de trabajo, ADEFHIC organizó una comida con todos los asistentes. En ella aprovechamos para conocernos mejor y disfrutar más relajadamente de tan especial día. Más tarde, compartimos un agradable paseo por la capital que nos ayudó para afianzar la relación entre nosotros.

I Encuentro ADEFHIC - Madrid (04 de Marzo de 2017)
Imagen: Asistentes al Restaurante en Madrid

ADEFHIC agradece a los socios y familiares que asistieron al acto el esfuerzo realizado para trasladarse a la capital y participar en esta Jornada de Convivencia.  Este encuentro ha supuesto para los miembros de la junta directiva un empuje extra de motivación para continuar trabajando por nuestros objetivos.

I Encuentro ADEFHIC - Madrid (04 de Marzo de 2017)
Imagen: Socios y familiares de ADEFHIC

 

 

Testimonio: Carmen P.C.

Testimonios-ADEFHIC

Hola, me llamo Carmen; después de muchos años me he atrevido a dar el paso y contar mi historia. A los 17 años me diagnosticaron Epilepsia Miocónica juvenil (junto con mi hermana gemela), ella y yo padecemos el mismo problema y ambas, nos unimos a con la dolencia  mi madre. Ella  también lo padece, así que…una herencia no muy agradable.

De este problema todo bien, hasta Enero de 2013. Con 23 años, empiezo a ver que con mi ojo izquierdo pierdo visibilidad y que automáticamente, se manifiesta un dolor tremendo de cabeza. Como en mi familia padecemos de Migrañas y había escuchado que había migrañas que dejaban ceguera y lo dejé correr, hasta que llegó un momento en el que me quedaba ciega totalmente. Me asusté tanto que fui directamente al hospital universitario de Elche y allí me metieron directamente por  urgencias. Me realizaron un TAC y descartaron la principal evidencia a esos síntomas, Un Tumor, con lo que me dejaron tranquila. He de decir que fui sola, estaba muy asustada y no quería llamar para no alarmar a nadie más.

Seguidamente me hicieron un Fondo de ojo, y me dijeron que tenía Edema de Papila, que tenía muy inflamado el Nervio Óptico, y de ahí me pasaron a realizar la temida  Punción Lumbar. Con esa prueba, descartaron posible infección en el Líquido Cefalorraquídeo y a su vez midieron la Presión Intracraneal. Obtuve un resultado de  49, siendo el intervalo normal entre 15 y 20 de presión.

El médico de guardia que me atendió me dijo literalmente que fue “para que me hubiese dado una muerte cerebral”. Menos mal que mi madre aún no estaba en aquel momento, no quiero imaginar lo que supone eso para una madre.

Me quede ingresada aproximadamente una semana y he de decir que el Neurólogo que me atendía fue  muy profesional pero, me decía que no entendía que me pasaba. Tenía que llamar a sus compañeros de otros hospitales y explicarles mi caso para que le orientasen, se llevaba mi historia médica a casa para estudiarla, y me dijo en más de una ocasión que no entendía muchas cosas. Digo esto, para dar a entender la poca información  que hay sobre la enfermedad.

Com tratamiento, inicialmente, me administraron Edemox (el famoso diurético entre todos los que tenemos HII), pero mi cuerpo lo rechazó por acidosis. Después de eso, Corticoides, que no me hicieron ningún efecto, y después Topiramato. Realizamos todos los trámites para operarme y ponerme la Válvula, pero el topiramato tiene como efecto secundario en algunas personas, de caer mal, quitándome el apetito. Con todo este mal estar y una dieta adelgacé, finalmente… SI, POR FIN LO LOGRÉ!!  Con mucho esfuerzo, dieta y ejercicio perdí 25 kilos, y en Abril de 2014 me dieron el alta, me dijeron que no debería preocuparme que eso no debería volver a pasar, simplemente que me cuidara.

Leí a una compañera una frase que decía que esta enfermedad es como un cursillo intensivo de la vida, y no puedo estar más de acuerdo con ella. Pasas de ser una niña que simplemente vive una vida normal, a vivir una vida que no reconoces como tuya, y a la que debes acostumbrarte en un lapso de tiempo muy breve.

   

“Me han vuelto a diagnosticar Hipertensión Intracraneal Idiopática”

   

Actualmente (Final del 2016) resido en Madrid, y me han vuelto a diagnosticar Hipertensión Intracraneal Idiopática. Me volvieron a realizar la dichosa Punción Lumbar. En esta ocasión no tuve tanta suerte… Me la hicieron unos chicos en prácticas y fue un verdadero desastre: Estuve medio día, faltaban camas, se le derramaron los botes de mi Líquido Cefalorraquídeo, me mandaron a casa con un dolor de cabeza espantoso, vomitando del dolor y sin ni siquiera darme pastillas para tratarlo y para colmo, me causaron Hipotensión, fue horrible.

Estuve más hundida que nunca, sobre todo al principio, cuando crees que lo has superado todo y vuelves al principio, al inicio.

   

“Sí, soy una chica grande pero, NO soy una chica Obesa”

   

Hablé con la Neuro-Oftalmóloga (por primera vez en toda la enfermedad) y me dijo que no me cerrase a nada. Me prescribió  Topiramato pero si no me funcionaba, me operaba sin pensarlo dos veces, y si eso no funcionaba me pondría un balón gástrico. Como dato, he de decir que mi peso máximo ha sido 90 kilos y mi medida es 1,72 m. Sí, soy una chica grande, pero no soy una chica obesa, no entiendo esta enfermedad, cuando intento explicar a la gente, a mi familia, mi enfermedad, es muy complicado explicarla ya que ni yo misma lo entiendo.

He de agradecer y alabar a mi familia y a mi pareja todo lo que hacen por mí, por mis días buenos, y sobre todo por los malos, porque saben que esto no es fácil. Y por tirar del carro cuando yo apenas puedo, no es fácil ni para ellos ni para mí, lo veo en sus ojos, la preocupación por mí, cuando aparecen por la puerta del hospital y me dicen “Carmen, tu puedes con esto y con más” y yo digo “y con lo que me echen” y juro que así será.

Benditas madres, la mía, aunque ella no lo sepa es la mejor que podría haberme tocado. Saca adelante lo que le venga, lo ha demostrado toda su vida y conmigo ha estado en todo momento, no me dejó en ningún momento. Mamá, sé que cuando nadie te ve, lloras… en silencio. Sé que cuando íbamos a la capilla, rezabas por mí, y aun que yo no sea creyente, gracias por tus oraciones.

Y bendita familia, sois el motor de mi vida, simplemente gracias, me dais los motivos por los que cada día me levanto.

Sé que hay personas peor que yo, no me quejo, mando mucho ánimo para todas aquellas y aquellos que están pasando por lo mismo que yo. Mucha fuerza y salud.

Y como digo, podemos con esto y con lo que venga.

Gracias por escucharme.

 

Movimiento de ADEFHIC para el Día Internacional de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero de 2017

ADEFHIC Globos - 28 de febrero

El próximo 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras, ADEFHIC realizará un collage fotográfico con todas las imágenes con el objetivo de dar a conocer al mayor número de personas la existencia de esta enfermedad de las que se denominan como “enfermedades raras”.

En la Junta Directiva de esta organización está la motillana Miriam Gómez Viedma, que está promoviendo esta iniciativa en la comarca y en la provincia, que consiste en hacerse una foto junto a un globo de color verde y otro azul para posteriormente publicarla en las redes sociales acompañado de un texto.

Esta joven, que padece la enfermedad al igual que otros miembros que conforman la asociación, ha pasado por los micrófonos de Radio 90 para explicar esta iniciativa que se acaba de poner en marcha.

También ha explicado Miriam Gómez, que esta enfermedad provoca fuertes dolores de cabeza, por esta razón es muy difícil de diagnosticar y en muchas ocasiones se confunde con las jaquecas, aunque el dolor es bastante diferente. También hay que tener en cuenta que en algunos casos se producen pérdidas de visión y memoria, síntomas muy graves que en estos momentos no se están investigando.

Por esta razón, desde ADEFHIC están buscando financiación para abrir vías que puedan dar esperanzas a todas estas personas enfermas.

Enlace: Radio 90

Entrevista a Miriam Gómez Viedma para Radio 90

Nueva imagen de ADEFHIC

Cartel ADEFHIC

¡ADEFHIC se despide este año, con cartelería nueva!

Debido a los nuevos cambios, hemos pensado en renovar nuestra imagen en lugares públicos ofreciendo un aspecto más cálido y fresco.

Además del cartel, hemos creado dípticos publicitarios, que contienen brevemente toda la información acerca de nuestra enfermedad.

Uno de nuestros principales objetivos es que ADEFHIC tenga más visibilidad pública, y que todo el mundo tenga más accesible toda la información sobre la Hipertensión Intracraneal Idiopática.

Si tú tambien quieres ayudarnos para que todo el mundo reciba esta información, puedes descargar nuestro cartel en Formato A4-PDF, imprimirlo y colocarlo en cualquier punto de tu ciudad que pueda ser de interés.

 

¿Dónde puedo descargar el cartel publicitario?

  • Puedes descargarlo en la sección Colabora

 

 

VII Escuela de Formación organizada por CREER y FEDER

VII Escuela de Formación en la que la Federación y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) formaron a más de 40 organizaciones de pacientes en liderazgo y buena gestión de las entidades.

ADEFHIC estuvo presente con la representación de la Presidenta Ana Isabel Paulano, captando conocimientos, y orientación para gestionar una Asociación.

Este encuentro supone una de las principales iniciativas de FEDER, por la formación de su tejido asociativo, facilitando la movilidad de todo el movimiento así como su participación.

Este año, el encuentro se podrá seguir además a través de las redes sociales bajo el hashtag #EscuelaER.

 

Enlace: enfermedades-raras.org

 

Imágenes del curso

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Septiembre, el mes solidario

Pin solidario ADEFHIC

¿Por qué septiembre es un mes muy especial para la Hipertensión Intracraneal Idiopática?

Ha llegado septiembre, el momento de ser solidarios para conseguir una pequeña aportación individual, y que con un esfuerzo colectivo, consigamos que nuestro mensaje llegue a todos los destinos posibles.

¿Cuál es nuestro mensaje?

Queremos conseguir que la Hipertensión Intracraneal Idiopática sea reconocida fácilmente para todas las personas, con los colores que representa nuestro lazo solidario (azul y verde).

¿Cómo puedes transmitir nuestro mensaje?

Con mucha ilusión y una elaboración totalmente artesanal, hemos diseñado un pin solidario que está formado por nuestra característica gota rodeada de nuestro lazo solidario.

Estaremos encantados de que obtengas nuestro pin solidario, y nos ayudes a transmitir al mayor número de personas posibles el significado de los colores del lazo que identifica nuestra enfermedad, la Hipertensión Intracraneal Idiopática.

Pin Gota ADEFHIC

¿Cómo puedes conseguir tu pin solidario?

Puedes solicitarlo durante el mes de septiembre y de la siguiente manera:

  • Realiza un micro donativo de 2 Euros, que serán destinados a cubrir costes para el envío, ya que el pin es totalmente gratuito.
  • Enviar un correo-electrónico a proyectos@adefhic.org con vuestra información de destinatario, indicando “PIN SOLIDARIO” como asunto del mensaje.
  • Recibirás tu pin en la dirección que nos hayas indicado.

* Máximo 4 unidades por solicitud
* Envío únicamente disponible para el territorio nacional español