Jornada Técnica Organizada por FEDER Cataluña

El pasado 27 de Septiembre FEDER Cataluña realizó un encuentro para dar a conocer la situación de las Enfermedades Raras en Cataluña y presentar los Nuevos Proyectos de la Delegación. También se presentó de manera oficial al nuevo Delegado de FEDER Cataluña, Jordi Cruz Villalba a manos de Anna Ripoll, vocal de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

ADEFHIC, como miembro del tejido asociativo de FEDER pudo estar presente en la jornada, enviando a la Delegada de Cataluña, Alba García.

En la jornada, la Dra. Teresa Vendrell (Facultativa Adjunta del Área Genética Clínica y Molecular, Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario de la Vall d’Hebron) expresó los Nuevos desafíos a los que se enfrentan en el seguimiento de las en Enfermedades Raras en un Hospital Terciario.

La Dra. Clara Serra Juhé (investigadora de CIBERER-UPF y coordinadora del Máster de Asesoramiento Genético BSM-UPF), explicó el papel del Asesor genético y la importancia de su rol en las Enfermedades Minoritarias.

Finalmente, el Sr. Antonio Davalos, Educador de Perros de terapia y asistencia de DOG KING, quienes habían donado 4 perros a 4 niños con una enfermedad poco frecuente, presentó su proyecto y compartió su satisfacción causada por los beneficios proporcionados por los perros a estos niños.

Al acabar, disfrutamos de un pequeño cóctel en el que pudimos intercambiar impresiones.

Este encuentro resultó muy relevante sobre todo para saber que, cómo enfermos de una Enfermedad poco Frecuente, tenemos derecho tanto a estudio como a un asesoramiento genético.