I Mesa Redonda sobre la Hipertensión Intracraneal Idiopática

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Desde ADEFHIC nos complace anunciaros que el próximo sábado, 30 de marzo, realizaremos la I Mesa Redonda sobre la Hipertensión Intracraneal Idiopática. Tendrá lugar en el Centro Cívico Rondilla de Valladolid y será moderada por el Dr. Rodríguez Arias, jefe de neurocirugía del Hospital Clínico Universitario de Valladolid. Junto a él estarán muchos más especialistas para abordar las dificultades que plantean nuestra enfermedad y los tratamientos.

Esta jornada está dirigida a profesionales de la rama sanitaria interesados, personas afectadas por HII, familiares de enfermos, periodistas y cualquier persona interesada, con el objetivo de dar visibilidad, concienciar y fomentar la investigación de la enfermedad.

Si está interesado puede ponerse en contacto con nosotros mandando un email a info@adefhic.org. La inscripción es gratuita pero el aforo es limitado.

Muchas gracias por su ínterés.

Testimonio: Gisselle Katerine

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Hola, agradezco a ADEFHIC los vídeos y todo lo que hacen.

Soy de Cali, Colombia, tengo 31 años y llevo 5 meses con el proceso. Hace un mes el oftalmólogo sospechó que tenía la enfermedad y estuve hospitalizada una semana.

Me hicieron muchos exámenes, todos bien excepto la punción, que la presión intracraneal salió en 41.

 Mi neurólogo, una excelente persona, me envió a casa con medicamentos y seguimientos, ya que el neurocirujano al ver que todo estaba bien no se molestó en ver mi caso como Hipertensión Intracraneal Idiopática. Llevo tres días en casa y a pesar de los medicamentos comienzo a sentirme mal, sobre todo con la vista, todo el tiempo, ya que tengo un papiledema bastante pronunciado.  Creo q estamos muy lejos pero me siento bien de saber que hay más personas como yo. ¡Gracias!

Testimonio: Nuria (Elche)

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Hola, me llamo Nuria y soy de Elche. Tengo 42 años y desde el 11 de noviembre de 2016 estoy diagnosticada del HII. Empecé sufriendo fuertes dolores de cabeza que no se calmaban con nada, tomaba analgésicos fuertes para calmarlos pero duraba poco.

No fui en su momento al médico porque creía que era por cervicalgia, ya que sufro bastante.

A los días se me calmó el dolor de cabeza y empecé a ver mal, como una nube blanca y todo el  tiempo, tenía mareos a veces y muy poco equilibrio.

Fui al médico y me dijo que fuese a una óptica a revisar mi vista porque podía ser que necesitase gafas, le dije que no pensaba que era por eso porque era algo que no notaba normal pero insistió.

Fui al óptico y él me dijo que de la vista no veía nada importante, que fuese a mi médico y me derivase al hospital con urgencia. Fui y mi médico me derivó a oftalmología con 3 meses para la cita.

Un día me agobié tanto que me fui a urgencias y el médico que me trató, después de explicarle todo el proceso, sin ni siquiera mirarme la vista me dijo que como yo tenía ya 40 años eso era ¡vista cansada!

 Que me hiciese unas gafas y problema resuelto. Le insistí que no creía que fuese vista cansada y le expliqué los dolores de cabeza, etc. y me dijo que eso no era una cosa para acudir a urgencias (por cierto era la primera vez en 40 años que iba a urgencias) así que me tocó esperar a mi cita de oftalmología.

Una vez allí, ¡todos se echaban las manos a la cabeza!

¡La oftalmólogo no dejaba de preguntar si no me dolía la cabeza! Me asusté mucho, pero aún así nadie me dijo de ir a urgencias, me dijeron que me llamarían de neurología. ‪

A las 3 semanas me citaron en neurología. La neuróloga me dijo que por qué razón no había ido a su consulta después de oftalmología, le dije que nadie me mandó.

Total, me dijo que llamaste a algún familiar que me ingresaban en ese mismo momento. Corriendo TAC, resonancia, etc.. descartar tumor cerebral y finalmente después de 5 días ingresada, punción lumbar incluida, diagnosticada de Pseudotumor Cerebri, medicación hasta día de hoy y pérdida de campo visual, nervio óptico atrofiado ‪irreversible y rezando para que no vaya a peor, y no perder la vista por completo.

Testimonio: Sheila Bauza

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Hola, tengo Hipertensión Intracraneal Idiopática desde que tengo 24 años y ahora tengo 38, fue horrible.

Dolores de cabeza, pérdida de visión, parálisis en un brazo… hasta que fui al oculista y me hizo un fondo de ojo y me dijo que tenía un pseudotumor. Me da BOI K, Paracetamol y GEBANPENTINA y aún así no mejoré.

Hasta que un día me desmayé y me desmayé y  me hacen un TAC y ven que llevo toda la cabeza llena de líquido y me empiezan a hacer punciones lumbares.

Cuando me pongo mejor me bajan a planta y de ahí me dicen que me tienen que operar y ponerme una válvula que vale 6.000€, me la ponen lumboperitoneal.

Estuve unos años bien pero otra vez volví a las andadas, otra vez punciones lumbares y me hicieron una PIC,  de lo cuál me dicen que me tienen que volver a operar y cambiarme la válvula.

A todo esto hay que añadirle que sufro de osteoporosis prematura porque mi cuerpo no genera vitamina C y estoy operada de la espalda y de las cervicales lo que provoca más problemas a la hora de hacerme las punciones lumbares.

En unas horas me hicieron 15 punciones y aguanté como una campeona, sin anestesia ni nada, sólo quería que me quitaran ese dolor de cabeza.

Me hacen una resonancia y se dan cuenta de que tengo dos venas del cerebro mal, que una la tengo más estrecha y la otra más ancha y yo dije que a mí ya nadie me tocaba la cabeza porque estaba desesperada.

Esto es un calvario para quién lo sufre porque nunca te dan solución, sólo controles e hincharte a medicamento.

Pues bien, me voy ha solicitar la invalidez, llevo con ellos luchando 5 años y al final no me ha quedado más que llevarlos a juicio porque no me parece normal que a personas como nosotras, que estamos así, no se nos de ningún tipo de ayuda, que ya bastante mal lo pasamos.

Feliz 2019

ADEFHIC-FELIZ-2019

El 2018 ha sido un año muy especial para ADEFHIC.

Ha sido un año lleno de emociones, en las convivencias, al abrirnos puertas, al ver a tantísima gente volcándose con nuestra causa, al ver tanta difusión de la enfermedad.

Hemos aumentado considerablemente el número de socios, socios que se sentían perdidos y ahora tienen ilusión.

Pero sobre todo ha sido el año de la ESPERANZA, esperanza que nos da fuerzas para seguir luchando cada día, esperanza en el Estudio, en unas mejoras…

Vamos a empezar el 2019 con ilusión, manteniendo esa esperanza y sobretodo con más fuerza que nunca.

¡Gracias a todos por haber contribuido en todo esto!

¡Porque es cierto que cada vez estamos más cerca, y sin todos y cada uno de vosotros no sería posible!

¡FELIZ 2019!

Testimonio: Ana María (mamá de René)

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Hola, me llamo Ana María y soy la mamá de René, de 12 años.

Nuestra lucha empezó en marzo de 2018, cuando fuimos al servicio de urgencias por un fuerte dolor de oído acompañado de dolor de cabeza y fiebre muy alta, ya que el año anterior, a René le dolía la cabeza y oídos con repetidas otitis.

En el servicio de urgencias nos informaban que se trataba de algo viral y nos mandaban analgésicos pero René cada día empeoraba más. En esa semana fuimos 7 veces a urgencias y siempre lo mismo, que eran migrañas.

Un día estando en el colegio sufrió un desmayo con pérdida del conocimiento,  ahí en este momento lo llevamos de nuevo a urgencia en una clínica al occidente de Medellín, hasta que la última vez ya dije que de allí no me llevaba al niño hasta que no lo viese un neurólogo, allí los médicos empezaron a estudiar el caso.

En urgencias los médicos decidieron hospitalizar para realizar una serie de exámenes y encontrar que era este dolor. En la habitación de la clínica entraban y salían médicos de varias especialidades y le miraban y hablaban entre ellos.

Al llegar el Neurólogo Pediátrico me dice que le tenían que hacer un TAC, el TAC salió normal. En 2 días, le realizaron una Resonancia de cerebro contrastado  y salió que los ventrículos estaban muy estrechos, pero René empeoraba cada día más y más y todo salía normal.

Nos visitó el médico del dolor y decidió hacer un bloqueo en el occipital en sala de cirugía, a las 5:00 pm lo ingresan a cirugía, pasamos a la habitación y esa noche el dolor estaba acompañado de vómitos y presión muy alta.

Al día siguiente nos visitaron el Psiquiatra y el Psicólogo ya que los médicos no encontraban las causas y lo asociaron con un síndrome de ansiedad sicológico, pero estos dos especialistas no encontraron nada, solo encontraron un niño lleno de sueños e ilusiones por curarse de una cama para seguir jugando al fútbol en el equipo que le movía las fibras el Deportivo Independiente Medellín.

El Neurólogo al ver tantos estudios realizados, tantos especialistas a su lado como equipo de trabajo y largas hospitalizaciones decide realizar, una punción lumbar, después de 3 meses de buscar, entrar y salir de hospitalización.

Esta era nuestro octavo ingreso a la clínica y salió que tenía Hipertensión Intracraneal benigna, y nos dijeron que eso era del crecimiento y era más común en niños adolescentes por temas de sobrepeso… Ese día lloré, lloré demasiado,  me rebelé con Dios, le refuté y le dije por qué Señor,, Por qué a mi hijo que apenas empieza a vivir con un sueño jugar al fútbol…

No entendía nada, no quería ver médicos ni enfermeras  , ni tampoco escuchar más ese bendito ruido de la bomba pasando los líquidos que alimentaban a mi pequeño gigante, sólo quería llevarme a mi hijo para mi casa y estar a su lado, abrazarlo y no soltarlo.

Le mandaron Acetazolamida, Pregabalina, y Melatonina por 3 meses más revisión, hasta ese momento él  tenía un fuerte  dolor de cabeza.

En Mayo de 2018  nos dan el alta y todo queda ahí .Nosotros como padres y familia éramos ajenos a todo lo que ésta enfermedad es, ya que me dijeron que había sido una crisis…

En Agosto de 2018 me dijo mi hijo que a veces tenía visión borrosa y dolores de cabeza como cuando estuvo hospitalizado, se lo comenté al Neurocirujano que lo estaba tratando y me dio cita para para revisarlo.

Lo dejaron ese día en observación y el Médico nos recomienda llevarlo al Neurooftalmólogo. Decidimos viajar a la ciudad de Bogotá Colombia donde estaba uno de los mejores especialistas en HIC, mi hijo tenía “edema de papila” en el ojo izquierdo, por lo que nos pasaron directos a realizar diferentes exámenes. Le hicieron campo visual y fondo de ojo, que salió un poco afectado.

Por suerte, su visión está al 100 %, pero el niño tenía unas rachas malísimas, de no poderse ni levantar de su cama por días, con fuertes dolores de cabeza.

Nos recomendaron realizar un tratamiento con Acupuntura y terapias Psiquiátricas para ayudar a sobrellevar el dolor.

Los meses desde Marzo a  Septiembre fueron espantosos, en una clínica de 4 paredes con cortina oscura día y noche, luces apagadas y cero ruidos, porque el niño no toleraba nada.

No quería recibir visitas, pegado día y noche a líquidos ya que perdió hasta el apetito.

Un día cansado de los chuzones en sus venas para pasar el medicamento, lo ingresaron al quirófano para ponerle el PIC, me dijo con lágrimas en sus ojos: “Mamá ya no quiero vivir más” “ya no  quiero ser futbolista”, y mucho menos que ya no quería jugar en el Bayern Múnich su equipo por excelencia.

Ya quería ser un científico para buscar una cura y así entender el  porqué de esa enfermedad tan rara y dura.

Apenas pudo ir al colegio  los primeros días de Febrero y los últimos días de octubre y noviembre, siempre con dolores de cabeza, pérdida de equilibrio y malestar…

Le subieron la dosis de Acetazolamida y le mandaron a tomar Topiramato.

Entonces yo empecé a buscar información de esta bendita enfermedad ya que nadie me informaba bien las causas, el tratamiento y una cura. Y ¡¡¡ Oh!!! Sorpresa, me documenté hasta el punto de no querer aceptar esta enfermedad.

Los médicos mandan medicamentos,  hacen estudios y ya está; pero no te advierten de las consecuencias, ni mucho menos te dicen que es una enfermedad “rara”.

Un día por suerte me encontré con la página de ADEFHIC, me informé de la enfermedad y de todo lo que necesitaba para aprender a vivir junto con mi hijo con esta enfermedad.

A principios de Septiembre lo vieron los cirujanos y no estaban muy conformes de operar, y nos insistían en seguir con Acupuntura.

Un médico en la clínica las Vegas de Medellín,  especializado en la ciudad de Beijing en este tema,  le realizó varias sesiones de acupuntura e hipnosis.

Mi hijo estaba feliz se le veía otra cara, bajando de peso, y su dolor iba controlado. Me decía mamá  “soy otro, estoy perfecto”,” ya quiero volver a jugar fútbol”,  está muy contento, ¡sin medicación y sin dolor!.

Ahora se está recuperando en casa después de 7 meses largos en el hospital.

Éste es un resumen de casi 10 meses de dolores, idas y venidas a especialistas…por suerte al día de hoy ¡mi hijo está muy contento de verse bien! Los médicos cada día están muy optimistas con el resultado de la acupuntura y los analgésicos.

Quiero agradecer a ADEFHIC , por tener sus redes sociales , si no fuera por ellos no hubiera descubierto tantas cosas para entender sobre esta enfermedad, que en un principio no aceptamos , y que ahora sobrellevamos pegaditos de los especialistas que quisieron apostarle a la Acupuntura para no someter a mi hijo a una válvula.

No es la victoria aún por que no sabemos qué puede pasar pero si es una batalla más que queremos luchar con fe  que científicamente no hay una cura pero si tenemos y creemos en un Dios que si cura y hace milagros.

No sé si nuestro testimonio sirva de algo para que los niños y padres que luchan día a día contra esta enfermedad.

Hoy entendí que aquel día donde nos entregaron ese diagnóstico, que lloré y le refuté a Dios reclamando el por qué, entendí que no había un porque si no un para qué. Un para qué , que  me formó más como creyente de un Dios que si puede hacer milagros que si manda ángeles unos médicos que lucharon incansablemente por encontrar qué tenía mi hijo , un hoy que entendí que mi hijo es ejemplo para otros niños.

Hoy les digo: “Si se puede, luchar, si se puede creer, No perdamos la fe que nuestros hijos si pueden volver a sonreír todo está en la Actitud que le pongas”.

Aquí les presento a mi guerrero y valiente. René Duque López.

Testimonio: Ana María (mamá de René)

Testimonio: Sandra (mamá de Cristian)

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Hola, me llamo Sandra y soy la mamá de Cristian, de 10 años.

Nuestra lucha empezó en marzo de 2017, cuando fuimos al oftalmólogo de rutina, ya que, el año anterior, a Cristian le dolía la cabeza y le pusieron gafas para leer. La pediatra había adelantado la cita del oftalmólogo por si hubiese aumentado la graduación.

En la revisión entraban y salían médicos y le miraban y hablaban entre ellos…y un oftalmólogo me dijo que con el papel que él me daba me fuese al Hospital Materno Infantil de la provincia (Málaga), ya que tenía el nervio óptico inflamado.

Yo creía que era para pedir cita y me dijeron que no, que era para urgencias.

Al llegar a urgencias me dijeron que le tenían que hacer un TAC, ya que, ese síntoma, es de un “tumor cerebral”, ¡me lo soltaron así, de sopetón!

El TAC salió normal y en 3 días fuimos a neurología, nos mandaron a oftalmología y dijeron que tenía “edema de papila “en ambos ojos y lo ingresaron para hacerle una punción lumbar.

Salió que tenía Hipertensión Intracraneal Idiopática, y nos dijeron que eso era del crecimiento y era más común en niñas por temas hormonales…

Le mandaron el Edemox y revisión, hasta ese momento él no tenía más allá que un pequeño dolor de cabeza.

En octubre de 2017  nos dan el alta y todo queda ahí (yo tan ajena a todo lo que ésta enfermedad es), ya que me dijeron que había sido algo puntual…

En Enero de 2018 me dijo mi hijo que a veces tenía dolores de cabeza como cuando estuvo malo que lo ingresaron,  se lo comenté a la pediatra y me dio cita para el neurólogo, para que lo viese. La cita era para junio pero, en febrero, de un día para otro empezó mi hijo con unos dolores de cabeza fortísimos, lo llevé a urgencias y me dijeron que eran migrañas… Les comenté el episodio que tuvo de HIC y me indicaron que esperase la cita de neurología.

En esa semana fuimos 7 veces a urgencias (en un día llegamos a ir 2 veces) y siempre lo mismo, que eran migrañas.

Hasta que la última vez ya dije que de allí no me llevaba al niño hasta que no lo viese un neurólogo o un oftalmólogo, ya que sospechaba que eso sería lo de la otra vez.

Lo dejaron esa noche en observación a “regañadientes”, de hecho en el informe pone que se deja por “presión familiar”. Por la mañana lo suben a consulta de oftalmología y mi hijo tenía “edema de papila” en ambos ojos, por lo que nos pasaron directos a neurología.

Le mandaron directamente Edemox y ya empezamos a ir todos los meses a neurología y oftalmología y le hicieron campo visual y fondo de ojo, que salió un poco afectado.

Por suerte, su visión está al 100 %, pero el niño tenía unas rachas malísimas, de no poderse ni levantar por días, con fuertes dolores, incluso lo empezaba a notar torpe y olvidadizo y decidieron hacerle un TAC y ¡salía que había tenido una trombosis!

Nos pasaron a hematología y le empezamos a pinchar heparina, lo realizaron más pruebas, le hicieron un Tac con contraste y salió que no había tenido trombosis, que estaba todo bien.

Los meses de mayo, junio y julio fueron horrorosos, apenas pudo ir al colegio, siempre con fuertes dolores, pérdida de equilibrio (estuvo una semana que andaba agarrándose a las paredes), malestar…

Le subieron la dosis de Edemox pero no lo toleraba bien y se le tuvo que bajar, el mes de agosto lo paso medio bien…y en septiembre ‪el día 3 le hicieron una punción lumbar y salió que, incluso con la medicación, tenía la presión alta así que decidieron mandarnos a neurocirugía.

Entonces yo empecé a buscar información de esta enfermedad ya que nadie me informaba.

Es decir, los médicos mandan medicinas y ya está; pero no te advierten de las consecuencias , ni mucho menos te dicen que es una enfermedad “rara” . Por suerte di con ADEFHIC, me informé de la enfermedad y de todo.

A principios de octubre lo vieron los cirujanos y no estaban muy conformes de operar pero los neurólogos decían que sí, ya que la medicación no era suficiente; es más, no le hicieron la monitorización  PIC, nos pasaron directamente a operar.

El 29/10/2018 le hicieron las pruebas de anestesia, el niño estaba a rachas, nunca estaba bien, pero íbamos tirando.

El 22/11/2018 lo operaron, le han puesto una válvula Lumboperitoneal, y ha sido un cambio radical, palabras textuales de mi hijo “soy otro, estoy perfecto”, además se le ve en la cara, está muy contento, ¡sin medicación y sin dolor ni malestar!

Ahora se está recuperando en casa después de 8 días en el hospital, el Edemox ya le estaba haciendo daño en los riñones.

Por suerte sólo ha creado piedras, que soltó a los 4 días de operarlo sin enterarse (por los calmantes), pero empezó a orinar con sangre y rápidamente lo vio el nefrólogo y le hicieron las pruebas pertinentes.

Afortunadamente está todo bien, tendrá revisión en abril para ver que siga bien.

Éste es un resumen de casi dos años de dolores, idas y venidas a especialistas…por suerte a día de hoy ¡mi hijo está muy contento de verse bien!

Quiero agradecer a ADEFHIC y a todos por el apoyo y aunque la válvula NO es una cura, al menos es un cambio que espero que dure.

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Acuerdo de Colaboración entre ADEFHIC y la Foguera Séneca Autobusos

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El pasado 14 de Diciembre Miriam Gómez Viedma, presidenta de ADEFHIC (Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática) y Josep Amand Tòmas Vallejos, presidente de la Foguera Séneca Autobusos llegaron a un acuerdo de colaboración en la realización de actividades benéficas por parte de la Foguera.

Josep al escuchar a Miriam se mostró muy interesado en nuestra enfermedad y nos mostró su apoyo con mucho cariño.

Decidió aportar su “gotita “ colaborando con la Asociación.

Todo esto fue posible gracias a Rosana Valcárcel, socia de ADEFHIC y de la Foguera.

Desde ADEFHIC estamos enormemente agradecidos e ilusionados con el nuevo proyecto.

Comida Solidaria Navidad 2018 Fundación Telefónica

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El pasado viernes 14 de diciembre, hemos estado con los trabajadores de Telefónica de Alicante. Este año han decidido que los donativos que han recaudado sean íntegros para nuestra asociación. Cada año presentan proyectos solidarios y los trabajadores votan. Mercedes, hermana de Rosana, trabaja en telefónica y presentó el nuestro y decidieron que lo recaudado éste año sea para ADEFHIC.

En primer lugar presentaron un proyecto que llevará a cabo la Fundación Telefónica sobre una aplicación para trabajar en los colegios con pizarras digitales.

A continuación, Miriam, nuestra presidenta, ha expuesto una presentación multimedia de lo que conlleva nuestra enfermedad (síntomas, tratamientos farmacológicos y quirúrgicos ) y los distintos objetivos de nuestra asociación ofreciendo la posibilidad de colaborar como voluntarios, económicamente, aportando ideas… explicando cómo ponerse en contacto con ADEFHIC.

Después se hizo un sorteo de 2 experiencias Wonderbox y Miriam tuvo el honor de ser  la mano inocente.

A continuación nos invitaron a comer con ellos en su Comida Solidaria de Navidad 2018 de la Fundación Telefónica y fue  realmente agradable.

Por la tarde estuvimos en la VII Plaza Solidaria que celebra Foguera Sèneca Autobusos con nuestro stand informativo y recaudando donativos.

El presidente de la Foguera nos ofreció su apoyo y se ha comprometido a colaborar con ADEFHIC.

¡No podemos estar más agradecidos, sois tantos los que habéis colaborado!

Empezando por Rosana y Mercedes, todos los trabajadores de Telefónica de Alicante, la Fundación Telefónica, cada persona que nos votó, cada persona que mostró interés en la enfermedad y la Asociación, los que habéis aportado donativos, los voluntarios que acudieron a ayudarnos a montarlo todo ,a la Foguera y  al presidente.

¡Muchas gracias a todos por aportar vuestra gotita!💚💙

#JuntosPorUnaCura #CadaGotaSuma

#FundaciónTelefónica

#FogueraSènecaAutobusos

Entrevista a Noelia en “No te rindas” de Canal Sur Radio

Entrevista-Noelia-No-te-rindas-Canal-Sur-Radio

En el programa “No te rindas” de CanalSur Radio podéis escuchar el testimonio de una de nuestras guerreras.

A sus 22 años lleva 8 luchando con la #HipertensiónIntracranealIdiopática.

El camino de Noelia nunca ha sido fácil, hasta los 14 años era una niña normal, tardaron 3 años hasta dar con el diagnóstico, enviándole al psicólogo y diciéndoles a ella y a sus padres que intentaba llamar la atención.

En la entrevista, Noelia habla de la necesidad de dar a conocer la enfermedad y que se estudie, habla del Estudio que se está llevando a cabo en el Hospital Clínico de Valladolid, financiado por ADEFHIC.

Nos cuenta que cada vez hay más niños con la enfermedad, niños que están perdiendo su infancia.

Por todo esto y por la falta de medios e información plantea la necesidad de un protocolo de actuación.

Su historia está llena de numerosas intervenciones y negligencias médicas pero esto nunca la ha parado en sus ganas de crecer y superarse.

Actualmente es la delegada de Andalucía, Canarias y Extremadura de nuestra asociación y trabaja a diario para mejorar la vida de quién sufre HICI.

Su camino sigue siendo duro, ahora mismo está superando una última y complicada operación, pero su fortaleza y sus ganas de vivir hacen que siga adelante. 💚💙

#JuntosPorUnaCura #CadaGotaSuma #EERR #Valiente Federación Española de Enfermedades Raras

Enlace al audio: http://www.canalsur.es/radio/programas/no-te-rindas/detalle/418659.html

Entrevista de Noelia: 34:30 – 40:22