VII Escuela de Formación organizada por CREER y FEDER

VII Escuela de Formación en la que la Federación y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) formaron a más de 40 organizaciones de pacientes en liderazgo y buena gestión de las entidades.

ADEFHIC estuvo presente con la representación de la Presidenta Ana Isabel Paulano, captando conocimientos, y orientación para gestionar una Asociación.

Este encuentro supone una de las principales iniciativas de FEDER, por la formación de su tejido asociativo, facilitando la movilidad de todo el movimiento así como su participación.

Este año, el encuentro se podrá seguir además a través de las redes sociales bajo el hashtag #EscuelaER.

 

Enlace: enfermedades-raras.org

 

Imágenes del curso

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Septiembre, el mes solidario

Pin solidario ADEFHIC

¿Por qué septiembre es un mes muy especial para la Hipertensión Intracraneal Idiopática?

Ha llegado septiembre, el momento de ser solidarios para conseguir una pequeña aportación individual, y que con un esfuerzo colectivo, consigamos que nuestro mensaje llegue a todos los destinos posibles.

¿Cuál es nuestro mensaje?

Queremos conseguir que la Hipertensión Intracraneal Idiopática sea reconocida fácilmente para todas las personas, con los colores que representa nuestro lazo solidario (azul y verde).

¿Cómo puedes transmitir nuestro mensaje?

Con mucha ilusión y una elaboración totalmente artesanal, hemos diseñado un pin solidario que está formado por nuestra característica gota rodeada de nuestro lazo solidario.

Estaremos encantados de que obtengas nuestro pin solidario, y nos ayudes a transmitir al mayor número de personas posibles el significado de los colores del lazo que identifica nuestra enfermedad, la Hipertensión Intracraneal Idiopática.

Pin Gota ADEFHIC

¿Cómo puedes conseguir tu pin solidario?

Puedes solicitarlo durante el mes de septiembre y de la siguiente manera:

  • Realiza un micro donativo de 2 Euros, que serán destinados a cubrir costes para el envío, ya que el pin es totalmente gratuito.
  • Enviar un correo-electrónico a proyectos@adefhic.org con vuestra información de destinatario, indicando “PIN SOLIDARIO” como asunto del mensaje.
  • Recibirás tu pin en la dirección que nos hayas indicado.

* Máximo 4 unidades por solicitud
* Envío únicamente disponible para el territorio nacional español

 

Entrevista a Nieves G. madre de un afectado

Nieves

El pasado mes de diciembre, Nieves G. tuvo la oportunidad de compartir en un periódico de Aragón, su particular historia con la Hipertensión Intracraneal Idiopática. Llama la atención su historia porque es madre de Pedro, uno de los pocos hombres afectados por esta enfermedad.

En la entrevista, podemos ver como esta peculiar dolencia, catalogada como “rara” y con mayor frecuencia en mujeres obesas, se aleja de los principios teóricos médicos y se manifiesta en Pedro, un joven atlético, submarinista y estudiante de astrofísica.

 

Desde ADEFHIC, queremos agradecer a Nieves y Pedro sus palabras hacia la asociación, y mandarles mucho ánimo en el esfuerzo que realizan.

 

“Gracias a vosotros, por una lucha incansable para desenmascarar la enfermedad,
por estar aquí difundiéndola y poner en conocimiento de todos la existencia de ADEFHIC”

 

Enlace de la Entrevista en Periódico Heraldo