VII Escuela de Formación en la que la Federación y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) formaron a más de 40 organizaciones de pacientes en liderazgo y buena gestión de las entidades.
ADEFHIC estuvo presente con la representación de la Presidenta Ana Isabel Paulano, captando conocimientos, y orientación para gestionar una Asociación.
Este encuentro supone una de las principales iniciativas de FEDER, por la formación de su tejido asociativo, facilitando la movilidad de todo el movimiento así como su participación.
Este año, el encuentro se podrá seguir además a través de las redes sociales bajo el hashtag #EscuelaER.
Enlace: enfermedades-raras.org
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