El pasado viernes 14 de diciembre, hemos estado con los trabajadores de Telefónica de Alicante. Este año han decidido que los donativos que han recaudado sean íntegros para nuestra asociación. Cada año presentan proyectos solidarios y los trabajadores votan. Mercedes, hermana de Rosana, trabaja en telefónica y presentó el nuestro… Leer más
En el programa “No te rindas” de CanalSur Radio podéis escuchar el testimonio de una de nuestras guerreras. A sus 22 años lleva 8 luchando con la #HipertensiónIntracranealIdiopática. El camino de Noelia nunca ha sido fácil, hasta los 14 años era una niña normal, tardaron 3 años hasta dar con… Leer más
Desde ADEFHIC queremos agradecer al C.D. Palencia de Fútbol Femenino su colaboración con nuestra asociación. Muchísimas gracias por hacernos vuestra obra social, gracias por vuestro compromiso de donación de cada carnet de socio, y sobre todo, gracias por representar a ADEFHIC en vuestras camisetas y hacer que la Hipertensión Intracraneal… Leer más
Ha pasado más de una semana y aún estamos en una nube. Cuando empezamos con la difusión nunca imaginamos esto, era lo que más deseábamos, pero parecía casi imposible. Estamos acostumbrados a ser «invisibles y raros», pero de repente empezaron a llegarnos fotos con palabras llenas de cariño, vídeos que… Leer más
El pasado fin de semana (del 2 al 4 de Marzo) ADEFHIC ha realizado unas Jornadas de Convivencia para los socios y la II Asamblea General de Socios presencial en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) del Imserso en Burgos… Leer más
ADEFHIC se une hoy a la celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras, que este año al no ser bisiesto se celebra el 28 de Febrero en lugar del 29. Se eligió el día 29 de Febrero por ser un día “raro”, al igual que las enfermedades raras (que no… Leer más
¡OBJETIVO CONSEGUIDO! Era uno de nuestros sueños y es una de las causas por las que nació ADEFHIC: la investigación de nuestra enfermedad. Tras la denegación de los fondos por la Junta de Castilla y León el proyecto fue presentado a nuestra Junta y, gracias a todos vosotros, ADEFHIC se… Leer más
Orphanet es un punto de referencia Europeo, tanto para pacientes como para profesionales, destacado por su participación e iniciativa en muchos proyectos de investigación. Nuestro registro en el portal de Orphanet supone una puerta nueva para promover la realización de estudios de la Hipertensión Intracraneal Idiopática. Enlace: Ficha de… Leer más
Los días 4 y 5 de abril, ADEFHIC participó en el taller sobre comunicación médico paciente organizado por FEDER Cataluña y el Servicio de Orientación Psicológica, en el que se trabajó la relación con el médico de enfermos y familiares con enfermedades raras. La Delegación de la Federación Española de… Leer más