Testimonio: Gisselle Katerine

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Hola, agradezco a ADEFHIC los vídeos y todo lo que hacen.

Soy de Cali, Colombia, tengo 31 años y llevo 5 meses con el proceso. Hace un mes el oftalmólogo sospechó que tenía la enfermedad y estuve hospitalizada una semana.

Me hicieron muchos exámenes, todos bien excepto la punción, que la presión intracraneal salió en 41.

 Mi neurólogo, una excelente persona, me envió a casa con medicamentos y seguimientos, ya que el neurocirujano al ver que todo estaba bien no se molestó en ver mi caso como Hipertensión Intracraneal Idiopática. Llevo tres días en casa y a pesar de los medicamentos comienzo a sentirme mal, sobre todo con la vista, todo el tiempo, ya que tengo un papiledema bastante pronunciado.  Creo q estamos muy lejos pero me siento bien de saber que hay más personas como yo. ¡Gracias!

Testimonio: Nuria (Elche)

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Hola, me llamo Nuria y soy de Elche. Tengo 42 años y desde el 11 de noviembre de 2016 estoy diagnosticada del HII. Empecé sufriendo fuertes dolores de cabeza que no se calmaban con nada, tomaba analgésicos fuertes para calmarlos pero duraba poco.

No fui en su momento al médico porque creía que era por cervicalgia, ya que sufro bastante.

A los días se me calmó el dolor de cabeza y empecé a ver mal, como una nube blanca y todo el  tiempo, tenía mareos a veces y muy poco equilibrio.

Fui al médico y me dijo que fuese a una óptica a revisar mi vista porque podía ser que necesitase gafas, le dije que no pensaba que era por eso porque era algo que no notaba normal pero insistió.

Fui al óptico y él me dijo que de la vista no veía nada importante, que fuese a mi médico y me derivase al hospital con urgencia. Fui y mi médico me derivó a oftalmología con 3 meses para la cita.

Un día me agobié tanto que me fui a urgencias y el médico que me trató, después de explicarle todo el proceso, sin ni siquiera mirarme la vista me dijo que como yo tenía ya 40 años eso era ¡vista cansada!

 Que me hiciese unas gafas y problema resuelto. Le insistí que no creía que fuese vista cansada y le expliqué los dolores de cabeza, etc. y me dijo que eso no era una cosa para acudir a urgencias (por cierto era la primera vez en 40 años que iba a urgencias) así que me tocó esperar a mi cita de oftalmología.

Una vez allí, ¡todos se echaban las manos a la cabeza!

¡La oftalmólogo no dejaba de preguntar si no me dolía la cabeza! Me asusté mucho, pero aún así nadie me dijo de ir a urgencias, me dijeron que me llamarían de neurología. ‪

A las 3 semanas me citaron en neurología. La neuróloga me dijo que por qué razón no había ido a su consulta después de oftalmología, le dije que nadie me mandó.

Total, me dijo que llamaste a algún familiar que me ingresaban en ese mismo momento. Corriendo TAC, resonancia, etc.. descartar tumor cerebral y finalmente después de 5 días ingresada, punción lumbar incluida, diagnosticada de Pseudotumor Cerebri, medicación hasta día de hoy y pérdida de campo visual, nervio óptico atrofiado ‪irreversible y rezando para que no vaya a peor, y no perder la vista por completo.

Testimonio: Sheila Bauza

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Hola, tengo Hipertensión Intracraneal Idiopática desde que tengo 24 años y ahora tengo 38, fue horrible.

Dolores de cabeza, pérdida de visión, parálisis en un brazo… hasta que fui al oculista y me hizo un fondo de ojo y me dijo que tenía un pseudotumor. Me da BOI K, Paracetamol y GEBANPENTINA y aún así no mejoré.

Hasta que un día me desmayé y me desmayé y  me hacen un TAC y ven que llevo toda la cabeza llena de líquido y me empiezan a hacer punciones lumbares.

Cuando me pongo mejor me bajan a planta y de ahí me dicen que me tienen que operar y ponerme una válvula que vale 6.000€, me la ponen lumboperitoneal.

Estuve unos años bien pero otra vez volví a las andadas, otra vez punciones lumbares y me hicieron una PIC,  de lo cuál me dicen que me tienen que volver a operar y cambiarme la válvula.

A todo esto hay que añadirle que sufro de osteoporosis prematura porque mi cuerpo no genera vitamina C y estoy operada de la espalda y de las cervicales lo que provoca más problemas a la hora de hacerme las punciones lumbares.

En unas horas me hicieron 15 punciones y aguanté como una campeona, sin anestesia ni nada, sólo quería que me quitaran ese dolor de cabeza.

Me hacen una resonancia y se dan cuenta de que tengo dos venas del cerebro mal, que una la tengo más estrecha y la otra más ancha y yo dije que a mí ya nadie me tocaba la cabeza porque estaba desesperada.

Esto es un calvario para quién lo sufre porque nunca te dan solución, sólo controles e hincharte a medicamento.

Pues bien, me voy ha solicitar la invalidez, llevo con ellos luchando 5 años y al final no me ha quedado más que llevarlos a juicio porque no me parece normal que a personas como nosotras, que estamos así, no se nos de ningún tipo de ayuda, que ya bastante mal lo pasamos.

Testimonio: Ana María (mamá de René)

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Hola, me llamo Ana María y soy la mamá de René, de 12 años.

Nuestra lucha empezó en marzo de 2018, cuando fuimos al servicio de urgencias por un fuerte dolor de oído acompañado de dolor de cabeza y fiebre muy alta, ya que el año anterior, a René le dolía la cabeza y oídos con repetidas otitis.

En el servicio de urgencias nos informaban que se trataba de algo viral y nos mandaban analgésicos pero René cada día empeoraba más. En esa semana fuimos 7 veces a urgencias y siempre lo mismo, que eran migrañas.

Un día estando en el colegio sufrió un desmayo con pérdida del conocimiento,  ahí en este momento lo llevamos de nuevo a urgencia en una clínica al occidente de Medellín, hasta que la última vez ya dije que de allí no me llevaba al niño hasta que no lo viese un neurólogo, allí los médicos empezaron a estudiar el caso.

En urgencias los médicos decidieron hospitalizar para realizar una serie de exámenes y encontrar que era este dolor. En la habitación de la clínica entraban y salían médicos de varias especialidades y le miraban y hablaban entre ellos.

Al llegar el Neurólogo Pediátrico me dice que le tenían que hacer un TAC, el TAC salió normal. En 2 días, le realizaron una Resonancia de cerebro contrastado  y salió que los ventrículos estaban muy estrechos, pero René empeoraba cada día más y más y todo salía normal.

Nos visitó el médico del dolor y decidió hacer un bloqueo en el occipital en sala de cirugía, a las 5:00 pm lo ingresan a cirugía, pasamos a la habitación y esa noche el dolor estaba acompañado de vómitos y presión muy alta.

Al día siguiente nos visitaron el Psiquiatra y el Psicólogo ya que los médicos no encontraban las causas y lo asociaron con un síndrome de ansiedad sicológico, pero estos dos especialistas no encontraron nada, solo encontraron un niño lleno de sueños e ilusiones por curarse de una cama para seguir jugando al fútbol en el equipo que le movía las fibras el Deportivo Independiente Medellín.

El Neurólogo al ver tantos estudios realizados, tantos especialistas a su lado como equipo de trabajo y largas hospitalizaciones decide realizar, una punción lumbar, después de 3 meses de buscar, entrar y salir de hospitalización.

Esta era nuestro octavo ingreso a la clínica y salió que tenía Hipertensión Intracraneal benigna, y nos dijeron que eso era del crecimiento y era más común en niños adolescentes por temas de sobrepeso… Ese día lloré, lloré demasiado,  me rebelé con Dios, le refuté y le dije por qué Señor,, Por qué a mi hijo que apenas empieza a vivir con un sueño jugar al fútbol…

No entendía nada, no quería ver médicos ni enfermeras  , ni tampoco escuchar más ese bendito ruido de la bomba pasando los líquidos que alimentaban a mi pequeño gigante, sólo quería llevarme a mi hijo para mi casa y estar a su lado, abrazarlo y no soltarlo.

Le mandaron Acetazolamida, Pregabalina, y Melatonina por 3 meses más revisión, hasta ese momento él  tenía un fuerte  dolor de cabeza.

En Mayo de 2018  nos dan el alta y todo queda ahí .Nosotros como padres y familia éramos ajenos a todo lo que ésta enfermedad es, ya que me dijeron que había sido una crisis…

En Agosto de 2018 me dijo mi hijo que a veces tenía visión borrosa y dolores de cabeza como cuando estuvo hospitalizado, se lo comenté al Neurocirujano que lo estaba tratando y me dio cita para para revisarlo.

Lo dejaron ese día en observación y el Médico nos recomienda llevarlo al Neurooftalmólogo. Decidimos viajar a la ciudad de Bogotá Colombia donde estaba uno de los mejores especialistas en HIC, mi hijo tenía “edema de papila” en el ojo izquierdo, por lo que nos pasaron directos a realizar diferentes exámenes. Le hicieron campo visual y fondo de ojo, que salió un poco afectado.

Por suerte, su visión está al 100 %, pero el niño tenía unas rachas malísimas, de no poderse ni levantar de su cama por días, con fuertes dolores de cabeza.

Nos recomendaron realizar un tratamiento con Acupuntura y terapias Psiquiátricas para ayudar a sobrellevar el dolor.

Los meses desde Marzo a  Septiembre fueron espantosos, en una clínica de 4 paredes con cortina oscura día y noche, luces apagadas y cero ruidos, porque el niño no toleraba nada.

No quería recibir visitas, pegado día y noche a líquidos ya que perdió hasta el apetito.

Un día cansado de los chuzones en sus venas para pasar el medicamento, lo ingresaron al quirófano para ponerle el PIC, me dijo con lágrimas en sus ojos: “Mamá ya no quiero vivir más” “ya no  quiero ser futbolista”, y mucho menos que ya no quería jugar en el Bayern Múnich su equipo por excelencia.

Ya quería ser un científico para buscar una cura y así entender el  porqué de esa enfermedad tan rara y dura.

Apenas pudo ir al colegio  los primeros días de Febrero y los últimos días de octubre y noviembre, siempre con dolores de cabeza, pérdida de equilibrio y malestar…

Le subieron la dosis de Acetazolamida y le mandaron a tomar Topiramato.

Entonces yo empecé a buscar información de esta bendita enfermedad ya que nadie me informaba bien las causas, el tratamiento y una cura. Y ¡¡¡ Oh!!! Sorpresa, me documenté hasta el punto de no querer aceptar esta enfermedad.

Los médicos mandan medicamentos,  hacen estudios y ya está; pero no te advierten de las consecuencias, ni mucho menos te dicen que es una enfermedad “rara”.

Un día por suerte me encontré con la página de ADEFHIC, me informé de la enfermedad y de todo lo que necesitaba para aprender a vivir junto con mi hijo con esta enfermedad.

A principios de Septiembre lo vieron los cirujanos y no estaban muy conformes de operar, y nos insistían en seguir con Acupuntura.

Un médico en la clínica las Vegas de Medellín,  especializado en la ciudad de Beijing en este tema,  le realizó varias sesiones de acupuntura e hipnosis.

Mi hijo estaba feliz se le veía otra cara, bajando de peso, y su dolor iba controlado. Me decía mamá  “soy otro, estoy perfecto”,” ya quiero volver a jugar fútbol”,  está muy contento, ¡sin medicación y sin dolor!.

Ahora se está recuperando en casa después de 7 meses largos en el hospital.

Éste es un resumen de casi 10 meses de dolores, idas y venidas a especialistas…por suerte al día de hoy ¡mi hijo está muy contento de verse bien! Los médicos cada día están muy optimistas con el resultado de la acupuntura y los analgésicos.

Quiero agradecer a ADEFHIC , por tener sus redes sociales , si no fuera por ellos no hubiera descubierto tantas cosas para entender sobre esta enfermedad, que en un principio no aceptamos , y que ahora sobrellevamos pegaditos de los especialistas que quisieron apostarle a la Acupuntura para no someter a mi hijo a una válvula.

No es la victoria aún por que no sabemos qué puede pasar pero si es una batalla más que queremos luchar con fe  que científicamente no hay una cura pero si tenemos y creemos en un Dios que si cura y hace milagros.

No sé si nuestro testimonio sirva de algo para que los niños y padres que luchan día a día contra esta enfermedad.

Hoy entendí que aquel día donde nos entregaron ese diagnóstico, que lloré y le refuté a Dios reclamando el por qué, entendí que no había un porque si no un para qué. Un para qué , que  me formó más como creyente de un Dios que si puede hacer milagros que si manda ángeles unos médicos que lucharon incansablemente por encontrar qué tenía mi hijo , un hoy que entendí que mi hijo es ejemplo para otros niños.

Hoy les digo: “Si se puede, luchar, si se puede creer, No perdamos la fe que nuestros hijos si pueden volver a sonreír todo está en la Actitud que le pongas”.

Aquí les presento a mi guerrero y valiente. René Duque López.

Testimonio: Ana María (mamá de René)

Testimonio: Sandra (mamá de Cristian)

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Hola, me llamo Sandra y soy la mamá de Cristian, de 10 años.

Nuestra lucha empezó en marzo de 2017, cuando fuimos al oftalmólogo de rutina, ya que, el año anterior, a Cristian le dolía la cabeza y le pusieron gafas para leer. La pediatra había adelantado la cita del oftalmólogo por si hubiese aumentado la graduación.

En la revisión entraban y salían médicos y le miraban y hablaban entre ellos…y un oftalmólogo me dijo que con el papel que él me daba me fuese al Hospital Materno Infantil de la provincia (Málaga), ya que tenía el nervio óptico inflamado.

Yo creía que era para pedir cita y me dijeron que no, que era para urgencias.

Al llegar a urgencias me dijeron que le tenían que hacer un TAC, ya que, ese síntoma, es de un “tumor cerebral”, ¡me lo soltaron así, de sopetón!

El TAC salió normal y en 3 días fuimos a neurología, nos mandaron a oftalmología y dijeron que tenía “edema de papila “en ambos ojos y lo ingresaron para hacerle una punción lumbar.

Salió que tenía Hipertensión Intracraneal Idiopática, y nos dijeron que eso era del crecimiento y era más común en niñas por temas hormonales…

Le mandaron el Edemox y revisión, hasta ese momento él no tenía más allá que un pequeño dolor de cabeza.

En octubre de 2017  nos dan el alta y todo queda ahí (yo tan ajena a todo lo que ésta enfermedad es), ya que me dijeron que había sido algo puntual…

En Enero de 2018 me dijo mi hijo que a veces tenía dolores de cabeza como cuando estuvo malo que lo ingresaron,  se lo comenté a la pediatra y me dio cita para el neurólogo, para que lo viese. La cita era para junio pero, en febrero, de un día para otro empezó mi hijo con unos dolores de cabeza fortísimos, lo llevé a urgencias y me dijeron que eran migrañas… Les comenté el episodio que tuvo de HIC y me indicaron que esperase la cita de neurología.

En esa semana fuimos 7 veces a urgencias (en un día llegamos a ir 2 veces) y siempre lo mismo, que eran migrañas.

Hasta que la última vez ya dije que de allí no me llevaba al niño hasta que no lo viese un neurólogo o un oftalmólogo, ya que sospechaba que eso sería lo de la otra vez.

Lo dejaron esa noche en observación a “regañadientes”, de hecho en el informe pone que se deja por “presión familiar”. Por la mañana lo suben a consulta de oftalmología y mi hijo tenía “edema de papila” en ambos ojos, por lo que nos pasaron directos a neurología.

Le mandaron directamente Edemox y ya empezamos a ir todos los meses a neurología y oftalmología y le hicieron campo visual y fondo de ojo, que salió un poco afectado.

Por suerte, su visión está al 100 %, pero el niño tenía unas rachas malísimas, de no poderse ni levantar por días, con fuertes dolores, incluso lo empezaba a notar torpe y olvidadizo y decidieron hacerle un TAC y ¡salía que había tenido una trombosis!

Nos pasaron a hematología y le empezamos a pinchar heparina, lo realizaron más pruebas, le hicieron un Tac con contraste y salió que no había tenido trombosis, que estaba todo bien.

Los meses de mayo, junio y julio fueron horrorosos, apenas pudo ir al colegio, siempre con fuertes dolores, pérdida de equilibrio (estuvo una semana que andaba agarrándose a las paredes), malestar…

Le subieron la dosis de Edemox pero no lo toleraba bien y se le tuvo que bajar, el mes de agosto lo paso medio bien…y en septiembre ‪el día 3 le hicieron una punción lumbar y salió que, incluso con la medicación, tenía la presión alta así que decidieron mandarnos a neurocirugía.

Entonces yo empecé a buscar información de esta enfermedad ya que nadie me informaba.

Es decir, los médicos mandan medicinas y ya está; pero no te advierten de las consecuencias , ni mucho menos te dicen que es una enfermedad “rara” . Por suerte di con ADEFHIC, me informé de la enfermedad y de todo.

A principios de octubre lo vieron los cirujanos y no estaban muy conformes de operar pero los neurólogos decían que sí, ya que la medicación no era suficiente; es más, no le hicieron la monitorización  PIC, nos pasaron directamente a operar.

El 29/10/2018 le hicieron las pruebas de anestesia, el niño estaba a rachas, nunca estaba bien, pero íbamos tirando.

El 22/11/2018 lo operaron, le han puesto una válvula Lumboperitoneal, y ha sido un cambio radical, palabras textuales de mi hijo “soy otro, estoy perfecto”, además se le ve en la cara, está muy contento, ¡sin medicación y sin dolor ni malestar!

Ahora se está recuperando en casa después de 8 días en el hospital, el Edemox ya le estaba haciendo daño en los riñones.

Por suerte sólo ha creado piedras, que soltó a los 4 días de operarlo sin enterarse (por los calmantes), pero empezó a orinar con sangre y rápidamente lo vio el nefrólogo y le hicieron las pruebas pertinentes.

Afortunadamente está todo bien, tendrá revisión en abril para ver que siga bien.

Éste es un resumen de casi dos años de dolores, idas y venidas a especialistas…por suerte a día de hoy ¡mi hijo está muy contento de verse bien!

Quiero agradecer a ADEFHIC y a todos por el apoyo y aunque la válvula NO es una cura, al menos es un cambio que espero que dure.

Testimonio-Sandra-mama-de-Cristian

Testimonio: Beatriz M. Fdez

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Hola buenas tardes;

Mi historia comienza con el diagnóstico de Hipertensión Intracraneal Idiopática “Benigna” con tan solo 14 años.

Después de varios años de continuas pruebas, y sin saber nadie qué me ocurría, di a parar con una doctora, mejor dicho, una neuróloga estupenda del Hospital Clínico Virgen de la Victoria de Málaga, que con solo observar mi sintomatología sospechó de la enfermedad. Ella decidió volver a repetirme todas las pruebas que me habían realizado años atrás y también realizar  nuevas pruebas donde pudo diagnosticarme esta enfermedad. Ese mismo año me realizaron  2 ó 3 punciones lumbares más y finalicé el 2013 con un total de 5 punciones lumbares. Es en este año, cuando una neuróloga de este hospital me dio el «alta»…  y ha sido hasta 2017, que no volví a tener un “episodio fuerte de dolor de cabeza y visión borrosa” .

 

En enero de 2017 me gradué la visión debido a que veía borroso, con y sin gafas. El oftalmólogo me dijo que la capacidad visual que yo tenía era muy inferior a la que debería tener con mi edad, en ese momento 23 años, y me aconseja que pida cita con otro oftalmólogo para que me hagan más pruebas.  Acudo a la cita en el Centro Periférico de Especialidades San José Obrero donde me ve otro oftalmólogo. Éste, realiza un fondo de ojo sin dilatarme las pupilas y me manda otra cita con otro oftalmólogo del hospital Clínico alegando que allí me pueden hacer mejor las pruebas que yo necesito y me recomienda que pida cita con el neurólogo. Pedí  consulta y me la dieron para el 19-04-2017.

 

El pasado 19-04-2017  después de un meses con varios episodios que acaban en urgencias sin una ayuda hacia mi persona , una neuróloga me manda de nuevo a urgencias con un informe que dice que me tienen que hacer un fondo de ojo, un TAC, una campimetría y una punción lumbar, entonces el 21-04-2017 una vez ingresada en la planta de neurología de hospital clínico me vuelve hacer una punción lumbar, diciendo el neurólogo que la presión del líquido cefalorraquídeo es alta (18) y cuando me da el alta me dice que la presión es normal, así que  me mandan como tratamiento un antidepresivo. Esta vez salgo del hospital sin que me hicieran un fondo de ojo, una campimetría, vomitando y con un dolor de cabeza que a día de hoy sigo teniendo…

Testimonio: Carmen P.C.

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Hola, me llamo Carmen; después de muchos años me he atrevido a dar el paso y contar mi historia. A los 17 años me diagnosticaron Epilepsia Miocónica juvenil (junto con mi hermana gemela), ella y yo padecemos el mismo problema y ambas, nos unimos a con la dolencia  mi madre. Ella  también lo padece, así que…una herencia no muy agradable.

De este problema todo bien, hasta Enero de 2013. Con 23 años, empiezo a ver que con mi ojo izquierdo pierdo visibilidad y que automáticamente, se manifiesta un dolor tremendo de cabeza. Como en mi familia padecemos de Migrañas y había escuchado que había migrañas que dejaban ceguera y lo dejé correr, hasta que llegó un momento en el que me quedaba ciega totalmente. Me asusté tanto que fui directamente al hospital universitario de Elche y allí me metieron directamente por  urgencias. Me realizaron un TAC y descartaron la principal evidencia a esos síntomas, Un Tumor, con lo que me dejaron tranquila. He de decir que fui sola, estaba muy asustada y no quería llamar para no alarmar a nadie más.

Seguidamente me hicieron un Fondo de ojo, y me dijeron que tenía Edema de Papila, que tenía muy inflamado el Nervio Óptico, y de ahí me pasaron a realizar la temida  Punción Lumbar. Con esa prueba, descartaron posible infección en el Líquido Cefalorraquídeo y a su vez midieron la Presión Intracraneal. Obtuve un resultado de  49, siendo el intervalo normal entre 15 y 20 de presión.

El médico de guardia que me atendió me dijo literalmente que fue “para que me hubiese dado una muerte cerebral”. Menos mal que mi madre aún no estaba en aquel momento, no quiero imaginar lo que supone eso para una madre.

Me quede ingresada aproximadamente una semana y he de decir que el Neurólogo que me atendía fue  muy profesional pero, me decía que no entendía que me pasaba. Tenía que llamar a sus compañeros de otros hospitales y explicarles mi caso para que le orientasen, se llevaba mi historia médica a casa para estudiarla, y me dijo en más de una ocasión que no entendía muchas cosas. Digo esto, para dar a entender la poca información  que hay sobre la enfermedad.

Com tratamiento, inicialmente, me administraron Edemox (el famoso diurético entre todos los que tenemos HII), pero mi cuerpo lo rechazó por acidosis. Después de eso, Corticoides, que no me hicieron ningún efecto, y después Topiramato. Realizamos todos los trámites para operarme y ponerme la Válvula, pero el topiramato tiene como efecto secundario en algunas personas, de caer mal, quitándome el apetito. Con todo este mal estar y una dieta adelgacé, finalmente… SI, POR FIN LO LOGRÉ!!  Con mucho esfuerzo, dieta y ejercicio perdí 25 kilos, y en Abril de 2014 me dieron el alta, me dijeron que no debería preocuparme que eso no debería volver a pasar, simplemente que me cuidara.

Leí a una compañera una frase que decía que esta enfermedad es como un cursillo intensivo de la vida, y no puedo estar más de acuerdo con ella. Pasas de ser una niña que simplemente vive una vida normal, a vivir una vida que no reconoces como tuya, y a la que debes acostumbrarte en un lapso de tiempo muy breve.

   

“Me han vuelto a diagnosticar Hipertensión Intracraneal Idiopática”

   

Actualmente (Final del 2016) resido en Madrid, y me han vuelto a diagnosticar Hipertensión Intracraneal Idiopática. Me volvieron a realizar la dichosa Punción Lumbar. En esta ocasión no tuve tanta suerte… Me la hicieron unos chicos en prácticas y fue un verdadero desastre: Estuve medio día, faltaban camas, se le derramaron los botes de mi Líquido Cefalorraquídeo, me mandaron a casa con un dolor de cabeza espantoso, vomitando del dolor y sin ni siquiera darme pastillas para tratarlo y para colmo, me causaron Hipotensión, fue horrible.

Estuve más hundida que nunca, sobre todo al principio, cuando crees que lo has superado todo y vuelves al principio, al inicio.

   

“Sí, soy una chica grande pero, NO soy una chica Obesa”

   

Hablé con la Neuro-Oftalmóloga (por primera vez en toda la enfermedad) y me dijo que no me cerrase a nada. Me prescribió  Topiramato pero si no me funcionaba, me operaba sin pensarlo dos veces, y si eso no funcionaba me pondría un balón gástrico. Como dato, he de decir que mi peso máximo ha sido 90 kilos y mi medida es 1,72 m. Sí, soy una chica grande, pero no soy una chica obesa, no entiendo esta enfermedad, cuando intento explicar a la gente, a mi familia, mi enfermedad, es muy complicado explicarla ya que ni yo misma lo entiendo.

He de agradecer y alabar a mi familia y a mi pareja todo lo que hacen por mí, por mis días buenos, y sobre todo por los malos, porque saben que esto no es fácil. Y por tirar del carro cuando yo apenas puedo, no es fácil ni para ellos ni para mí, lo veo en sus ojos, la preocupación por mí, cuando aparecen por la puerta del hospital y me dicen “Carmen, tu puedes con esto y con más” y yo digo “y con lo que me echen” y juro que así será.

Benditas madres, la mía, aunque ella no lo sepa es la mejor que podría haberme tocado. Saca adelante lo que le venga, lo ha demostrado toda su vida y conmigo ha estado en todo momento, no me dejó en ningún momento. Mamá, sé que cuando nadie te ve, lloras… en silencio. Sé que cuando íbamos a la capilla, rezabas por mí, y aun que yo no sea creyente, gracias por tus oraciones.

Y bendita familia, sois el motor de mi vida, simplemente gracias, me dais los motivos por los que cada día me levanto.

Sé que hay personas peor que yo, no me quejo, mando mucho ánimo para todas aquellas y aquellos que están pasando por lo mismo que yo. Mucha fuerza y salud.

Y como digo, podemos con esto y con lo que venga.

Gracias por escucharme.