Una gota forja un océano

Tenemos un proyecto para crear un libro personalizado por Pelayo Arango Lara, único autor español de aforismos, con aforismos que él mismo creará en relación a los testimonios de afectados de Enfermedades Raras con el objetivo de recaudar fondos para investigación y visibilizar lo que implica vivir con una enfermedad rara.

Cada testimonio irá de la mano de un aforismo creado especialmente con mimo para él.

Requiere un gran trabajo para Pelayo , que está muy implicado con nuestra asociación, y un trabajo para nosotros.

Es necesario que las personas interesadas en participar se comprometan, se abran y muestren todo lo necesario para lograr nuestro objetivo, visibilizar.

Es una labor dura, una introspección, y en cierto modo una terapia personal, pero puede resultar muy gratificante.

Nos gustaría llegar a muchísima gente, enseñando la cruda realidad y a su vez darnos fuerza para seguir adelante y mejorar realmente nuestra calidad de vida.

La intención es que “entiendan” lo que implica para muchos vivir con una enfermedad rara.

 

Va a ser un gran trabajo , queremos un libro lleno de verdad, de sentimientos, que transmita, para eso hay que mostrar incluso lo que nos avergüenza.

Somos conscientes de que es  difícil e incluso doloroso.

Se trata de abrirse y de mostrar lo que asusta que vean, pero como siempre decimos, sin visibilidad no hay concienciación, y sin concienciación no hay investigación, ni discapacidad, ni ayudas…y nos lleva a la culpabilidad, al sentimiento de inutilidad, porque muchos no podemos trabajar, tal vez con discapacidad y adaptando a nuestras necesidades podríamos hacerlo.

 

 

A veces es realmente difícil hacer entender que estamos mal cuando tenemos buen aspecto.

Vivimos a diario la frustración por lo que queremos hacer y no podemos, o incluso por lo que nos obligamos a hacer y luego nos repercute.

Vivimos rodeados de indiferencia e incomprensión, a veces incluso nos cuesta ir al médico porque muchos no nos entienden ni solucionan nada.

Hay muchos afectados con depresión, hundidos, aislamiento,  con sentimientos de carga o culpabilidad.

Tenemos problemas cognitivos, dificultades para hacer varias tareas a la vez, problemas de memoria…

 

¿Qué os gustaría que se supiera sobre la Enfermedad ?

¿Te apetece participar en este bonito proyecto?

Obviamente hay que dedicarle tiempo.

Las personas que participemos nos reuniremos con Pelayo por videoconferencia.

Entendemos que es duro y no todo el mundo querrá participar, pero también pensamos que es una oportunidad para nosotros, que en realidad somos los afectados y los que salimos ganando con todo esto.

¿Si no lo hacemos nosotros, quién lo hará?

Porque #UnaGotaForjaUnOcéano.

Además, si alguien pinta con acuarela, podría realizar la portada/ contraportada del libro, y así sería aún más personalizado.

«Una Gota Forja Un Océano »

Este será el título del libro en el que participarás como escritor.

 

Esta obra puede llegar a poca o mucha gente , pero perdurará en el tiempo, tienes la posibilidad de dejar tu huella, contar tu historia, e incluso ayudar a alguien que esté pasando por una situación parecida.

 

Respecto a la obra:

Habrá varios autores de testimonios, después se lo pasaremos a alguien para su corrección.

 

Te recomendamos usar un ordenador para que te sea más sencillo corregir los errores.

 

«Una Gota Forja Un Océano»

Aunque no ponemos tope de páginas, -en principio- 5  y un máximo de 10.

Intenta buscar sinónimos para no repetirte, puedes conseguir un gran trabajo poniéndole cariño.

Puedes hablar de cómo te ha cambiado la vida, cómo te limita, cómo te afecta a nivel familiar, social, laboral, si te sientes comprendido , contar anécdotas. Necesitamos sentimiento y verdad, transmitir lo que implica convivir con una enfermedad poco frecuente y por qué no, ayudar a alguien en la misma situación, para que se sienta menos solo.

 

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