Encuentro de ADEFHIC 2019

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Hemos vivido un fin de semana de intensas emociones,  que no sólo nos ha servido para recargar las pilas y coger fuerzas, sino que también nos ha unido aún más para seguir adelante en esta lucha, todos en el mismo barco, remando en la misma dirección.

Una vez más hemos compartido preocupaciones, lágrimas pero sobretodo risas.

Porque no hay nada para sentirse comprendido como estar con alguien que siente lo mismo, y eso no ocurre sólo con los que padecemos HII, sino también con nuestros familiares, que a veces ni saben cómo tratarnos.

El viernes 29 por la tarde tuvimos la “bienvenida”, nos presentamos los que aún no nos conocíamos, muchos ya habíamos hablado antes, y por fin pudimos abrazarnos, otros no habíamos coincidido y tuvimos la oportunidad de conocernos.

Algunos ya habíamos estado juntos anteriormente y reforzamos lazos.

Hicimos ejercicios para “romper el hielo” y conocernos un poquito y después de terminar se fueron haciendo “corrillos”, hasta que poco a poco nos fuimos todos a cenar y descansar.

El sábado 30, a primera hora de la mañana se realizaron las extracciones para el Estudio en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid.

A continuación asistimos a la I Mesa Redonda sobre Hipertensión Intracraneal Idiopática en el Centro Cívico Rondilla, en Valladolid.

Dña Miriam Gómez Viedma, presidenta de ADEFHIC, presentó a Dña Flor De Castro Rodríguez, Directora Técnica de Asistencia Sanitaria de la Gerencia Regional de Salud y Dña Maria Paz de la Torre Pardo, Directora Médica del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, quienes hablaron de la importancia de aportar al paciente una información de calidad y veraz,  lo que conlleva una exigencia por parte de la Administración de conocer e investigar las enfermedades, ya que los pacientes se han convertido en pacientes activos.

Reconocieron la importancia de  juntar a la  Administración con Especialistas y pacientes, para avanzar todos juntos y nos felicitaron por lograrlo en ese evento.

Ambas estaban de acuerdo en la necesidad de una unión entre médico y paciente y que el médico conozca al paciente y le escuche para llegar a conocer realmente la enfermedad.

La primera ponencia la realizó el Dr Rodríguez Arias, Jefe de Neurocirugía del HCUV, quien nos habló sobre el estado actual de la HII, nos explicó cómo funciona la presión, posibles causas de que se acumule el Líquido Cefalorraquídeo, las relaciones con otras enfermedades como Chiari y Fibromialgia, nos explicó que hay un aumento de pacientes con HII y que cada vez afecta a más hombres y niñ@s e incluso a mujeres sin sobrepeso.

En segundo lugar, la Dra. Estefanía Utiel Monsálvez, responsable de Neurocirugía pediátrica en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid, expuso con gran sensibilidad la importancia de un diagnóstico y tratamiento precoz en los niños, para evitar el fracaso escolar y la ceguera.

Además habló de la necesidad de visibilizar para evitar tanto la marginación por parte de los compañeros como el aislamiento por parte del propio niño.

A continuación el Dr Ruben Rodríguez Mena, neurocirujano del Hospital Universitario De la Ribera de Alzira, nos explicó los sistemas de derivación de la Hipertensión Intracraneal Idiopática, ayudándonos a entender cómo funcionan y mostrándonos los últimos modelos.

En cuarto lugar, Miriam Gómez leyó un relato que no dejó indiferente a nadie, basado en los testimonios de distintos pacientes , sobre un día normal para un enfermo de HII que concluyó animando a todos los afectados a seguir luchando ,al resto les pidió más empatía aún, y a los especialistas comprensión.

Finalizó diciendo “Nos pasamos media vida tratando de ocultar que nos pasa algo, y la otra media intentando darle visibilidad para que haya avances. Ya sabéis, JUNTOS POR UNA CURA.”

Muchos acabaron con un nudo en la garganta, muchos nos sentimos identificados en este relato.

Estamos seguros de que ayudará a comprender la HII y aumentará la comprensión.

Podéis leerlo entero en el siguiente enlace:

El día a día de un paciente con HII

Por último llegaron los agradecimientos a los ponentes, la Dra.  López, colaboradora del Dr. Rodríguez Arias que va a realizar su tesis doctoral sobre HII, Don Ignacio Tremiño, Diputado Nacional del PP por Valladolid, Don Ramiro Ruíz Medrano, Vicepresidente de Las cortes de Castilla y León, Don Alberto plaza, Alcalde Simancas y Vicesecretario de estudios y programas pp Valladolid, además asistieron al evento representantes de FEDER, PREDIF Y ASPAYM.

Hubo gente muy importante para nosotros que al final no pudo asistir , pero sabemos que están ahí.

El evento finalizó con el vídeo del boxeador Salvi Jiménez, quien con cariño mostraba su apoyo a ADEFHIC y a los enfermos de HII.

Fue un momento muy emotivo para muchos.

Tanto él como Isaac Olmedo (Pantera) y Fernando Gómez, así como Pedro Retuerto, vicepresidente de la Federación Española de Boxeo, han aportado también su “gotita” aunque no pudieron estar en el evento por una competición, en la que de nuevo, Salvi quedó campeón.

Por la tarde tuvo lugar la III Asamblea General de Socios presencial, que concluyó con la proclamación del Dr Ruben Rodríguez Mena como nuevo Socio de Honor, por su interés en la HII y su implicación con la Asociación.

Muchos socios se han ofrecido a ayudar con las manualidades, con ideas que van a llevar a cabo, otros van a realizar eventos en sus ciudades para aumentar la difusión y darnos visibilidad.

A continuación, Sonia Tello García-Gasco, Educadora Social voluntaria, realizó una ponencia muy interesante en la que nos informó de cómo solicitar la discapacidad y sus beneficios.

Además de todo esto, Valladolid se vistió de azul y verde, los colores de nuestra enfermedad, y los autobuses de AUVASA hacían visible la HII poniendo en sus paneles “ADEFHIC.ORG, CONOCE H.I.I”.

El domingo por la mañana muchos se fueron de regreso a sus casas.

Los que quedamos dimos un paseo por Valladolid y comimos juntos, para después emprender la vuelta a casa.

Durante todo el fin de semana las muestras de cariño estaban latentes, han sido momentos muy emotivos que nos han dejado a todos un buen sabor de boca y con ganas del siguiente encuentro.

Todo esto, toda esta gente, todo este apoyo, nos da a todos un chute de energía para seguir adelante con más fuerza que nunca y sobre todo con esperanza.

Porque todo parece posible si avanzamos juntos, de la mano y al unísono.

Porque realmente #CadaGotaSuma

¡Gracias a todos por hacerlo posible!

I Mesa Redonda sobre Hipertensión Intracraneal Idiopática

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El pasado 30 de Marzo tuvo lugar la I Mesa Redonda sobre Hipertensión Intracraneal Idiopática (HII) a nivel nacional, organizada por ADEFHIC (Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática) en el Centro Cívico Rondilla de Valladolid.

Dña Miriam Gómez Viedma, presidenta de ADEFHIC, dio la bienvenida a todos los asistentes y les agradeció su presencia. Acto seguido, presentó a Dña Flor De Castro Rodríguez, Directora Técnica de Asistencia Sanitaria de la Gerencia Regional de Salud y Dña Maria Paz de la Torre Pardo, Directora Médica del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, quienes hablaron de la importancia de aportar al paciente una información de calidad y veraz, lo que conlleva una exigencia por parte de la Administración de conocer e investigar las enfermedades, ya que los pacientes se han convertido en pacientes activos.

Reconocieron la importancia de  juntar a la  Administración con Especialistas y asociaciones de pacientes, para avanzar todos juntos y nos felicitaron por lograrlo en ese evento.

Ambas estaban de acuerdo en la necesidad de una unión entre médico y paciente y que el médico conozca al paciente y le escuche para llegar a conocer realmente la enfermedad.

Una vez finalizada la presentación de la Mesa Redonda comenzaron las ponencias de los especialistas.

La primera ponencia la realizó el Dr Rodríguez Arias, Jefe de Neurocirugía del HCUV, quien nos habló sobre el estado actual de la HII, nos explicó el funcionamiento de la Presión Intracraneal y el Líquido Cefalorraquídeo y las posibles “causas” de que se acumule en nuestra cavidad craneal.

Dejó claro que no tienen “ni idea“ de cuál puede ser el origen de la enfermedad, y que algunas teorías actuales son como las “modas”, por lo que hay que “tomárselas con mucho cuidado”, ya que “las modas de hoy son el desconocimiento y el olvido del mañana”, no obstante hay que tenerlo todo en  cuenta.

Además habló de las relaciones con otras enfermedades como Chiari, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia.

Nos mostró algunas imágenes de Resonancias Magnéticas y nos explicó que últimamente se está comprobando que hay un incremento de pacientes con HII y que cada vez afecta a más hombres y niños/as e incluso a mujeres sin sobrepeso.

Una razón más para acabar con el estereotipo de que sólo afecta a mujeres con sobrepeso en edad fértil.

Concluyó insistiendo en la necesidad de juntarse con el paciente y elaborar un protocolo de diagnóstico y tratamiento, ya que es la única manera de conseguir avanzar.

En segundo lugar, la Dra. Estefanía Utiel Monsálvez, responsable de Neurocirugía Pediátrica en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid, expuso con gran sensibilidad la importancia de un diagnóstico y tratamiento precoz en los niños, para evitar el fracaso escolar y la ceguera.

Además habló de la necesidad de visibilizar para evitar tanto la marginación por parte de los compañeros como el aislamiento por parte del propio niño. Nos habló de los problemas psicológicos que provoca esta enfermedad en edades tan tempranas, de las diferencias quirúrgicas con respecto a los adultos y de lo complicado que es en algunos casos el diagnóstico en niños.

Nos citó una frase de la mamá de un niño con enfermedad rara: “Cuando entra la enfermedad en casa todo se viene abajo, sobre todo si el enfermo es tu hijo. De poco sirve tu profesión, tu nivel de vida, tus conocimientos y/o las personas que te rodean. El impacto es brutal y cuesta mucho sobreponerse.”

A continuación el Dr Ruben Rodríguez Mena, neurocirujano del Hospital Universitario De la Ribera de Alzira, nos explicó los sistemas de derivación de la Hipertensión Intracraneal Idiopática.

Desde el principio comentó que la mejor válvula es la que no se llega a poner, siendo preferible evitarlo (siempre que sea posible)y que es partidario de un tratamiento conservador con medicación.

Nos explicó varios modelos y su funcionamiento, desde los más clásicos y sencillos, hasta los más sofisticados, mostrándonos los más utilizados en la actualidad.

Llegando a la conclusión de que “no existe la válvula perfecta, dependiendo del paciente puede ser mejor una u otra”.

Lo que está claro, es que cada vez hay más avances y precisión en este tipo de derivaciones.

Dejó claro desde el principio que las derivaciones que hay en el mercado fueron fabricadas para el tratamiento de otras enfermedades, aunque tienen su uso también para la HII, pero no se encuentra apenas información en los textos sobre el uso de estos dispositivos en la Hipertensión Intracraneal Idiopática.

En último lugar, Miriam Gómez leyó un relato que no dejó indiferente a nadie, basado en los testimonios de distintos socios afectados por esta patología, sobre un día normal para un enfermo de HII que concluyó animando a todos los afectados a seguir luchando, al resto les pidió más empatía aún, y a los especialistas comprensión.

Finalizó diciendo “Nos pasamos media vida tratando de ocultar que nos pasa algo, y la otra media intentando darle visibilidad para que haya avances. Ya sabéis, JUNTOS POR UNA CURA.”

Muchos acabaron con un nudo en la garganta y reconocieron tras el texto que ahora comprenden mejor lo que es vivir así, objetivo principal del escrito. Los afectados nos sentimos representados e identificados en este relato, lo que lo hizo más emotivo aún.

Estamos seguros de que ayudará a comprender la HII y aumentará la comprensión.

Podéis leerlo entero en el siguiente enlace:

El día a día de un paciente con HII

Por último llegaron los agradecimientos a los ponentes, la Dra. López, colaboradora del Dr. Rodríguez Arias que va a realizar su tesis doctoral sobre HII; Don Ignacio Tremiño, Diputado Nacional del Partido Popular por Valladolid; Don Ramiro Ruíz Medrano, Vicepresidente de Las Cortes de Castilla y León; Don Alberto plaza, Alcalde Simancas y Vicesecretario de estudios y programas del Partido Popular de Valladolid. Además asistieron al evento representantes de FEDER, PREDIF Y ASPAYM.

Hubo gente muy importante para nosotros que al final no pudo asistir, pero sabemos que están ahí, peleando a nuestro lado, como hacen siempre.

El evento finalizó con el vídeo del boxeador Salvi Jiménez, quien con cariño mostraba su apoyo a ADEFHIC y a los enfermos de HII.

Fue un momento muy emotivo para muchos.

Tanto él, como Isaac Olmedo (Pantera) y Fernando Gómez, así como Pedro Retuerto, Vicepresidente de la Federación Española de Boxeo, han aportado también su “gotita” aunque no pudieron estar en el evento por una competición, en la que una vez más , Salvi quedó nuevamente campeón.

Durante el evento, nuestros socios más pequeños estuvieron haciendo talleres lúdicos en una sala del Centro Cívico.

Además de todo esto, Valladolid se vistió de azul y verde, los colores de nuestra enfermedad, y los autobuses de AUVASA hacían visible la HII poniendo en sus paneles “ADEFHIC.ORG, CONOCE H.I.I”.

Todo esto, toda esta gente, todo este apoyo, nos da a todos un aporte extra de energía para seguir adelante con más fuerza, con más ganas aún y sobre todo con esperanza.

Porque todo parece posible si avanzamos juntos, de la mano, en la misma dirección. Porque realmente #CadaGotaSuma!

El día a día de un paciente con HII

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Después de todo lo vivido durante la I Mesa Redonda sobre HII que ha organizado la Asociación, queremos compartir con todos los que no pudieron asistir la ponencia de nuestra Presidenta, Miriam Gómez. 

Desde el principio de la ponencia aclaró que se había basado en muchos testimonios de nuestros socios para escribir su carta.

Ella fue la última de los ponentes y quiso dar visibilidad a lo que supone para los afectados por la enfermedad, vivir con esto. Para ello compartió con los asistentes el siguiente texto: 

          “Amanece un nuevo día, aún no he abierto los ojos y ya sé que no me encuentro bien. A veces, incluso, es el propio malestar el que no me deja dormir o me despierta mil veces durante la noche. Decido entontes levantarme, no sin antes identificar cada uno de los síntomas: dolor de cabeza, cansancio, visión borrosa, zumbidos en los oídos, lentitud, muchas mañanas con náuseas y vómitos, incluso a veces siento parálisis.

Voy a vestirme, y cada vez que tengo que agacharme a ponerme los zapatos, por ejemplo, noto como si la cabeza me fuera a estallar. Tengo que ir corriendo al baño varias veces porque las nauseas son cada vez más fuertes, aumentando así el dolor de cabeza. Pero hay que hacer como si no pasara nada, como si no doliese, seguir con tu vida “normal”. Normal… vaya palabra… cuando no tienes permitido reír, llorar, toser, coger peso, agacharte, hacer ejercicio, subir escaleras, coger un virus… Así que, voy a hacer un grandísimo esfuerzo que nadie reconocerá, por muy acostumbrados que estén a verme sufrir de esta manera. Voy a desayunar y a tomarme todas las pastillas que no me quitarán ninguno de mis síntomas, pero con un poco de suerte harán que los note un poco menos. Por no hablar de los efectos secundarios que me ocasionan…

Espero no tener que conducir hoy, con este malestar es imposible, con esta cantidad de  analgésicos sería una imprudencia. ¿Cómo voy a llevar una vida “normal” si he de tomar morfina para el dolor en las crisis más fuertes? ¿cómo voy a coger el coche para ir a trabajar con esa cantidad de medicación? Imposible…

¿Qué día es hoy? Yo tenía algo que hacer hoy, pero… ¿el qué? Este maldito dolor de cabeza no me deja pensar. Quizás hoy sea un día importante pero, ¿cómo voy a saberlo si todo se me olvida? Tendré que mirar la agenda una y mil veces… ¡bendita agenda! No sería nadie sin apuntarme cada cosa. Si ya lo dice mi neurólogo: será que también tengo Alzheimer.

¡Ah, sí! Ya me acuerdo, hoy tenía la revisión de la incapacidad en el INSS. Pues hay que desarreglarse, porque en esta vida debe ser incompatible el tener una enfermedad incapacitante con ir arreglado. Ese es el primer consejo de mi abogado, por increíble que parezca no basta con mis síntomas, además de tenerlos he de aparentarlos. Tendré que llamar a algún familiar o amigo que me acompañe, porque en mi estado es muy complicado tener independencia para ir solo a cualquier sitio ya que los mareos me impiden llevar una vida “normal”.

Llego a la revisión, el inspector me mira de arriba a abajo, pone un gesto que no me gusta nada. Ya creen que todo es invención mía y que sólo pretendo vivir del cuento… y yo pienso: ¡ojalá fuera eso! Pero no, lo mío es real. Pero… ¿cómo me va a creer el inspector si, ni siquiera algunos especialistas en mi enfermedad lo hacen? ¿cómo me va a creer él si el neurólogo me dice que me busque una pareja a ver si así se me pasa? ¿cómo?, ¡si me dice el médico que las manchas que yo veo deben ser OVNIs que vienen a buscarme!  Intento no ponerme nervioso y concentrarme en lo que está pasando. Por suerte mis actuales médicos sí que me creen y, además se interesan por ayudarme. Me ha costado mucho dar con ellos pero, precisamente por todo esto, me dan una tranquilidad impagable.

Menos mal que esta vez no le puede echar la culpa al sobrepeso, como tantas veces han hecho… he perdido 30kg y sigo teniendo exactamente los mismos síntomas. No ha mejorado absolutamente nada, pero a mis compañeros de batalla les seguirán machacando diciendo que si adelgazaran todo sería más fácil.

El inspector revisa todos mis informes, los que yo aporto y a los que él tiene acceso en su ordenador, buscando alguna mentira, algún fallo que pueda echarme la incapacidad atrás. Incluso los de psiquiatría, esa especialidad a la que tantas veces me han derivado, creyendo que yo me inventaba todo, que quería llamar la atención, que esto era psicológico. No niego que no necesite tratamiento psicológico, pero no es la causa de la enfermedad, sino la consecuencia. Es deprimente estar siempre enfermo y tener que demostrarlo.

Su comentario más destacable es: ¿¿cómo vas a estar mal?? ¡¡Si llevas una válvula!! ¡¡Deberías estar curado!!Revisa cada informe de cirugía, mi historial es una odisea. Llevo ya unas cuantas operaciones, cambiando modelos de válvulas, tipos de derivaciones… y nada. Me mira mal, como si fuera mi culpa que las derivaciones no funcionaran, como si yo fuera un bicho raro porque mi válvula no me va bien, por tener los mismos síntomas que antes. Entonces, me dice que el problema de mi enfermedad es que el dolor no se mide, y que claro, somos tan poquitos los que tenemos la enfermedad y no tenemos edema de papila…  pero no tienen en cuenta la visión borrosa, las pérdidas de visión laterales… Pero, ¿qué pasa con los que sí lo tienen? ¿Por qué a ellos tampoco les creen? Es desesperante este proceso. Y no hablemos de cuando no entras en su rango de mujer, con sobrepeso y en edad fértil. Se me parte el alma al pensar en los niños que están pasando todo esto durante su infancia…

Ya ha acabado la tortura, ya me han liberado de la inquisición… como si yo fuera un delincuente. Como si yo quisiera sufrir esto. Ahora sólo queda esperar la resolución, con mucha angustia por si deciden mandarme a trabajar como si yo pudiera llevar una vida “normal”, o por el contrario la noticia agridulce que reconoce que no… que no puedo, y que a la vez supone tantísimo alivio.

Nada más salir me encuentro con unos conocidos que, como siempre, me preguntan si hay avances en lo mio. No sé ya como explicar que no, no los hay, y que tardará mucho tiempo en haberlos. Es lo que tienen las enfermedades raras. Sus comentarios siempre son los mismos: ¿todavía estás de baja?, pues tienes muy buena cara, no pareces enfermo, tienes que ser positivo, la medicina avanza muy rápido, ya verás como te curas… Decido, como siempre, no continuar con la conversación. Les sonrío y les doy gracias por su “apoyo” y continuo con mi día.

Llego a casa y, me encuentre bien o mal, tengo que ponerme a hacer todas las faenas que una casa conlleva. Si no lo hago yo… ¿quién lo va a hacer? Total, yo no trabajo, no tengo otra cosa que hacer. Porque no, no suele acordarse nadie de que ESTOY ENFERMO.

Tenía planes esta tarde, tendré que anularlos… ¡otra vez!. No estoy bien como para quedar, me duele mucho la cabeza, estoy agotado… Seguro que se mosquean, son ya tantas veces las que tengo que anular mis planes…

Recibo una llamada del trabajo. Me dicen que cuando acabe mi contrato me iré a la calle. Ellos no pueden tener a una persona que continuamente está de baja. Es mi tercer trabajo en dos años, pero claro, como ni siquiera me reconocen la discapacidad… Como me dan un 12% por migrañas porque mi enfermedad no está “dentro del catálogo de las discapacidades”.

Se acaba este maldito día, estoy completamente exhausto. Bueno, ya lo estaba cuando me levanté. Mañana será un día mejor, pero ¡se me olvidaba! Tengo HII, así que no, no será mejor. Esta es mi vida “normal”. Batallar con una enfermedad que no me mata, pero no me deja vivir.


Esta no es mi historia, pero es una mezcla de todas las historias de la gente que se encuentra en esta sala y está afectada por la enfermedad. De esa gente que tenéis sentada a vuestro lado, de esas personas a las que sin darnos cuenta, convertimos su enfermedad en algo normal… y no, no lo es. A pesar del esfuerzo que le ponen en que lo parezca.

A los que sufrís esta enfermedad, sólo os pido hoy, desde aquí y como presidenta de vuestra asociación, que no dejéis de luchar nunca y que no os deis por vencidos. Al resto de los asistentes, os pido más empatía aún. Más colaboración, y más facilidades para los que padecemos esta patología, como véis no es tan fácil convivir con esto…  

A los profesionales que hoy estáis aquí, a los que nos tratáis, escuchadnos… tan sólo os pido eso: comprensión. Nos pasamos media vida tratando de ocultar que nos pasa algo, y la otra media intentando darle visibilidad para que haya avances. Ya sabéis, JUNTOS POR UNA CURA.”

Fue un relato muy emocionante y, lo más importante, no dejó a nadie indiferente. 

I Mesa Redonda sobre la Hipertensión Intracraneal Idiopática

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Desde ADEFHIC nos complace anunciaros que el próximo sábado, 30 de marzo, realizaremos la I Mesa Redonda sobre la Hipertensión Intracraneal Idiopática. Tendrá lugar en el Centro Cívico Rondilla de Valladolid y será moderada por el Dr. Rodríguez Arias, jefe de neurocirugía del Hospital Clínico Universitario de Valladolid. Junto a él estarán muchos más especialistas para abordar las dificultades que plantean nuestra enfermedad y los tratamientos.

Esta jornada está dirigida a profesionales de la rama sanitaria interesados, personas afectadas por HII, familiares de enfermos, periodistas y cualquier persona interesada, con el objetivo de dar visibilidad, concienciar y fomentar la investigación de la enfermedad.

Si está interesado puede ponerse en contacto con nosotros mandando un email a info@adefhic.org. La inscripción es gratuita pero el aforo es limitado.

Muchas gracias por su ínterés.

Testimonio: Gisselle Katerine

Testimonios-ADEFHIC

Hola, agradezco a ADEFHIC los vídeos y todo lo que hacen.

Soy de Cali, Colombia, tengo 31 años y llevo 5 meses con el proceso. Hace un mes el oftalmólogo sospechó que tenía la enfermedad y estuve hospitalizada una semana.

Me hicieron muchos exámenes, todos bien excepto la punción, que la presión intracraneal salió en 41.

 Mi neurólogo, una excelente persona, me envió a casa con medicamentos y seguimientos, ya que el neurocirujano al ver que todo estaba bien no se molestó en ver mi caso como Hipertensión Intracraneal Idiopática. Llevo tres días en casa y a pesar de los medicamentos comienzo a sentirme mal, sobre todo con la vista, todo el tiempo, ya que tengo un papiledema bastante pronunciado.  Creo q estamos muy lejos pero me siento bien de saber que hay más personas como yo. ¡Gracias!

Testimonio: Nuria (Elche)

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Hola, me llamo Nuria y soy de Elche. Tengo 42 años y desde el 11 de noviembre de 2016 estoy diagnosticada del HII. Empecé sufriendo fuertes dolores de cabeza que no se calmaban con nada, tomaba analgésicos fuertes para calmarlos pero duraba poco.

No fui en su momento al médico porque creía que era por cervicalgia, ya que sufro bastante.

A los días se me calmó el dolor de cabeza y empecé a ver mal, como una nube blanca y todo el  tiempo, tenía mareos a veces y muy poco equilibrio.

Fui al médico y me dijo que fuese a una óptica a revisar mi vista porque podía ser que necesitase gafas, le dije que no pensaba que era por eso porque era algo que no notaba normal pero insistió.

Fui al óptico y él me dijo que de la vista no veía nada importante, que fuese a mi médico y me derivase al hospital con urgencia. Fui y mi médico me derivó a oftalmología con 3 meses para la cita.

Un día me agobié tanto que me fui a urgencias y el médico que me trató, después de explicarle todo el proceso, sin ni siquiera mirarme la vista me dijo que como yo tenía ya 40 años eso era ¡vista cansada!

 Que me hiciese unas gafas y problema resuelto. Le insistí que no creía que fuese vista cansada y le expliqué los dolores de cabeza, etc. y me dijo que eso no era una cosa para acudir a urgencias (por cierto era la primera vez en 40 años que iba a urgencias) así que me tocó esperar a mi cita de oftalmología.

Una vez allí, ¡todos se echaban las manos a la cabeza!

¡La oftalmólogo no dejaba de preguntar si no me dolía la cabeza! Me asusté mucho, pero aún así nadie me dijo de ir a urgencias, me dijeron que me llamarían de neurología. ‪

A las 3 semanas me citaron en neurología. La neuróloga me dijo que por qué razón no había ido a su consulta después de oftalmología, le dije que nadie me mandó.

Total, me dijo que llamaste a algún familiar que me ingresaban en ese mismo momento. Corriendo TAC, resonancia, etc.. descartar tumor cerebral y finalmente después de 5 días ingresada, punción lumbar incluida, diagnosticada de Pseudotumor Cerebri, medicación hasta día de hoy y pérdida de campo visual, nervio óptico atrofiado ‪irreversible y rezando para que no vaya a peor, y no perder la vista por completo.

Testimonio: Sheila Bauza

Testimonios-ADEFHIC

Hola, tengo Hipertensión Intracraneal Idiopática desde que tengo 24 años y ahora tengo 38, fue horrible.

Dolores de cabeza, pérdida de visión, parálisis en un brazo… hasta que fui al oculista y me hizo un fondo de ojo y me dijo que tenía un pseudotumor. Me da BOI K, Paracetamol y GEBANPENTINA y aún así no mejoré.

Hasta que un día me desmayé y me desmayé y  me hacen un TAC y ven que llevo toda la cabeza llena de líquido y me empiezan a hacer punciones lumbares.

Cuando me pongo mejor me bajan a planta y de ahí me dicen que me tienen que operar y ponerme una válvula que vale 6.000€, me la ponen lumboperitoneal.

Estuve unos años bien pero otra vez volví a las andadas, otra vez punciones lumbares y me hicieron una PIC,  de lo cuál me dicen que me tienen que volver a operar y cambiarme la válvula.

A todo esto hay que añadirle que sufro de osteoporosis prematura porque mi cuerpo no genera vitamina C y estoy operada de la espalda y de las cervicales lo que provoca más problemas a la hora de hacerme las punciones lumbares.

En unas horas me hicieron 15 punciones y aguanté como una campeona, sin anestesia ni nada, sólo quería que me quitaran ese dolor de cabeza.

Me hacen una resonancia y se dan cuenta de que tengo dos venas del cerebro mal, que una la tengo más estrecha y la otra más ancha y yo dije que a mí ya nadie me tocaba la cabeza porque estaba desesperada.

Esto es un calvario para quién lo sufre porque nunca te dan solución, sólo controles e hincharte a medicamento.

Pues bien, me voy ha solicitar la invalidez, llevo con ellos luchando 5 años y al final no me ha quedado más que llevarlos a juicio porque no me parece normal que a personas como nosotras, que estamos así, no se nos de ningún tipo de ayuda, que ya bastante mal lo pasamos.

Feliz 2019

ADEFHIC-FELIZ-2019

El 2018 ha sido un año muy especial para ADEFHIC.

Ha sido un año lleno de emociones, en las convivencias, al abrirnos puertas, al ver a tantísima gente volcándose con nuestra causa, al ver tanta difusión de la enfermedad.

Hemos aumentado considerablemente el número de socios, socios que se sentían perdidos y ahora tienen ilusión.

Pero sobre todo ha sido el año de la ESPERANZA, esperanza que nos da fuerzas para seguir luchando cada día, esperanza en el Estudio, en unas mejoras…

Vamos a empezar el 2019 con ilusión, manteniendo esa esperanza y sobretodo con más fuerza que nunca.

¡Gracias a todos por haber contribuido en todo esto!

¡Porque es cierto que cada vez estamos más cerca, y sin todos y cada uno de vosotros no sería posible!

¡FELIZ 2019!

Testimonio: Ana María (mamá de René)

Testimonios-ADEFHIC

Hola, me llamo Ana María y soy la mamá de René, de 12 años.

Nuestra lucha empezó en marzo de 2018, cuando fuimos al servicio de urgencias por un fuerte dolor de oído acompañado de dolor de cabeza y fiebre muy alta, ya que el año anterior, a René le dolía la cabeza y oídos con repetidas otitis.

En el servicio de urgencias nos informaban que se trataba de algo viral y nos mandaban analgésicos pero René cada día empeoraba más. En esa semana fuimos 7 veces a urgencias y siempre lo mismo, que eran migrañas.

Un día estando en el colegio sufrió un desmayo con pérdida del conocimiento,  ahí en este momento lo llevamos de nuevo a urgencia en una clínica al occidente de Medellín, hasta que la última vez ya dije que de allí no me llevaba al niño hasta que no lo viese un neurólogo, allí los médicos empezaron a estudiar el caso.

En urgencias los médicos decidieron hospitalizar para realizar una serie de exámenes y encontrar que era este dolor. En la habitación de la clínica entraban y salían médicos de varias especialidades y le miraban y hablaban entre ellos.

Al llegar el Neurólogo Pediátrico me dice que le tenían que hacer un TAC, el TAC salió normal. En 2 días, le realizaron una Resonancia de cerebro contrastado  y salió que los ventrículos estaban muy estrechos, pero René empeoraba cada día más y más y todo salía normal.

Nos visitó el médico del dolor y decidió hacer un bloqueo en el occipital en sala de cirugía, a las 5:00 pm lo ingresan a cirugía, pasamos a la habitación y esa noche el dolor estaba acompañado de vómitos y presión muy alta.

Al día siguiente nos visitaron el Psiquiatra y el Psicólogo ya que los médicos no encontraban las causas y lo asociaron con un síndrome de ansiedad sicológico, pero estos dos especialistas no encontraron nada, solo encontraron un niño lleno de sueños e ilusiones por curarse de una cama para seguir jugando al fútbol en el equipo que le movía las fibras el Deportivo Independiente Medellín.

El Neurólogo al ver tantos estudios realizados, tantos especialistas a su lado como equipo de trabajo y largas hospitalizaciones decide realizar, una punción lumbar, después de 3 meses de buscar, entrar y salir de hospitalización.

Esta era nuestro octavo ingreso a la clínica y salió que tenía Hipertensión Intracraneal benigna, y nos dijeron que eso era del crecimiento y era más común en niños adolescentes por temas de sobrepeso… Ese día lloré, lloré demasiado,  me rebelé con Dios, le refuté y le dije por qué Señor,, Por qué a mi hijo que apenas empieza a vivir con un sueño jugar al fútbol…

No entendía nada, no quería ver médicos ni enfermeras  , ni tampoco escuchar más ese bendito ruido de la bomba pasando los líquidos que alimentaban a mi pequeño gigante, sólo quería llevarme a mi hijo para mi casa y estar a su lado, abrazarlo y no soltarlo.

Le mandaron Acetazolamida, Pregabalina, y Melatonina por 3 meses más revisión, hasta ese momento él  tenía un fuerte  dolor de cabeza.

En Mayo de 2018  nos dan el alta y todo queda ahí .Nosotros como padres y familia éramos ajenos a todo lo que ésta enfermedad es, ya que me dijeron que había sido una crisis…

En Agosto de 2018 me dijo mi hijo que a veces tenía visión borrosa y dolores de cabeza como cuando estuvo hospitalizado, se lo comenté al Neurocirujano que lo estaba tratando y me dio cita para para revisarlo.

Lo dejaron ese día en observación y el Médico nos recomienda llevarlo al Neurooftalmólogo. Decidimos viajar a la ciudad de Bogotá Colombia donde estaba uno de los mejores especialistas en HIC, mi hijo tenía “edema de papila” en el ojo izquierdo, por lo que nos pasaron directos a realizar diferentes exámenes. Le hicieron campo visual y fondo de ojo, que salió un poco afectado.

Por suerte, su visión está al 100 %, pero el niño tenía unas rachas malísimas, de no poderse ni levantar de su cama por días, con fuertes dolores de cabeza.

Nos recomendaron realizar un tratamiento con Acupuntura y terapias Psiquiátricas para ayudar a sobrellevar el dolor.

Los meses desde Marzo a  Septiembre fueron espantosos, en una clínica de 4 paredes con cortina oscura día y noche, luces apagadas y cero ruidos, porque el niño no toleraba nada.

No quería recibir visitas, pegado día y noche a líquidos ya que perdió hasta el apetito.

Un día cansado de los chuzones en sus venas para pasar el medicamento, lo ingresaron al quirófano para ponerle el PIC, me dijo con lágrimas en sus ojos: “Mamá ya no quiero vivir más” “ya no  quiero ser futbolista”, y mucho menos que ya no quería jugar en el Bayern Múnich su equipo por excelencia.

Ya quería ser un científico para buscar una cura y así entender el  porqué de esa enfermedad tan rara y dura.

Apenas pudo ir al colegio  los primeros días de Febrero y los últimos días de octubre y noviembre, siempre con dolores de cabeza, pérdida de equilibrio y malestar…

Le subieron la dosis de Acetazolamida y le mandaron a tomar Topiramato.

Entonces yo empecé a buscar información de esta bendita enfermedad ya que nadie me informaba bien las causas, el tratamiento y una cura. Y ¡¡¡ Oh!!! Sorpresa, me documenté hasta el punto de no querer aceptar esta enfermedad.

Los médicos mandan medicamentos,  hacen estudios y ya está; pero no te advierten de las consecuencias, ni mucho menos te dicen que es una enfermedad “rara”.

Un día por suerte me encontré con la página de ADEFHIC, me informé de la enfermedad y de todo lo que necesitaba para aprender a vivir junto con mi hijo con esta enfermedad.

A principios de Septiembre lo vieron los cirujanos y no estaban muy conformes de operar, y nos insistían en seguir con Acupuntura.

Un médico en la clínica las Vegas de Medellín,  especializado en la ciudad de Beijing en este tema,  le realizó varias sesiones de acupuntura e hipnosis.

Mi hijo estaba feliz se le veía otra cara, bajando de peso, y su dolor iba controlado. Me decía mamá  “soy otro, estoy perfecto”,” ya quiero volver a jugar fútbol”,  está muy contento, ¡sin medicación y sin dolor!.

Ahora se está recuperando en casa después de 7 meses largos en el hospital.

Éste es un resumen de casi 10 meses de dolores, idas y venidas a especialistas…por suerte al día de hoy ¡mi hijo está muy contento de verse bien! Los médicos cada día están muy optimistas con el resultado de la acupuntura y los analgésicos.

Quiero agradecer a ADEFHIC , por tener sus redes sociales , si no fuera por ellos no hubiera descubierto tantas cosas para entender sobre esta enfermedad, que en un principio no aceptamos , y que ahora sobrellevamos pegaditos de los especialistas que quisieron apostarle a la Acupuntura para no someter a mi hijo a una válvula.

No es la victoria aún por que no sabemos qué puede pasar pero si es una batalla más que queremos luchar con fe  que científicamente no hay una cura pero si tenemos y creemos en un Dios que si cura y hace milagros.

No sé si nuestro testimonio sirva de algo para que los niños y padres que luchan día a día contra esta enfermedad.

Hoy entendí que aquel día donde nos entregaron ese diagnóstico, que lloré y le refuté a Dios reclamando el por qué, entendí que no había un porque si no un para qué. Un para qué , que  me formó más como creyente de un Dios que si puede hacer milagros que si manda ángeles unos médicos que lucharon incansablemente por encontrar qué tenía mi hijo , un hoy que entendí que mi hijo es ejemplo para otros niños.

Hoy les digo: “Si se puede, luchar, si se puede creer, No perdamos la fe que nuestros hijos si pueden volver a sonreír todo está en la Actitud que le pongas”.

Aquí les presento a mi guerrero y valiente. René Duque López.

Testimonio: Ana María (mamá de René)

Testimonio: Sandra (mamá de Cristian)

Testimonios-ADEFHIC

Hola, me llamo Sandra y soy la mamá de Cristian, de 10 años.

Nuestra lucha empezó en marzo de 2017, cuando fuimos al oftalmólogo de rutina, ya que, el año anterior, a Cristian le dolía la cabeza y le pusieron gafas para leer. La pediatra había adelantado la cita del oftalmólogo por si hubiese aumentado la graduación.

En la revisión entraban y salían médicos y le miraban y hablaban entre ellos…y un oftalmólogo me dijo que con el papel que él me daba me fuese al Hospital Materno Infantil de la provincia (Málaga), ya que tenía el nervio óptico inflamado.

Yo creía que era para pedir cita y me dijeron que no, que era para urgencias.

Al llegar a urgencias me dijeron que le tenían que hacer un TAC, ya que, ese síntoma, es de un “tumor cerebral”, ¡me lo soltaron así, de sopetón!

El TAC salió normal y en 3 días fuimos a neurología, nos mandaron a oftalmología y dijeron que tenía “edema de papila “en ambos ojos y lo ingresaron para hacerle una punción lumbar.

Salió que tenía Hipertensión Intracraneal Idiopática, y nos dijeron que eso era del crecimiento y era más común en niñas por temas hormonales…

Le mandaron el Edemox y revisión, hasta ese momento él no tenía más allá que un pequeño dolor de cabeza.

En octubre de 2017  nos dan el alta y todo queda ahí (yo tan ajena a todo lo que ésta enfermedad es), ya que me dijeron que había sido algo puntual…

En Enero de 2018 me dijo mi hijo que a veces tenía dolores de cabeza como cuando estuvo malo que lo ingresaron,  se lo comenté a la pediatra y me dio cita para el neurólogo, para que lo viese. La cita era para junio pero, en febrero, de un día para otro empezó mi hijo con unos dolores de cabeza fortísimos, lo llevé a urgencias y me dijeron que eran migrañas… Les comenté el episodio que tuvo de HIC y me indicaron que esperase la cita de neurología.

En esa semana fuimos 7 veces a urgencias (en un día llegamos a ir 2 veces) y siempre lo mismo, que eran migrañas.

Hasta que la última vez ya dije que de allí no me llevaba al niño hasta que no lo viese un neurólogo o un oftalmólogo, ya que sospechaba que eso sería lo de la otra vez.

Lo dejaron esa noche en observación a “regañadientes”, de hecho en el informe pone que se deja por “presión familiar”. Por la mañana lo suben a consulta de oftalmología y mi hijo tenía “edema de papila” en ambos ojos, por lo que nos pasaron directos a neurología.

Le mandaron directamente Edemox y ya empezamos a ir todos los meses a neurología y oftalmología y le hicieron campo visual y fondo de ojo, que salió un poco afectado.

Por suerte, su visión está al 100 %, pero el niño tenía unas rachas malísimas, de no poderse ni levantar por días, con fuertes dolores, incluso lo empezaba a notar torpe y olvidadizo y decidieron hacerle un TAC y ¡salía que había tenido una trombosis!

Nos pasaron a hematología y le empezamos a pinchar heparina, lo realizaron más pruebas, le hicieron un Tac con contraste y salió que no había tenido trombosis, que estaba todo bien.

Los meses de mayo, junio y julio fueron horrorosos, apenas pudo ir al colegio, siempre con fuertes dolores, pérdida de equilibrio (estuvo una semana que andaba agarrándose a las paredes), malestar…

Le subieron la dosis de Edemox pero no lo toleraba bien y se le tuvo que bajar, el mes de agosto lo paso medio bien…y en septiembre ‪el día 3 le hicieron una punción lumbar y salió que, incluso con la medicación, tenía la presión alta así que decidieron mandarnos a neurocirugía.

Entonces yo empecé a buscar información de esta enfermedad ya que nadie me informaba.

Es decir, los médicos mandan medicinas y ya está; pero no te advierten de las consecuencias , ni mucho menos te dicen que es una enfermedad “rara” . Por suerte di con ADEFHIC, me informé de la enfermedad y de todo.

A principios de octubre lo vieron los cirujanos y no estaban muy conformes de operar pero los neurólogos decían que sí, ya que la medicación no era suficiente; es más, no le hicieron la monitorización  PIC, nos pasaron directamente a operar.

El 29/10/2018 le hicieron las pruebas de anestesia, el niño estaba a rachas, nunca estaba bien, pero íbamos tirando.

El 22/11/2018 lo operaron, le han puesto una válvula Lumboperitoneal, y ha sido un cambio radical, palabras textuales de mi hijo “soy otro, estoy perfecto”, además se le ve en la cara, está muy contento, ¡sin medicación y sin dolor ni malestar!

Ahora se está recuperando en casa después de 8 días en el hospital, el Edemox ya le estaba haciendo daño en los riñones.

Por suerte sólo ha creado piedras, que soltó a los 4 días de operarlo sin enterarse (por los calmantes), pero empezó a orinar con sangre y rápidamente lo vio el nefrólogo y le hicieron las pruebas pertinentes.

Afortunadamente está todo bien, tendrá revisión en abril para ver que siga bien.

Éste es un resumen de casi dos años de dolores, idas y venidas a especialistas…por suerte a día de hoy ¡mi hijo está muy contento de verse bien!

Quiero agradecer a ADEFHIC y a todos por el apoyo y aunque la válvula NO es una cura, al menos es un cambio que espero que dure.

Testimonio-Sandra-mama-de-Cristian