Movimiento de ADEFHIC para el Día Internacional de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero de 2017

ADEFHIC Globos - 28 de febrero

El próximo 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras, ADEFHIC realizará un collage fotográfico con todas las imágenes con el objetivo de dar a conocer al mayor número de personas la existencia de esta enfermedad de las que se denominan como “enfermedades raras”.

En la Junta Directiva de esta organización está la motillana Miriam Gómez Viedma, que está promoviendo esta iniciativa en la comarca y en la provincia, que consiste en hacerse una foto junto a un globo de color verde y otro azul para posteriormente publicarla en las redes sociales acompañado de un texto.

Esta joven, que padece la enfermedad al igual que otros miembros que conforman la asociación, ha pasado por los micrófonos de Radio 90 para explicar esta iniciativa que se acaba de poner en marcha.

También ha explicado Miriam Gómez, que esta enfermedad provoca fuertes dolores de cabeza, por esta razón es muy difícil de diagnosticar y en muchas ocasiones se confunde con las jaquecas, aunque el dolor es bastante diferente. También hay que tener en cuenta que en algunos casos se producen pérdidas de visión y memoria, síntomas muy graves que en estos momentos no se están investigando.

Por esta razón, desde ADEFHIC están buscando financiación para abrir vías que puedan dar esperanzas a todas estas personas enfermas.

Enlace: Radio 90

Entrevista a Miriam Gómez Viedma para Radio 90

Nueva imagen de ADEFHIC

Cartel ADEFHIC

¡ADEFHIC se despide este año, con cartelería nueva!

Debido a los nuevos cambios, hemos pensado en renovar nuestra imagen en lugares públicos ofreciendo un aspecto más cálido y fresco.

Además del cartel, hemos creado dípticos publicitarios, que contienen brevemente toda la información acerca de nuestra enfermedad.

Uno de nuestros principales objetivos es que ADEFHIC tenga más visibilidad pública, y que todo el mundo tenga más accesible toda la información sobre la Hipertensión Intracraneal Idiopática.

Si tú tambien quieres ayudarnos para que todo el mundo reciba esta información, puedes descargar nuestro cartel en Formato A4-PDF, imprimirlo y colocarlo en cualquier punto de tu ciudad que pueda ser de interés.

 

¿Dónde puedo descargar el cartel publicitario?

  • Puedes descargarlo en la sección Colabora

 

 

VII Escuela de Formación organizada por CREER y FEDER

VII Escuela de Formación en la que la Federación y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) formaron a más de 40 organizaciones de pacientes en liderazgo y buena gestión de las entidades.

ADEFHIC estuvo presente con la representación de la Presidenta Ana Isabel Paulano, captando conocimientos, y orientación para gestionar una Asociación.

Este encuentro supone una de las principales iniciativas de FEDER, por la formación de su tejido asociativo, facilitando la movilidad de todo el movimiento así como su participación.

Este año, el encuentro se podrá seguir además a través de las redes sociales bajo el hashtag #EscuelaER.

 

Enlace: enfermedades-raras.org

 

Imágenes del curso

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Septiembre, el mes solidario

Pin solidario ADEFHIC

¿Por qué septiembre es un mes muy especial para la Hipertensión Intracraneal Idiopática?

Ha llegado septiembre, el momento de ser solidarios para conseguir una pequeña aportación individual, y que con un esfuerzo colectivo, consigamos que nuestro mensaje llegue a todos los destinos posibles.

¿Cuál es nuestro mensaje?

Queremos conseguir que la Hipertensión Intracraneal Idiopática sea reconocida fácilmente para todas las personas, con los colores que representa nuestro lazo solidario (azul y verde).

¿Cómo puedes transmitir nuestro mensaje?

Con mucha ilusión y una elaboración totalmente artesanal, hemos diseñado un pin solidario que está formado por nuestra característica gota rodeada de nuestro lazo solidario.

Estaremos encantados de que obtengas nuestro pin solidario, y nos ayudes a transmitir al mayor número de personas posibles el significado de los colores del lazo que identifica nuestra enfermedad, la Hipertensión Intracraneal Idiopática.

Pin Gota ADEFHIC

¿Cómo puedes conseguir tu pin solidario?

Puedes solicitarlo durante el mes de septiembre y de la siguiente manera:

  • Realiza un micro donativo de 2 Euros, que serán destinados a cubrir costes para el envío, ya que el pin es totalmente gratuito.
  • Enviar un correo-electrónico a proyectos@adefhic.org con vuestra información de destinatario, indicando “PIN SOLIDARIO” como asunto del mensaje.
  • Recibirás tu pin en la dirección que nos hayas indicado.

* Máximo 4 unidades por solicitud
* Envío únicamente disponible para el territorio nacional español