ADEFHIC en la I Jornada de Visibilización de las Enfermedades Raras de Tordera

El pasado día 15 de abril, ADEFHIC colaboró en la primera Jornada de Visibilización de las Enfermedades Raras que se realizó en Tordera, organizada por AFET y Happy Family.

AFET es la Asociación de Familias Especiales de Tordera, una entidad local donde sus integrantes son familias en las que un hijo o miembro de esta tiene algún tipo de discapacidad, algunas por EERR.
Happy Family es un proyecto que pretende dar visibilidad a las EERR mientras te sirve una buena taza de chocolate caliente o te comes un delicioso bocadillo.

Ambas unieron sus fuerzas para hacer realidad esta Jornada, donde han colaborado tanto negocios locales, como artistas u organizaciones como asociaciones de la zona, FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), ACNEFI (Associació Catalana de les Neurofibromatosis) o nosotros mismos.
En esta Jornada se pudo disfrutar de una amplia variedad de actividades como: el cuento del Osito Nervi, explicado por la Cuentacuentos Rosa Domingo, psicóloga y escritora, un espectáculo con el genial payaso Catastrofer y la música de diversos grupos de la zona como Dani Muses Band, Rumb@ al Infierno y The Sun Cats.

También se contó con la participación de varias artesanas de la zona, pintacaras, un lindo espacio de juegos de madera para los más pequeños y una mesa informativa donde los asistentes se acercaron a realizar sus donativos e informarse sobre las EPF.

Todo el que se acercó a la mesa se llevó información de primera mano y colaboró con una donación. Varias asociaciones, entre ellas la nuestra, han podido recibir aportaciones económicas, destinadas a la investigación, desarrollo, innovación (I+D+i) y otros proyectos de visibilización.
En nuestro caso, este donativo se destinará al RETO #CadaGotaSuma, una campaña que pretende recaudar suficientes fondos para poder costear un estudio genético entre los afectados de la Hipertensión Intracraneal Idiopática.

Si estuviste en esta Jornada, te agradecemos tu participación. Ya formas parte de nuestro RETO #CadaGotaSuma , y con tu ayuda podemos ayudar a muchas personas a mejorar su calidad de vida y pintar de esperanza su día a día. ¡Haz click aquí para obtener más información sobre cómo puedes seguir apoyando esta causa!